Storebror var ett väldigt stillsamt barn när han var liten.
Eftersom han föddes med ett multipelt hjärtfel hade han också väldigt låg
syresättning. En hjärtfrisk person har 98-100% syre i blodet men Storebror
hade ca 70% när han var nyfödd. Eftersom hans kropp från början var inställd på
detta var det inte extremfarligt för honom. Men hade en hjärtfrisk person haft
100% och sedan hamnat på 70% hade det varit livshotande och kallas för
syrebrist som skapar hjärnskador efter bara några minuter.
Den fina lilla killen som kom till oss den där snöiga
vinterdagen var så fin. Vi såg vårt fina barn – andra såg en dödssjuk bäbis.
Full av slangar och sladda över hela kroppen. Blåa läppar, porslinsvit, nästan
genomskinlig hud. Men det såg inte vi. Inte då, men nu när man ser kort från den tiden.
Man hamnar på något märkligt vis i en bubbla. En bubbla i
nuet. Man tvingar sig till att vara här och nu, nästan tvångsmässigt. Och det var vi, men så här
efteråt inser jag den enorma vinsten av att vi skrev dagbok – för annars hade
vi nog förträngt allt. Och med tanke på hur mycket som hände varje dag så fanns
det inte plats att registrera allt för framtiden.
När Storebror föddes tappade jag luktsinnet. Pappa sa när
jag för första gången höll min älskade gosse; Känner du hur gott han luktar?
Men det gjorde jag inte. Där satt jag med den finaste varelsen och luktade, men
kände ingen doft alls. Kroppen hade liksom stängt av. Förmodligen för att orka med.
Min personliga tanke är att kroppen stängde av vissa sinnen för att orka med.
För att inte explodera.
Vid varje operation av Storebrors hjärta var läkarna ärliga.
Ärliga och förklarade att det var stor risk att han inte skulle klara sig. Att
vi fick förbereda oss för att det Värsta kunde hända.
De Magiska tankarna kom. Varje gång Storebror skulle sövas
för operation, hjärtkateterisering eller för dränslangs-insättning i lungor
eller hjärtsäck var vi tvungna att göra likadant. Han skulle ha med sig sina
två gosedjur; Anna och Hönapöna, snutten och nappen. Och Den stora skyddsängelnallen
vår vän hade givit Storebror skulle alltid följa med in till operation. Jag skulle
alltid följa med in till sövningsrummet. Bara en förälder får följa med och
eftersom jag följt med in första gången och operationerna gått bra, ville vi
göra likadant. Sedan skulle vi gå till kyrkan och tända ljus och skicka all vår
positiva energi till Storebror och alla som gjorde sitt bästa för att rädda
honom. Magiska tankar.
Att förbereda sig för Döden och begravning är omöjligt och
skräckinjagande. Men tankarna fanns där. Jag var livrädd för att tänka tanken
ut. För tänk om jag tänker på hela begravningen, vilken kista, vilka saker som
ska med i kistan, vilka psalmer vi ska ha, vilka blommor och vilken gravsten vi ska ha och det sedan blir så. Fruktansvärda tanke! Tänk om det besannas då! Magiska
tankar. Jag vågade inte tänka tanken ut. Men så fick vi träffa en väldigt
duktig psykolog, tyckte jag, inte Pappa. Hon sa till mig att tänka tanken ut.
Se allt framför dig, i minsta detalj, så kommer du kunna släppa.
Med stor rädsla gjorde jag det och det funkade faktiskt!
Så gick tiden framåt och Storebror växte. Första halvåret
låg vi i praktiskt taget konstant på sjukhus. Resterande delen av året åkte vi
ut och in akut för diverse infektioner som aldrig verkade ta slut. Hur många
gånger har vi inte slagit på varningsblinkersen, tutat och blinkat oss i full
fart i bilen för att möta ambulans eller för att snabbt ta oss in till
sjukhuset. Livet på en skör tråd.
