Frustrationen över de omänskliga förväntningarna.

Annorlundalivetfamiljen har haft en tuff start på hösten och därför har bloggen fått vila.

Sommaren har varit en tid för återhämtning och kvalitativ tid med familjen. Ett andrum och en sommar där dagen idag har tagits tillvara på.

Som jag tidigare skrivit i bloggen har vi valt att gå vidare med utredning på Storebror på Bup. Vi är ganska övertygade om att det förutom hjärtproblematiken och ADHD´n kan vara så att Storebror har en diagnos inom autismspektrat. Likaså Lillasyster ska nu utredas för ADHD.

Det är en annorlunda sits vi sitter i och det är ett evigt planerande, strukturerande och en väldig massa möten. Mitt i detta gör vi allt vi kan för att vara bra, engagerade och närvarande föräldrar.

Det jag i dagens inlägg vill skriva om är oförståelsen och det eviga anklagandet. Om frustrationen över att aldrig räcka till, hur mycket man än sliter.

Våra barn går på en bra och liten skola men vägen för att skapa förståelse och ett gott samarbete är inte alltid lätt. Många gånger ses man som en tjatig och obekväm förälder för att man vill sina barns bästa.

I detta nuet känns det som vi med näbbar och klor ska behöva ”bevisa” att Lillasyster har ADHD och att vi inte är oengagerade föräldrar – då det är det viss personal framför. Det gör mig så ledsen när vi varje dag kämpar för att få livet att gå ihop. När man dagligen får veta att vår älskade Lillasyster hamnar i bråk, vägrar jobba i skolan, rymmer från skolan osv. osv…. När skolan meddelar att man inte följer efter henne när hon sticker, eftersom man inte kan lämna resten av klassen och vi ifrågasätter hur detta får fortskrida. När vi framför vår oro för att Lillasyster faktiskt kan bli påkörd, tappa bort sig, skada sig etc. Enligt skolan är det vårt ansvar att ”prata” med vår dotter så hon inte gör si och inte gör så. När vi under lång tid lyft med skolan att vi misstänker ADHD men de proppsar på att det är vi som inte lägger tillräckligt med tid på vårt barn brister hjärtat av frustration och ilska.

Det verkar vara ”fult” att ha ADHD. Och det verkar extra fult att vi ”tror” att vår dotter har det. Bara för att vi inte blundar för de facto att Lillasyster uppvisar de flesta kriterierna för ADHD och vi har det i familjen och släkten, betyder det inte att vi är dåliga föräldrar, utan föräldrar som väljer att SE vårt barn och som vill att Lillasyster ska få den hjälp hon behöver i skolvärlden och på fritidstiden.

Det finns  inte en möjlighet att vi som föräldrar kan styra upp vårt barns handlande på skoltid, när vi är på jobbet. Det spelar ingen roll att vi pratar med Lillasyster om hur hon ska göra och hur hon ska ”sköta” sig i skolan – för när det går emot så brister det för Lillasyster – oavsett vad vi jobbar med hemma. Då kan hon inte hantera sina känslor och handlingar. Alla de strategier, ritprat, bildscheman och samtal vi haft om hur Lillasyster ska göra när det exploderar inombords är som bortfluget.

Nu när vi äntligen kommit in på Bup och haft vårt första samtal fick vi det bekräftat att det var solklart för psykologen att Lillasyster har ADHD. Tack. Vi är inte inbillningssjuka, oengagerad föräldrar! Tack!

När jag berättade för min arbetskamrat att jag var lättad över att ha fått det bekräftat sa hon att det inte kan vara många som känner sig lättade över att få en diagnos bekräftad. Kanske inte, men när man mött så mycket oförståelse och anklagande så blir det en lättnad i att någon mer ser det vi ser.

Sedan är det så klart en sorg att det blev så här. Vem hade inte i sin drömvärld önskat att ens barn var små skötsamma ljuva barn som gjorde rätt och handlade rätt i alla situationer. Men nu är det inte så. Vi i familjen Annorlunda har två barn med speciella behov. Barn som behöver närvarande, strukturerade, rutinbundna och väl förberedda föräldrar. Som finns närvarande i alla situationer. Barn som behöver extra stöd för att få dagarna att gå ihop. För att få det att fungera.

Jag eller Pappa är alltid med på barnens aktiviteter eftersom vi vet att det lätt spårar ur. Vi gör scheman, vi förbereder varje dag, vi hjälper våra barn i alla moment för att de inte ska glömma eller tappa bort sig i det som de skulle göra. Vi gör bildscheman, vi planerar upp alla aktiviteter så att det ska fungera för både Storebror och Lillasyster. Pappa och jag gör allt vi orkar och mäktar med för att få det att fungera. Vi försöker ända ut i sista atom bemöta utbrott där vårt barn kastar saker, tar sönder saker och skriker konstant i upp till en timme över att den inte vill göra läxan, med lågaffektivt bemötande. Vi försöker ut i fingerspetsarna. Vad mer kan begäras?

Vi springer på möten i praktiskt taget varje vecka med och utan barn samtidigt som vi båda arbetar. Och nästan varje dag får vi veta att det ”inträffat något” på skolan – som vi måste prata med våra barn om och ofta får vi ringa andra föräldrar och reda ut händelser som hänt flera dagar tidigare, eftersom vi inte fått veta det förens då.  

Här står jag nu; mamma till de finaste barnen i världen, mina och Pappas underbara barn, och jag gör allt som står i min makt för att vara en bra mamma. Men ibland tar orken slut och tårarna kommer när förväntningarna utifrån är så skyhöga att mitt förstånd inte mäktar med. Jag och Pappa kämpar med att göra vårt bästa VARJE dag och ändå envisas viss personal med att vi behöver lägga mer tid på Lillasyster. Att vi verkar lägga mer tid på Storebror.

Att vi delar upp oss i så stor utsträckning vi bara kan, för att ge båda barnen egentid, lyssnar de inte på. Ibland undrar jag vad de ställer för krav. Bara för att Storebror lever med sitt enkammarhjärta och ADHD samt har haft en tuff start i livet, så förutsätts det att vi inte ger vårt andra barn någon uppmärksamhet? Bara för att man har ett barn med särskilda behov så sker per automatik en negligering av det andra barnet?

 

 

Hur är det för de föräldrar som har friska barn? Har de samma höga förväntningar på sig? Ha de som har 5 barn samma tid för alla sina barn? Ger alla föräldrar 100% till sina barn?

En god kamrat till mig sa en kväll då vi var på väg till vår ”egentidsträning”:

-          Så mycket tid som du lägger ner på dina barn har jag aldrig lagt ner.

Och ändå är förväntningarna så höga på mig och Pappa. Jag undrar varför.

/Annorlundamamman

Få en kompis, flyga drake och äntligen en efterlängtad pappa på plats

Nu har äntligen Pappa kommit och anslutit till semestern. Två ögon till och två axlar till.

Under åren som flutit förbi – eller kanske snarare swoschat förbi – så har vi alltid haft varandra. I med och motgång. Det är märkligt hur man orkar ta sig igenom och framåt. Hur enormt samspelade vi varit i att när den ena fallit har den andre varit stark och hållit i livlinan.

Det är inte lätt det här livet alltid men det är vårt liv. Det är ibland frustrerande att inse att det är så här och att det inte kommer ändra sig.

En släkting sa så sent som i förra veckan;

-          Asch, du ska se att det växer bort. Även om de säger att Storebror har ADHD så ska du se att det växer bort! Nu är han ju så lugn och jag kan då inte se någon större skillnad på Storebror och Lillasyster.

Så klart. Så dumt. Självklart är det bara hittepå och trams. Så klart.

Att inte förstå att Storebror nu är välmedicinerad och funkar ganska bra och dessutom har han en Lillasyster som även hon har en hel skock ekorrar i brallan och ett humör som kan få en att blekna ibland.. Det gör ju Storebrors sätt inte mycket värre än något annat barn. Även Lillasyster väntar på utredning på Bup och det är så klart inte roligt att även hon ska utredas, men varför blunda för det som är ganska uppenbart? Varken hon eller vi andra blir hjälpta av att blunda.

På sommaren är vi mycket i den by där jag växte upp. Världens vackraste plats och där allt är som det ska vara. Nära till havet och hamnen - alldeles perfekt. Då kan man ofta flyga drake och vinbärssnäckorna är många. De kan man måla med nagellack och ha snigelrace. I vår har mormor och extramorfar träffat på förra årets snäckor som glider fram med fina mönster på skalen : ) 
 
 

 

 

I år har Storebror fått två kompisar!! Fantastiskt! Det är så roligt att se att han nu är så väldoserad att han funkar med vissa barn! Att han tydligt inte samspelar men att han försöker och att vissa barn köper honom som han är – är alldeles Fantastiskt att se och en milstolpe som vi längtat efter!

Lillasyster har inga problem att träffa kompisar – det svåra är att behålla dem. När det inte blir som hon vill eller tycker blir hon jättearg och så är den vänskapen satt på paus tills hon lugnat ner sig. Att Storebror nu har en kompis som bor i huset bredvid är frustrerande för Lillasyster men mitt i allt detta är vi så glada att kompisen har ett lillasyskon som hon kan leka med. På fredag kommer mina barndomsvänner som också har två barn som funkar med Storebror och Lillasyster. Det längtar vi efter!

Igår var Storebror så lycklig när jag frågade honom, Lillasyster och de två grannbarnen om de ville käka lite glass och kolla på film i husvagnen. Klockrent! Fyra troll bänkade sig i 1,5 timme framför en film och hade hur mysigt och roligt som helst! Det är lycka för mig!

 

Det är rätt roligt att möta gamla vänner var av de flesta vet hur vårt liv ser ut och hur våra barn funkar – i alla fall till viss del. En gammal vän till familjen som Storebror träffat sporadiskt under åren hälsade han faktiskt på när denne ropade Hej! Sådant är stort för mig. I vanliga fall pratar inte Storebror med människor som han inte är nära med. Men eftersom denne gamle vän till familjen finns i registret börjar han köpa henne och valde helt sonika att svara när hon pratade med honom. Roligt!

Det är ofta Storebror kommer till mig och säger:

-          Mamma jag gillar verkligen inte att prata med folk. Jag tycker att det är jobbigt och jag vill bara inte. Varför vill alla prata med mig hela tiden?! Jag vill att du hjälper mig svara!

Då får man ju göra det, så klart. För varför måste man prata med folk och fä hela tiden : )

Idag skiner solen äntligen på oss och vi ska till stranden och bada. Då ska vi träffa några av mina kusiner och deras barn. Ska bli spännande att se hur det går! Antar att Storebror kommer strosa omkring i vattnet med fiskehåven och fånga spigg och Lillasyster kommer nog imitera en sjöjungfru.

 

Önskar mina läsare en riktigt härlig dag!

Solskenshälsningar!

Annorlunda mamma

Sommarlov, rutiner som ändras och värmeslag

Nu är vi inne på tredje veckans semester och har äntligen kommit iväg med husvagnen. Storebror och Lillasyster trivs när vi återkommer till Mormors trädgård där allt är som det brukar.

När skolan var slut och rutinerna ruckades vändes i vanlig ordning livet upp och ner. Det är tufft när det inte är som det brukar. Sigvard-tavlan har varit informativ och rutiner som återkommer varje dag är viktiga att hålla fast vid.

Som tur är funkar det bra hos Mormor. Där är allt som det brukar och Storebror och Lillasyster vet vad man kan göra. Då är det bra!

Mormor bor nära havet och man kan fiska = Storebror nöjd!

Det finns många fina stränder att bada vid = Lillasyster nöjd!

Om barnen kan dela upp tiden för fiske och bad = Mamma nöjd!

När dessa två intressen kolliderar med barnens viljor och konflikterna totalt exploderar = Mindre nöjd Mamma som gör så gott hon kan!

På fredagar och lördagar kollar barnen i vanliga fall på film istället för att läsa bok, eftersom de då inte måste gå upp tidigt morgonen efter. Nu när det är sommarlov innebär det att det är omöjligt att läsa bok med barnen på kvällen - vilket jag tycker är så mysigt - för när man inte måste gå upp tidigt så får man kolla på film...

Det blir många filmer under ett sommarlov kan jag lova :)

Igår var det 30 grader varmt och vi fiskade på förmiddagen med gamla vänner. Abborrarna envisades med att bara nafsa på krokarna och visade sig snabbt, så ingen fångst igår tyvärr. (Däremot fångade Storebror en i helgen som han moloket släppte i igen)

Efter lunchen åkte vi till stranden och badade. Det var 24-25 grader i vattnet och vi njöt!


Storebror sa när vi gick till bilen:

- Till och med jag kunde bada idag Mamma! Utan att frysa!

Det är lycka i kubik kan jag lova!

På kvällen grillade vi med goda vänner som bor på en camping precis i närheten. Barnen lekte och hoppade på en hoppkudde innan middagen blev klar. Storebror har de senaste veckorna inte velat att Mamma ska lägga sig i så mycket vad det gäller att vila och ta det lugnt och det är svårt som mamma att släppa kontrollen, när jag vet kostnaden som blir bakslag senare.

Sa till Storebror att det nog inte var en så bra idé innan middagen eftersom han skulle bli så trött, men han stod på sig och ville vara "som alla de andra".

Kostnaden blev en överhettad gosse som inte kunde äta och knappt dricka eftersom tröttheten kom som ett slag i magen.

Tack och lov att enträget matande av vatten och läsk fick upp honom igen, men maten ville sig inte alls. Så när vi cyklat hem kom hungern när han lagt sig och då blev det näringsdryck och smörgås.

Idag ska vi åka till doktorn och kolla blodtrycket eftersom vi i förra veckan höjde Storebrors Ritalin. Hoppas verkligen att värdet blir bra så han kan fortsätta med denna dos, då han nu faktiskt mår riktigt bra och är "sig själv" och lugnare i sin person.

Om två dagar kommer Pappa och han är efterlängtad! Då ska vi äntligen fira semester tillsammans allihopa! 

Det är minsann inte lätt att ha två busungar, med ekorrar i brallan på båda och olika viljor, själv, dygnet runt och jag längtar efter de andra två ögonen och axlarna som gör att det Annorlunda Livet lite lättare att hantera och leva.
Det är tur att vi har varandra jag och Pappa. Vi är varandras vapendragare och bundsförvanter.


Solen skiner för fullt och från paradiset på jorden önskar jag en skön sommardag till alla mina läsare!

Poolbad, akutbesök och Ronald McDonald Hus

Igår kunde Storerbror inte somna. En lång och varm dag satte sina spår. Storebror fixar inte värme så bra och igår var det verkligen hett. Trots att AC´n var på full blås så hans rum skulle vara svalt, kunde han inte komma till ro. Vi var på ett kalas där vi firade en kompis lilla treåring och Storebror som aldrig gillar att vara bland mycket folk, var inte jätteglad över att vi skulle på kalas... Som tur var, var det inte så mycket folk och bara ett par stycken barn - vilket passar Storebror bra. Dock var det 36 grader i stan vi var i och efter en timme höll inte bara jag på att koka upp - Storebror var varm och röd som en kräfta av värmen så vi fick bryta och åka hem. Väl hemma ville han bada i poolen med Lillasyster. Lillasyster skuttade i som en fisk och Storebror började få lite ågren....

- Måste jag duscha efter vi badat mamma?
Eftersom det är klor i poolen så måste man ju det och det är dessutom söndag och då måste Storebror duscha. Söndagar och nu även torsdagar måste han duscha, för torsdagar har han aktivitet och blir svettig - så ska man gå på aktivitet måste man också duscha. (Men klippa naglarna får man fortfarande endast göra på söndagar.)

Efter en stunds tjat om dusch eller ej, så valde han i alla fall äntligen att gå i poolen och svalka sig.
Själv valde jag badkrukehatten och nöjde mig med barnens stänk : )

Stora, lilla, Lillasyster  blev sjuk förra helgen. Akut. Och vi fick åka in till akuten eftersom hennes magsmärtor inte ville släppa, utan eskalerade. Väl där så insåg jag hur mycket hon faktiskt kan och vet. Men sett utifrån ett syskons ögon. Hur mycket uppmärksamhet det tagit av henne att läsa in allt och hur stora hennes kunskaper är. Även om hon var dålig och hade ont så förklarade hon så mycket för doktorn om sin Storebror och alla de gånger på sjukhus som präglat hennes person.

Det kan man ju antingen se som en gåva eller ett nederlag.
Vi har ju inte haft något val, annat än att ta med henne. Ända tills hon var så pass stor att hon själv sa att hon inte ville följa med. Då respekterade vi det och lät hennes vilja ha första prioritet.

Älskade lilla ungen min! Tack och lov var det inte allvarligt och 5 timmar senare var vi på väg hem till hemmets lugna vrå igen.

När vi berättade för Lillasyster att Storebror måste till Lund för operation i munnen igen, blev Lillasyster jätteglad. Hon tyckte vi kunde åka på en gång för det stället gillar hon. Trots att det är motigt att landa i att vi måste ner dit igen för ännu en operation så är jag tacksam över alla donationer som görs av medmänniskor  och alla underbara volontärer som gör att Ronald McDonald hus finns och är. Och Syskonstödjare.

Huset för den familjära känslan mitt i allt kaos och Syskonstödjaren som stöttar upp oss föräldrar när vi måste vara på sjukhuset och Syskonet hellre vill leka på Lekterapin. Oslagbart och Ovärderligt!

Så gott folk - nästa gång ni går på McDonalds och äter - lägg en slant i insamlingsbössan för det går till något fantastiskt och välbehövt i svåra situationer!

Specialisttandvård och parkeringbot

Igår var vi hos specialisttandläkaren och 4 - 6 tänder till måste opereras bort eftersom det är för trångt i käken. Storebror kommer inte kunna ha tandställning eftersom risken för Endorkardit är så stor.

Endorkarit är en bakteriell eller virusorsakad inflammation som angriper hjärtats klaffar och angrips klaffarna påverkas hjärtats funktion drastiskt vilket kan bli livshotande. Så en god munhygien är extremt viktigt för hjärtebarn. Bakterier från munnen kan orsaka denna inflammation och en tandställning är därför otänkbar. Det innebär att vi till hösten åter igen måste till Lund för narkos och operation.

Det känns tungt. Det känns tungt när man ser på sitt barn att det blir ledset och tusen frågor poppar upp.

- Måste vi åka till Lund? Måste jag sätta in en sån där nål i armen? Måste jag ta sovmedicin? Hur länge måste vi vara i Lund? Kommer jag att ha ont mamma? Ska Pappa och Lillasyster följa med? Ska vi bo på Ronald McDonald?

Och sedan alla de där funderingarna som han håller inom sig, som han inte delar med sig.

Att sövas innebär alltid en risk och för Storebror så klart en större risk än för oss normalfungerande. Från den ljusa sidan så får jag realistiskt se att det är tur att vi har specialistvård i Sverige och att de faktiskt är bäst i Lund och Göteborg vad det gäller hjärtebarn. Men bara för att det realistiska jaget säger det, innebär det inte att mamma-jaget slutar oroa sig.

Ibland kommer det över en att man blir arg och ledsen. Varför ska Storebror åka på allt? Varför kunde inte åtminstone käken fått vara "normal". Men visst, det är ju bara att inse att hans anatomi är annorlunda och vi får vackert hålla modet uppe och stötta och finnas där. Men stundvis känns det orättvist. Orättvist för Storebrors skull.

Vissa dagar känner man sig tröttare och mer mottaglig för verklighetens dilemman och igår var en sådan dag.

Innan vi skulle till tandläkaren skulle vi snabbt in i en affär för att köpa en grej till Lillasyster till skolavslutningen. Storebror var orolig inför besöket hos tandläkaren, eftersom det var en annan tandläkare än den han brukar träffa, och Storebror var som en virvelvind. Han pillade på varenda grej i hela affären och den unga expediten var måttligt road och fräste åt honom att sluta pilla på allt. Själv försökte jag ha koll på honom samtidigt som jag betalade och när hon fräste så försökte jag trevligt förklara att han var lite orolig för tandläkarbesök. Det struntade hon fullständigt i och jag önskar så här efteråt att jag hade bemött henne på samma vis som hon bemötte mitt barn. I sådana lägen är det lätt att vara efterklok på ett annorlunda vis.

Läste detta blogginlägg http://www.miljonmysteriet.com/blogg/?p=75  igår kväll och det hade den tjejen behövt läsa kanske?


Storebror ändras och vissa av hans svårigheter blir tydligare och tydligare. Just nu ticsar han enormt mycket och framåt kvällen känns det ibland som att han inte kan sluta. Helgerna vill han bara vara hemma och sitta vid paddan om inte Bästis kan leka. Vill bara vara inne och vill inte bli störd. Och rutinerna. Kära, älskade rutiner.

Lillasyster sov hos en god vän förra veckan när vi var lediga och Storebror var hemma med oss. Hur mysigt som helst att få egentid tyckte vi. Men rutinerna är viktigare. För Storebror.

Som mamma så gråter hjärtat när jag inser att det som jag tycker är mysigt och viktigt - är för Storebror oviktigt. Det är viktigare att hålla på rutinerna. Då mår Storebror bra.

Dessa älskade goa ungar jag har; det viktigaste av allt. Mår de bra, mår jag så klart bra. Även om det ibland är tufft att leva i det Annorlunda Livet och ibland sorgligt när man inser att det är så här det kommer att vara, så finns det inget bättre än mina fina barn.

Igår när vi kom ut från specialisttandläkaren hade jag fått min första parkeringsbot någonsin. Jag muttrade för mig själv och Storebror undrade vad en sådan kostade.
- Inte en aning svarade jag, men kanske en tusenlapp.
Det tyckte Storebror var mycket pengar... När jag sedan upptäckte att boten var på 400 kr sken han upp och sa:
- Men Mamma! Vilken tur att den bara kostade 400 kronor - det är ju MYCKET mindre än 1000 kronor!!

Älskade unge! Visst är det så! Och visst är glaset halvfullt och inte halvtomt.

/Annorlunda Mamman

 

 

Bemötande och att finnas till

Fick en önskan om att skriva om bemötande och jag ska försöka möta denna önskan. Det finns två delar i bemötande jag kommer att tänka på; hur man möter föräldrar som fått ett hjärtsjukt barn och hur man möter barn som bär ADHD.

Att få ett barn som är hjärtsjukt vänder upp och ner på hela livet. Man hamnar i en bubbla om innehåller skräck, rädsla, förtvivlan, oro och rädslan av att förlora sitt barn. Medan man befinner sig i den bubblan stannar det egna livet upp, men hela omvärlden snurrar på i vanlig takt. Det är svårt för den som inte varit där, att förstå hur tufft livet blir. Helt plötsligt hamnar man i sjukhuskarusellen med nya ord och begrepp, man möter en massa människor, man far runt på olika avdelningar, man vakar med sitt barn, man är där, i nuet. Många undrar hur man då ska möta och bemöta detta.

Lyssna, finns till, hör av dig, laga mat, klipp deras gräs, ta hand om deras post, vattna deras blommor,  hjälp till med syskonen, ta hand om deras husdjur, tvätta, städa och om man har möjlighet; hjälp till ekonomiskt.

Bara för att livet stannar upp och man slängs in i en annan verklighet, kommer de vanliga räkningarna samtidigt som man har helt nya kostnader när man ligger på sjukhus. Man kan behöva köpa nya kläder eftersom man bara kastats iväg till opererande sjukhus i en taxi, tåg eller dylikt. Då har man inte tid att packa. Man måste köpa mat varje dag, nya tandborstar etc etc. Det är dyrt att bli förälder till ett annorlunda barn och större delen av föräldrar med barn som har hjärtfel har det tufft ekonomiskt de första åren.

Att finnas till och vara närvarande, visa omtanke och att vänta ut är viktigt. Vissa föräldrar hamnar i en stor och tung sorg och chock. Det blev inte som man tänkt sig.

 

Det är för vissa utomstående svårt att förstå varför man inte hör av sig. Varför man inte ringer, uppdaterar sig i sociala medier, varför man inte svarar på sms. Man orkar inte och man har inte tid. Inte just då. Men man blir berörd och tacksam över att vänner hör av sig, även om man själv inte returnerar till avsändaren. Då är det viktigt för avsändaren att inte ge upp och gå sin väg, för stödet behöver föräldrarna.

När Storebror var liten var han så fruktansvärt sjuk och vid flera tillfällen har vi stått hjälplösa och tittat på när läkarna gjort allt som stod i deras makt för att hålla honom i liv och att ta tillbaka honom till Livet. Då kan en sekund kännas som en evighet. Och man är maktlös. Då behöver man familj och vänner om stöttar och det hade vi tack och lov!

På den tiden då Storebror var liten fanns inte sociala medier mer än eventuellt MSN. Sms var dock poppis. När stormen var som starkast och hopp och förtvivlan närde på oss var det flera nära som valde att gå sin väg. Som tyckte att det var dåligt att man inte hörde av sig. Men också de som inte ville veta av ett svårt sjukt barn. Det var deras val och deras förlust. Sådan vänskap blir ingen förlust i det läget. För sådana vänner/familjemedlemmar behöver man inte ha vid sin sida.

Man brukar säga att i de starkaste stormar märker man vilka vänner som står kvar – det är sant.

Så om någon nära får ett sjukt barn – stanna kvar och håll fast om vänskapen är värdefull.

 

Att möta och bemöta barn som bär ADHD.

Om man har ADHD är man hyperaktiv, man har svårt att koncentrera sig. Man kan ha tics (saker man gör upprepat och tvångsmässigt)När man har ADHD upplever man världen på ett annorlunda vis. Det liksom spritter i kroppen hela tiden och man har inte alltid koll på varken vad som slinker ut från munnen eller vart ben och armar tar vägen i alla lägen. Det betyder inte att de får göra som de vill, men i många lägen har de faktiskt inte koll på vad de sagt eller gjort, för det bara hände – utan något ont uppsåt. Barn med ADHD är inte ouppfostrade och de gör allt de kan för att passa in i den värld vi andra befinner oss i.

 Eftersom de är hyperaktiva blir de också trötta – tänk dig själv att springa ett maratonlopp varenda eviga dag och att aldrig få vila.. Då kan man antingen gå upp i hyperspeed eller så kraschar man. Man kan behöva sitta i ett tyst rum, sitta vid paddan, DSét eller datorn en timme eller två för att samla ny energi. Man behöver lugn och ro.

 

Jag har mött många som ifrågasätter varför Storebror får sitta vid paddan eller Tv´n mer än vad dessa tycker är normalt. Jo för han BEHÖVER det.

 

 

Tänk dig själv att du, när du vaknar på morgonen, har 20 enheter med ork som ska räcka över dagen.

En ”normal” fungerande kan hushålla med den orken över dagen. Har du ADHD så kanske du får ett utbrott när du går upp, eftersom du inte hittar just DE DÄR stumporna som du ville ha JUST IDAG. Då svalde utbrottet 2 enheter. När du sedan ska äta frukost så stör du dig på att någon i familjen gör ett ljud eller en min och blir arg. Utbrottet som kommer eskalerar eftersom familjemedlemmen trissar upp dig. Där försvann 3 enheter till. När du sedan ska till skolan och trängs i hallen med ditt syskon tjafsas det och 2 enheter till är borta. Innan du ens har kommit till skolan har du gjort av med 7 enheter och du har 13 kvar.

I skolan har du lektioner som kräver att du ska lyssna, sitta stilla, inte störa dina klasskamrater och du ska klara av en massa uppgifter – det tar enorma krafter för dig som har brallan full av ekorrar som far omkring och tusen tankar som far omkring i huvudet. Efter första lektionen har du gjort av med 3 enheter till. När rasten kommer och du äntligen ska få släppa loss ekorrarna går det lite vilt till och du råkar slå till en klasskompis på vägen ut genom kapprummet. Då hamnar du i en konflikt som faktiskt inte var meningen. Klasskompisen blir arg och ledsen och det blir snack med en fröken. Du blir arg och känner dig missförstådd – för du menade verkligen inte att slå sin kompis, det bara hände i farten, du skulle ju bara springa på rast. Efter detta är du så klart arg och ledsen och rasten blir inget vidare och eftersom du känner dig misslyckad hänger känslan kvar och 4 enheter ork är försvunna. Nu är klockan 9:45 och du har bränt 14 enheter och orken börjar sina. När klockan är 13:00 finns ingen ork kvar. Då behöver man vila. Men viktigast av allt är att man får micropauser under dagen då man har möjlighet att samla ork för att hålla en hel skoldag.

När barnet kommer hem efter skolan eller efter fritids på eftermiddagen är det trött. Låt barnet vila och samla ork för att orka kvällens bestyr med middag och läxor.

Barn med ADHD behöver korta instruktioner.

Istället för att säga till ”X”

-          Idag ska vi åka till stan och handla kläder och sen ska vi äta på McDonalds och efter det så ska vi åka till våra kompisar som bor i det är stora huset vid bäcken och som har tre hundar och som brukar bjuda på rabarberpaj…..(….)

Då hör ”X: ”Vi ska åka till stan blaa blaa blaaa blaaaaaa blaaaa blaaa blaaaaa” och så far tankarna iväg på att i förrgår så slog Y X, eller egentligen så råkade Y snava till och råkade komma emot X, och nu blir X skitförbannad över just DET och får ett utbrott för att Y är så dum och mamma står och tjatar om något som jag inte har hört. GAAAAAAAHHHH!

-          (….) Men varför sätter du inte på dig skorna för X??

-          Vilka skor?  

-          Men vi ska ju till stan!! Varför LYSSNAR du inte på mig?

-          Jag tänker inte åka till stan!! 

Och så är konflikten ett faktum.

Att istället förbereda barnet dagen innan, med påminnelse på morgonen, genom att använda sig av bilder eller ord, nerskrivna, underlättar.

Förberedelse är A och O.

Exempelvis så kan man i detta fallet ha bilder på:

Skor, jacka, bil, stad/köpcentrum, hamburgare, hus, hundar, fika, bil.

Vi ska åka till stan och köpa kläder. Efter det ska vi äta hamburgare. Sedan ska vi till P och R. Sedan ska vi hem.

 

Lågeffektivt bemötande vid utbrott

Men hur möter man då barn som har utbrott? Lågeffektivt. Inte titta barnet i ögonen och inte gapa och skrika. Vänta ut.

Är man hemma och barnet får ett utbrott kan man be barnet gå in på sig rum för att reagera av sig. Försäkra barnet om att man är precis utanför och att jag kommer att komma in en gång i minuten för att visa att jag finns där. Inte prata därefter. Bara vänta ut. Barnet kommer lugna ner sig, bara man ger det tid. Går man in i utbrottet och försöker motargumentera eller hålla fast så blir barnet bara ännu mer argt – man lägger ved på brasan. Om barnet skadar sig självt, så måste man ju självfallet ingripa, men annars brukar barnen lugna sig när utbrottet exploderat ut ur kroppen.

Ett barn som har ett utbrott är inte kontaktbart. Det hjälper inte att gapa och skrika på ett barn i det läget – för det går inte fram. Är du lugn så lugnar sig barnet också.

Hur möts föräldrar till barn som bär ADHD?
I mångt och mycket så finns det tyvärr många som än idag tror att barnet är ouppfostrat och att man är en slapp förälder som låter barnet bete sig hur det vill. Men, ni som vet med er att era vänner har ett barn med ADHD – var som vanligt och om barnet är hyperaktivt – träffas på en lekplats, eller sätt på en film som fångar barnets uppmärksamhet. Hjälp barnet och ert eget/egna barn att leka och mötas. Det är inte lätt att vara barn som bär ADHD – man misslyckas så ofta och man är så väl medveten om det, så att uppmärksamma det lägger bara mer tyngd på deras axlar. Höj det som är positivt. Man väljer som förälder vilka fighter man ska ta och vilka fighter som är värda att ta. Lägg ingen värdering i det utan faktum är att man som förälder känner sitt eget barn bäst. Och man gör sitt bästa. Mer än så kan man inte göra.

 

 

Vid flertalet tillfällen har vi som familjen Annorlunda fått åka ifrån tillställningar om det inte funkat för Storebror. Och vid flertalet tillfällen valt att inte ens åka, eftersom vi vet att det kommer bli galet och vi därför väljer att ta bort det momentet där vi vet att Storebror kommer misslyckas. Då delar vi upp oss – en är hemma och gör något som Storebror gillar att göra, och den andre åker med Lillasyster. Det är så livet Annorlunda levs. Det är inte för att ”straffa” barnet, utan för att lyft de positiva för att stärka barnet.

Vissa människor kan tycka att Storebror är ohyfsad som inte hälsar eller tittar på dem. Men Storebror tittar inte på människor. Han väljer bort att interagera med andra människor, förutom med dem han är närmst. Lägg ingen vikt vid det. Han lever i sitt universum och han tar kontakt om HAN vill det. Det är så HAN funkar och vi köper det. Han pratar inte med människor han inte känner. Han pratar då istället genom mig eller Pappa. Vi har lärt oss att köpa det. Vi har insett och fått köpa läget att det är så. Gör det du också som möter ett barn som har dessa svårigheter.

Noga förberedelse är jätteviktigt för Storebror när vi ska göra något som bryter det vanliga mönstret. I helgen som var, skulle vi på 30-års kalas och vi visste att det skulle vara mycket folk och många barn. Storebror leker inte gärna med nya barn. Han leker bara med Bästis. Bästis och Storebror har känt varandra sedan de var 4 år och det är den enda Storebror vill leka med. Ingen annan. Det blir så klart begränsande eftersom Bästis inte alltid vill eller kan leka med Storebror. De andra killarna i klassen är liksom inte aktuella för Storebror. Att han ibland leker med grannbarnen innebär inte för Storebror att han leker med sin kompis utan han är med på sina villkor bara för att Mamma och Pappa inte vill att han ska sitta vid paddan inomhus jämt utan ibland måste gå ut och hoppa studsmatta med grannbarnen en stund eller kasta kula med Lillasyster…

Men, så förberedde vi i alla fall storebror på att vi skulle på kalas - flera dagar i förväg, så det inte skulle komma som en nyhet – och vi var väl medvetna om att det kunde gå käpprätt åt skogen eftersom det skulle vara mycket folk.

I förberedelsen använder vi Sigvard dygnstavla och även så använder vi oss i mångt och mycket timstock för tidsuppfattningen. Det finns även något som heter Timetimer som jag använder i mitt arbete, som även den fungerar som hjälpmedel i tidsuppfattning.

 

http://aspbladet.wordpress.com/2009/12/16/sigvart-dygnstavla/

http://www.westerstrand.se/tid/produkter/timstock.htm

http://www.komikapp.se/default.asp?Showprodukt=true&artnr=4066&id=10&export=False

Storebror var orolig innan och i bilen till kalaset började han tjatet om när vi skulle åka hem, vilken tid, vad klockan skulle vara när vi åkte hem, hur lång tid det var, om han skulle missa Bolibompa, om vi hade spelat in just det DÄR programmet, vilka var det vi skulle till nu igen, men vilket hus är det som de bor i, vilka kommer vara där, är vi framme snart, när ska vi åka hem, vad är klockan…………

När vi väl kom fram fick han se att de hade en studsmatta i trädgården. Tack och lov!!

Då gick det som smort. Han hoppade så glatt och var med de andra barnen. Helt fantastiskt! Det var till och med så att vi fick hämta honom för dryckespauser och för att han skulle få i sig lite att äta. Tänk att en studsmatta kan göra sådan skillnad : ) Då fick Storebror inte bara vara precis som alla andra, utan han fick känna att han lyckades. Att det faktiskt funkade att åka dit, trots hans oro. Och han utmärkte sig inte ett dugg mer än någon annan. Positiv feedback på detta fick han och vi pratade om hur bra det hade gått och han var stolt! Vi likaså.