När Storebror var 2 år skulle han göra sin förhoppningsvis
sista hjärtkorrigering. Han var då så sjuk att han inte klarade gå mer än korta, korta sträckor. Orkade knappt äta. Han kräktes av utmattning hela tiden. Alldeles blå om läpparna och tungandad som få. Ett
starkt minne är när ett syskon på Ronald McDonald hus ville leka med Storebror
dagen före operation. Syskonet sprang i korridoren och ville att Storebror
skulle springa med. Han sprang ett par steg och så kräktes Storebror, sprang
ett par steg till och kräktes igen. Flåsade som bara den och var så blå, så
blå. Syresättningen före operation låg på 65-70 % och han hade nästan ingen
ork. Att äta mat var jättejobbigt, att bajsa tog alla krafter. Men så hade han
käraste Lillasyster som sken upp hans dagar med sin ovillkorliga, glädjefyllda
och ovetande kärlek.
När operationen var över ville inte Storebrors kropp ställa
om sig och klimatisera sig till det nya systemet. Han dränerade lymfvätska i
extrema mängder. Tre tjocka dränagslangar stack ut ur magen på honom – ett som
satt i hjärtsäcken och två som dränerade från lungorna. Över tre liter per dygn
rann bokstavligen ur honom. Allt dropp de tillförde åkte rakt igenom och vi
väntade otåligt på en vändning. I en och en halv vecka låg vi på intensiven och
man såg ingen förändring. Där satt vi i pass hos Storebror som blev mer och mer
apatisk, dygnet runt. Han blev bara tunnare och tunnare. När jag satt där var Pappa med Lillasyster eller sov
medan Mormor tog hand om Lillasyster och så byttes vi av dygnet runt.
Till slut kom en parad av kirurger, kardiologer och
specialister för att prata med oss. De funderade på att återta operationen.
Sätta tillbaka allt för att sedan prova att göra Totalkorrektionen om ett par
månader.
Då liksom går musten ur en. Hur ska man kunna ladda upp
batterierna för att först gå igenom en hjärtoperation för att återta de som nyss
gjorts, för att sedan åka hem och komma åter om ett par månader igen? Då vill man bara lägga sig ner och gråta. Av utmattningen.
Som tur var föreslog en äldre läkare som var gammal i gamet
att man skulle sätta in en av medicinerna han haft innan, som man nu hade
hoppats kunna ta bort. Sagt och gjort och då äntligen vände det.
Storebror var helt apatisk och vi hade svårt att få kontakt
med honom. Varje dag kom det nya hjärtebarn till hans rum för att på kvällen
rullas vidare till avdelning. Men kvar blev vi på intensiven. Vi försökte med
allt – ballonger, filmer, leksaker som blinkade, spelade och presenter för att
fånga hans uppmärksamhet. Men det hjälpte föga. En dag fick Lillasyster komma
in för att hälsa på Storebror. Hon grabbade tag i Storebrors napp och sken som
en sol. Då drog Storebror lite på munnen och sa: Aj aj och visade Lillasyster
att han hade ont på bröstet där de öppnat honom och dränen satt. Med tårar i
ögonen ville han visa Lillasyster att han hade ont. Nu kändes det ohållbart och
han dränerade inte extremt mycket så vi beslutade tillammans med läkarna att vi
skulle flytta ner på avdelningen för att få miljöombyte och ett eget rum. Det
var vändningen! Äntligen sken hans ögon upp och vi började se att vår gosse var
på väg tillbaka.
Nu kom vändningen i vårt liv. Storebror var totalkorrigerad
och vi trodde allt var klart. Men så är det ju inte. Inte i vår familjs
historia. Det är så mycket runt omkring som följer med på köpet. Men det
skriver jag om en annan dag.
Livet som Annorlundamamman och det liv vi lever är
underbart. Underbart och Annorlunda. Men när det är som tuffast brukar jag
intala mig själv att det var tur att just jag fick bli Mamma till mina
fantastiska barn. För ingen annan kan älska dem lika mycket som just jag och
vem annars skulle kunna möta mina barn så som jag.
Gott slut på 2013! //Annorlundamamman
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar