Man faller, faller ihop och man reser sig igen.

Länge sedan jag skrev, men har inte orkat eller hittat orden.

I april gick jag in i den så kallade väggen men hade svårt att acceptera defacto att kroppen inte längre orkade. Realist som jag är kunde jag inte bara köpa att den fruktansvärda huvudvärken, den värkande magsäcken, omåttliga tröttheten som aldrig gav med sig och allt håravfall berodde på utmattning, utan var övertygad om att jag var allvarligt sjuk. Massor av tester, prover, undersökningar och läkarbesök visade dock inget annat än att min kropp hade lagt av på grund av för mycket stress under alldeles för lång tid.

Det var svårt att acceptera och jag hade svårt att smälta att jag av alla människor hamnat där, i den berömda och löst använda frasen "väggen". Nu, fem månader senare fattar jag att jag gått på så högt varv och inte lyssnat på kroppen när den sagt ifrån utan jag har bara kört på, ända in i kaklet. Fullständigt urlakad, orkeslös, utmattad ända in i benmärgen var jag. Nu är jag äntligen på väg tillbaka, sakta men säkert, och säger nu nej när jag inte orkar, kan eller egentligen vill. Stress och press är inte min melodi längre.

En arbetskamrat sa så klokt; Det tog dig lång tid att hamna där du är och då kommer det ta lång tid innan du är tillbaka igen". Så sant så. Det tar tid, även om jag haft svårt att köpa det. Jobbar bara litegrann men är alldeles slut när jag kommer hem. Tänk så hårt kropp och själ kan ta på stress.


Sommaren har varit jättetuff för Annorlunda familjen. Lillasyster fick avbryta sin ADHD-medicinering eftersom medicinen inte funkade så bra. Lillasysters utbrott bubblade hela tiden under ytan och det var en balansgång, som på ett minfält, och ett ständigt trippande på tå för att undvika utbrott. Vi gick tillbaka till Ritalin men läkaren ville även att vi skulle börja med en ytterligare medicin som "sänker humöret och tar fram Lillasyster". Jättebra tyckte vi föräldrar! Men så skulle ju läkaren och sjuksköterskan på semester så den fick vi vänta med tills efter sommaren att fasa in, då man måste stå under noggrann koll när den sätts in, fasas upp och man ska varje vecka göra olika tester.

Så här i efterhand önskar både jag och AnnorlundaPappan att vi hade börjat direkt. Lillasyster har haft sådana monsterutbrott i sommar 4-7 dagar i veckan som hållit i sig allt mellan 20 minuter till 3 timmar, heeeeela sommaren. Lillasyster har gått från noll till hundra på en blinkning och mestadels har vi inte ens fattat varför hon blivit så fruktansvärt arg. Ilskan har varit så stor, så stor och Lillasyster har skrikit, sparkat, slagits, bitits, kallat oss alla de mest fruktansvärda saker hon kunnat hitta på och varit så arg att hon tuggat fradga. Då känner man sig så hjälplös som förälder. När inga sätt att lugna verkar funka och man tillslut bara faller i gråt. Älskade lilla barn.
Det är som att en demon tar över vårt barn. Det är så ledsamt och frustrerande för vi vet ju att hon är där inuti, älskade, goa ungen vår som är så härlig, kreativ och glad.
När utbrotten väl släppt faller Lillasyster ihop som en säck potatis och gråter förtvivlat så som det lilla barn hon faktiskt är. Och hon är förtvivlad över allt elakt hon sagt och gjort. Det är då vi föräldrar får påminna Lillasyster extra mycket om att vi älskar henne mest av allt i hela världen och att det inte är henne vi blir ledsna eller (tro det eller ej, men även vår tålamodsburk kan ta slut)  arga på - det är handlingarna som kommer i affekten - inte vår älskade lilla tjej.

Pratade med en annan mamma som också lever det annorlunda livet och vi kom bland annat in på sociala medier och statusuppdateringar. Så himla härligt alla människor verkar ha det, och vi också!

Hurra, hurra för allt underbart som glittrar, glänser och är upphypat! Alla flådiga inlägg om vem som gör mest med sina barn på kortast möjliga tid för, alla bilder på alla lyckade barn/familjer och mat som är alldeles perfekta och inte alls iscensatta. Alla är så fantastiskt LYCKLIGA och LYCKADE.  För det man lägger upp är ju bara det fina, ljuva och roliga och det är väl inget fel med det egentligen, men vi insåg också att vi inte kan lägga upp vår vardag för det är inte inom ramen eller normen för hur man visar upp sig på dessa plattformar.

Tänk om man skulle lägga upp hur det Annorlundalivet faktiskt är och hur man varje dag kämpar för att få vardagen att funka.

Hur man vänder ut och in på sig själv för att försöka undvika utbrotten och hur man ständigt ifrågasätter sitt föräldraskap när man hela tiden måste hitta nya vägar för att hantera de ohutliga utbrott som äter på själen. Då hade vännerna nog satt kaffet i halsen istället för att nu gilla den där bilden på stranden man lägger upp eller när man spelar kubb och alla är glada - efter man har tacklat ett utbrott som tagit musten ur alla, men då Barnet repat sig, gråtit, bett om ursäkt för det som flög i hen och sedan ska allt vara som "vanligt" igen.

Då gott folk ska man anamma det "normala". Man tar sig i kragen, skvätter kallt vatten i ansiktet efter man gömt sig inne på toaletten där man hulkgråtit av sorg och utmattning efter kraftansamlingen för att försöka möta utbrotten lågaffektivt. Sedan är det bara att möta det goa, glada, underbara Barnet som vill göra roliga saker. Och det är ju den delen av livet man vill ha, leva med och njuta av. Och det är ju den sidan man visar upp och den gemeneman vill se. Eller?!

Man faller, man faller ihop och man reser sig. Om och om igen i det Annorlundalivet.

Kram,
Annorlundamamman

En utmattad Annorlunda-mamma

När man tappar orden och bokstäverna inte skapar ett flöde blir det svårt att sätta orden på pränt.
Som många av mina läsare vet, lever Annorlunda-mamman ett hektiskt liv och det hektiska tar till slut ut sin rätt.

För en månad sedan höll jag på att somna på jobbet. Trots mycket sömn var kropp och själ helt urlakade. Hur jag än försökte kunde jag inte förmå mig att "ta mig i kragen". Fruktansvärd huvudvärk som inte släppte, trots att jag knaprade huvudvärkstabletter som godis för att klara av att arbeta, höll huvudvärken på att göra mig tokig. På kvällarna somnade jag med huvudvärk som gjorde mig alldeles yr och vaknade varje morgon med samma värk. Jag tappade hår som en cancersjuk, fick hjärtklappning i skov och var så outgrundligt trött. Jag var ljud och ljuskänslig. Jag kände en enorm stress över att jag började bli glömsk. Jag kunde vakna 10 - 15 gånger per natt och komma på att jag glömt ringa ett viktigt samtal, glömt maila ett viktigt mail, glömt hämta ut barnens mediciner, glömt beställa sondnäring, glömt ta fram mat till morgondagen, glömt göra i ordning barnens Sigvardtavlor inför morgondagen, glömt lägga ner deras läxböcker, glömt packa deras gympapåsar, glömt svara på sms, glömt göra ditt och datt på jobbet och hemma.

En torsdag på jobbet tog orken slut. På morgonen sa Lillasyster, när vi skulle bege oss till skolan:
- Mamma, ska du verkligen gå till jobbet när du har så ont i huvudet?!
Strax innan lunch satte jag mig ner på soffan i klassrummet och kände att jag faktiskt höll på att somna. På riktigt. Lillasysters ord ekade i huvudet och det fanns ingen återvändo. Jag åkte hem och somnade innan huvudet landat på kudden. 2,5 timme sov jag och vaknade lika trött.
Jag sjukskrev mig och veckan efter fick jag träffa en läkare. Själv var jag orolig över om jag var allvarligt sjuk, men läkaren var ganska övertygad om att jag var på väg in i den så lösryckt kallade "väggen".

Vi tog massor av prover. Massor. Men alla prover var bra. Så vi tog några till, för säkerhetens skull. De var också bra.


Jag skulle kanske lyssnat på kroppen tidigare. Tagit varningssignalerna på allvar, men när skulle jag haft tid för det?
Min arbetssituation har det senaste året varit tuff och prestations-människa som jag är, har jag fått mer och mer att göra och trots att jag larmat chefen, har det inte blivit någon förändring. Hemma är det som det är, inget jag kan göra något mer åt, men blandningen av hög belastning på jobbet, en livssituation som är tuffare än "normalt" och en sjuk mamma tar ut sin rätt till slut.

Förra veckan, när jag precis skulle sova min förmiddagslur, ringde telefonen. Det var Lillasyster och Storebrors ena lärare.
- Du måste komma hit NU! Lillasyster har ett fruktansvärt utbrott och vi kan inte nå henne. Du måste komma på direkten!

Eftersom jag inte är så pigg, masade jag mig till bilen och körde till skolan, seg som wienergum i huvudet, men tankarna far inombords... Vad är det nu som händer? Är det den nya ADHD-medicinen som spökar? Har hon skadat sig själv? Någon annan? Hur stort är utbrottet eftersom de ringer mig och kräver att jag kommer?  När jag kommer in genom dörrarna hör jag hur någon raserar ett klassrum. Lillasyster har ett utbrott DELUX och kastar stolar, bord, böcker, lampor - you name it.  Klasskompisarna är oroliga utanför dörren och undrar varför Lillasyster är så arg...

Lillasyster är inne i affekt och går inte att nå. Helt galet arg. Hon skriker att hon ska ta livet av sig. Att hon ska döda alla som kommer i närheten. Det är nästan så hon tuggar fradga.
Jag försöker på alla sätta att lugna henne, men det går inte. Den ena läraren säger att hen har "sagt till henne på skarpen, men hon lyder ändå inte". Förklarar för hen att skälla på henne i detta tillstånd är som att kasta bensin på ett majbål. Det gör Lillasyster bara ännu argare. Hur många gånger ska jag behöva förklara detta för skolpersonal?

Låg-affektivt bemötande lugnar Lillasyster något, men hon hyperventilerar och fortsätter kasta stolar. Till slut bryter jag ihop. Jag gråter och känner mig maktlös. Vad är det med mitt barn? Hon blir en helt annan person när hon hamnar i detta tillstånd och det är som att jag inte känner henne.
Det enda rätta var att få ut Lillasyster från skolan och ta hem henne. För både hennes och klasskompisarnas skull.
Skolsköterskan, världens gulligaste bör tilläggas, undrar när vi är på väg ut, hur jag mår och då brister det. Väl hemma raserar Lillasyster sitt rum men ca 40 minuter senare kommer hon ner till mig och börjar gråta. Min lilla, lilla flicka. Mitt lilla, underbara barn. Hon säger att det bara flög över henne. Att hon inte kunde kontrollera sig och att hon bara blev ännu argare när läraren skällde på henne.
Vi står där i köket och kramar om varandra medan tårarna forsar ner för kinderna. Lillasyster känner sig misslyckad och skäms över hur utbrottet tog överhanden. Hon hulkgråter och tror att alla i hela världen nu ska hata henne. Men så är det ju inte. Hon är älskad precis som hon är, men utbrotten jobbar vi vidare med.

Denna dag insåg jag verkligen hur enormt trött jag är. För ett halvår sedan hade detta runnit av mig som vatten på en gås. Denna gång grät jag som ett litet barn. Helt förtvivlad. Kände mig som den sämsta mamman i världen som inte klarade av att möta och bemöta mitt barn utan att gråta som ett litet barn själv. Jag insåg att den lilla orka jag för närvarande har bara ska gå till mina egna barn. Min familj. Om jag ska komma ur denna trötthet och utmattning måste de lilla resurser jag har, gå till de jag älskar och värdesätter mest; Min familj.

Jag är inte ensam om att ha det så här. Har många vänner som sitter i en liknande situation med jobb och Livet och jag vet att jag inte är ensam om att orken tar slut - till slut. Det var bara lite svårt att, i början, acceptera.

Nu ska jag den närmsta tiden försöka njuta av vårsolen, promenera mycket, vila, vara med min familj och göra saker som Jag mår bra av. Allt för att komma ur detta starkare än någonsin.

Skön helg!
/Annorlunda-mamman

MR-svar, ficklampsvisning och KONpis

Över 8500 läsare! WOW!
Så häftigt att Ni vill kika in och läsa i min blogg!

I tisdags var det dags för mig att åka till ortopeden med mitt avsparkade finger. Den trevliga överläkaren meddelade att leden är skadad och ledbanden likaså, men det är inget att göra något åt. Smärtan i leden kommer sitta i, i 6-12 månader. Ja, ja, jag får fortsätta böjträna och inse att de där vigselringarna lär få ligga i asken ett bra tag till...

När jag ändå var där bad jag hen kolla Storebrors MR-svar. Med hjärtat i halsgropen och molande oro inväntade jag att hen skulle få upp bilderna på skärmen...
Menisken är inte sönder (JIPPPPPIIIIII!!!!) men korsbandet skadat (Attans!) dock är inte operation aktuellt. Highfivepåden!! VillebaradansaenHappydancedärochdå!

Storebror kan inte sträcka ut sitt ben men är vid gott mod och använder benet så smått, även om det är konstant böjt.

Igår åkte vi till Staden och mötte upp Hjärtekompisen som vi känt sedan Storebror och Hjärtekompisen var nyfödda. Väl i Staden gick vi på ficklampsvisning på ett museum.

 

Väldigt roligt, informativt och spännande! Storebror och Lillasyster tyckte dock att det var lite för lite fart och fläng, men lyckades "stå ut" den timmen det tog. Bland annat fick man se bödelns yxa som senast användes år 1850. Lillasyster vågade först inte gå fram, för hon trodde det skulle vara blod på den, men när guiden berättade att den var ren smög hon sig fram :) Kul sätt att väcka intresse för historia och museum tycker jag!

Idag ska Lillasyster hopptävla och Storebror hatar, ja, du läste rätt, HATAR att vara i stallet. Som tur är, fick Storebror beviljat Kontaktperson genom LSS nyligen och jag hittade en, vad jag tyckte, verkade som en bra kandidat. Kontaktpersonen (Konpis) kom för första gången hem till oss i måndags och det gick jättebra! Konpis är lugn, mjuk och delar intressen med Storebror. Hen följde även med oss på en aktivitet i tisdags och även det gick super! Tanken är att de ska lära känna varandra nu och så småningom göra roliga saker tillsammans, utan Mamma och Pappa.

Storebror är ju så selektiv när det gäller människor så det kunde gått precis hur som helst, men när vi pratade om dagens hopptävling i tisdags förmiddag sa han själv:
- Kan vi inte fråga Konpis om hen vill komma hit och vara med mig då?
Det var  minsann ett bra betyg kan jag lova, så självklart frågade jag Konpis om hen kunde tänka sig att komma hit en stund medan Lillasyster tävlar och det ville hen gärna!
Har en bra feeling kring detta!

Ibland är Livet lite körigt och motigt, men det gäller att haka fast vid de där stunderna av glädje och bra saker som gör Livet så värdefullt.


Skön torsdag på er där ute i världen!

Kram, Annorlundamamman

Utbrott delux och MR-röntgen

Förra veckan skulle Storebror och Lillasyster till skidbacken med skolan. Roligt initiativ, men varken Storebror eller Lillasyster kan åka skidor. Skolan var i samma skidbacke härom året och då fick Storebror åka Sit-ski - fartfyllt men tog alldeles för lång tid mellan åken, så han hann tröttna. Denna gång skulle Lillasyster, Storebror och några andra barn få gå i skidskola - TOPPEN!!

Klockan 12:04 ringer min telefon på jobbet och Storebrors lärare ringer och är skärrad. Storebror har skadat sitt knä illa.
- Vad ska vi göra? Han åker ju inte till vårdcentralen... Ska vi ringa ambulans? Han skriker och har jätteont och jag vet ju hur hög hans smärtgräns är...

Där och då hamnar jag i ett katastrofläge. Släpper allt och slänger mig i bilen.
Ringer barnakuten på vägen som förbereder stora akuten på att vi är på väg och de fixar i ordning ett rum.
När jag öppnar dörren till värmestugan hör jag hur Storebror skriker och gråter av smärta där inne. Knät är rejält svullet och Storebror gråter och svettas floder.
Rullis stod så klart hemma och jag fick bära honom till bilen.
Hela vägen in till sjukhuset skriker han, gråter och ältar om och om igen hur han ramlat och blivit släpad uppför backen, då den nästkommande liften hade hakat tag i honom och hur benet vreds runt.

Måttedetíntevarabrutet är mantrat som snurrar inombords. Då blir det till att åka till Lund eftersom man i vårt landsting inte får söva svårt hjärtsjuka barn..

På akuten tog det tid. Låååång tid. Efter 5 (!!) timmar fick vi komma på röntgen som tack och lov visade att benet inte var brutet, men ack så svullet i knäleden.
Sex timmar senare, skulle Storebror kunnat rasera rummet, om han inte varit helt bunden till sängen pga av sitt knä och tjatade, som en LP-skiva med hack i skivan,

- Kan vi åka hem nu? Kan vi åka hem nu? Kanviåkahemnu?? KANVIÅKAHEEEEMNUUUU???!!!!
Då kom en jättegullig sköterska in och sa att doktorn var på väg, men han var tvungen att äta en macka innan han kom.
- KAN HAN TRYCKA NER DEN DÄR MACKAN SNABBT DÅ SÅ JAG FÅR ÅKA HEM? fräser Storebror.
- Näe, då kanske han  sätter  halsen och då måste han ju också gå till doktorn, svarar sköterskan.
- Nähäe! I så fall gör jag en karatespark så den åker upp! svarar en måttligt glad gosse som nu bara vill hem.

Tio minuter senare kommer en supergullig läkare in och tittar på knät och förklarar att det inte är brutet, men att han vill göra en magnetröntgen under nästa vecka, när svullnaden lagt sig lite.
 - Får vi åka hem nu?! kontrade Storebror.
- Jajamän, så snart du fått kryckor och stödstrumpa.

6,5 timme senare var vi på väg hem och Annorlunda-mamman krasch-landade i soffan medan Pappa tog läggningen.




Helgen spenderade jag och Pappa med varsitt barn - jag och Lillasyster åkte till Mormor och Extramorfar. Vi hade en helmysig helg med ridning, bakning, utrensning bland Mormors kläder, besök på flyktingförläggning för att lämna kläderna,  tipsrunda och vårtecken som spirade upp ur marken.

Igår ringde Annorlunda-mamman till röntgen för att höra om när vi skulle få komma in. "Om två veckor, eftersom vi måste samarbeta med dagvården" blev svaret.

TOTAL MELTDOWN! Nu kom lejoninnan fram och gav sig attan på att några två veckor ska Storebror minsann inte behöva vänta!

Jag ringde då till dagvården som meddelade att pre-medicinering inte var några som helst problem utan de fixade det akut om så önskades. Sköterskan hade dessutom precis pratat med röntgen och de hade ett återbud - ville vi ha den tiden?

Ehhh.. JAAAAA!!!!

Lillasyster gillar inte sjukhus, så efter vi hämtat lite McDonalds-mat lämnade vi av henne hos Pappa, på jobbet.
Väl på sjukhuset fick vi vara på lekterapin och spela Wii i väntan på att stesoliden skulle verka. Världens gulligaste personal har vi på lekterapin på vårt hemsjukhus och medan vi väntade kom en personal och ställde frågor kring det nya barnsjukhuset som ska byggas.
Vad hade jag/vi för tankar kring detta och hur kunde vården förbättras?
Bra initiativ att ta med oss familjer i denna diskussion tycker jag!

Magnetröntgen gick jättebra och vi inväntar nu svaret från bilderna. Oro maler inombords, för om det är illa skadat och måste opereras blir det till att åka till Lund. Håller alla tummar för att så inte är fallet!!

På vägen hem, efter vi hämtat Lillasyster, skulle vi in en snabbis på Citygross. Det skulle vi inte gjort. Lillasyster sprang iväg till leksaksavdelningen (efter vi hittat en perfekt ridhjälm till henne, för halva priset) medan jag körde Storebror i rullstolen och en vagn genom den stora affären.(mulitaskingdelux)


Lillasyster kommer efter en stund och håller i sin hand en Schleish-häst för 100:- som hon "SKA HA!"
Eftersom Annorlunda-mamman i helgen köpt kläder till Lillasyster, som hon själv fick välja och dessutom precis köpt en ridhjälm, blev svaret nej. Inte idag.

Lillasyster får då ett utbrott från underjorden. Hon skriker, sparkar, slår och puttar mig. Tar kundvagnen flera gånger och puttar in den i staplar som rasar med diverse matvaror. Försöker lugna henne men det är som att prata med en vägg. Helt hysterisk.

Pratar lugnt med henne, men hennes aggression eskalerar något enormt medan folk ställer sig och glor.
Då känner man sig Utsatt. Uttittad. Förtvivlad. Ledsen. Maktlös. Förbannad på de människor som ställer sig och glor, fnissar lite, pekar lite - som om att det vore ett roligt skådespel.

Efter många om och men lyckades jag få ut Lillasyster i bilen. Lastade in matvarorna, rullstolen och Storebror och går för att lämna vagnen. Lillasyster är som ett vilddjur i bilen och när jag vänder mig om tar hon en nyckelknippa och ska kasta i ansiktet på Storebror. Tack och lov hann jag stoppa henne.
Tålamodsburken är nu tom och jag biter mig i tungan för att inte elda på branden som just nu pågår i Lillasysters huvud. Det gick inte att lugna ner henne så vägen hem blev en resa jag sent ska glömma. Lillasyster skrek, svor alla svordomar hon kunde, sparkade och kastade grejer hela vägen hem.

Väl hemma tog det två timmar innan Lillasyster lugnat ner sig. Två långa timmar.

Livet i Annorlunda-familjen är minsann inte en dans på rosor alla dagar, men när Lillasyster äntligen lugnat ner sig och säckar ihop i en omfamning ser man sitt lilla barn som faktiskt inte kan styra sina impulser alltid. Och det är tufft. Både när utbrotten kommer och när de lagt sig.
Då är man dränerad som förälder. Och Lillasyster är minst lika dränerad, om inte mer.

Kvällen igår blev lugn och stillsam. Det behövde vi nog alla i familjen Annorlunda.


Kram, Annorlundamamman

Skolmöte och glada besked!

Denna dag har, liksom de flesta dagar, varit innehållsrik. Morgonen började med att gå med Lillasyster till skolan i duggregn som hette duga. Där träffade jag Storebrors ena lärare och vi pratade kort om att vi ju skulle ha möte i eftermiddag. Eftersom Storebror fortfarande är sjuk och jag visste att vi var tvungna att åka in till Barnakuten, igen, fick jag skjuta lite på mötet, så jag skulle hinna. Läraren erbjöd sig att flytta mötet -  men varje gång ett möte skjuts upp, måste de tryckas in i någon annan vecka och varje vecka är full.

Bara de senaste 7 dagarna har jag haft (förutom att jag faktiskt kunde jobba måndag - onsdag samt har ett "vanligt" vardagsliv och vardagssysslor att sköta) nio samtal med vården och fyra mailkonversationer, tre med kommunen, varit på barnakuten två gånger, haft möte på banken, varit hos specialisttandläkaren,  jobbat ideellt för Hjärtebarnsfonden och dagens skolmöte. Så ser veckorna ut. Vecka ut och vecka in.

Mötet på skolan blev av och vi hade ett BRA möte. Konstruktivt och Bra möte! Känslan som jag hade med mig hem var obetalbar!

Vi är alla bara människor och kan göra fel, men så länge vi har en bra, konstruktiv och rak kommunikation kommer vi framåt. Då går vi åt samma håll.

Ett av mötets funderingar var dagschema på Storebrors bänk....

Storebror vill inte ha dagschema på sin bänk.
VS.
Storebror behöver schema på sin bänk så han har koll på hur dagen ser ut, vad han ska göra, vad han förväntas göra, hur länge och tydliggörande av dagen; annars blir han orolig, går ut från salen och gör inte det han ska samt gör av med på tok för mycket onödig energi på att oroa sig.

Storebror får göra sin röst hörd, men när Storebror inte förstår sitt eget bästa - bestämmer vi vuxna. Lärarna och assistenten var med på tåget när jag förklarade hur och varför och... Schema införs från och med nästa vecka! Tack!!!!!!!!

Storebror kommer protestera. Storebror kommer testa att kasta schemat i soporna. Storebror kommer vägra. Det vet jag, för så gör Storebror alltid när något är nytt, ovant eller som kan utmärka. Men när Storebror vant sig, accepterar han så länge vi inte gör någon stor sak av det.

Storebror ska även få en-till-en undervisning i bl.a matematik, en till två lektioner i veckan, då han brister i att kunna förmedla hur han tänker när ett tal är i flera steg. Hans ska få hjälp att tydliggöra och få strategier, en-till-en. JIPPIIIII! ÄNTLIGEN!!

Vi tar ett steg i taget. Idag var det framåt.

Bättre besked och möte kunde jag inte haft en fredag!

 Skön helg!

/Annorlundamamman

Meltdown i stallet

Lillasyster älskar hästar. Ä L S K A R hästar.
I höstas fick hon en egen häst, en alldeles underbar ponny i perfekt storlek och med det största hjärtat.
De var som ett, de två. En  underbar kemi mellan dem som inte går att beskriva i ord, utan som var en upplevelse utöver det vanliga. Men, Lillasysters ponny blev hastigt sjuk strax för jul och vi var tvungna att låta henne somna in.
Sorgen var, och är stundtals fortfarande, väldigt tung för Lillasyster, och oss andra också så klart. Lillasyster är fantastiskt duktig på att visa sina känslor och känner vilket är bättre än att hon kapslar in och blir introvert.


Tanken var att Lillasyster inte skulle fortsätta rida på ridskolan, nu när hon hade en egen häst, men då vår älskade lilla ponny gick bort, måste vi ju så klart se till att hon får sin tid med hästarna, för där mår hon som bäst.

Igår var det då återigen dags för ridlektion och Lillasyster längtar verkligen efter denna timme i ridhuset. Men, under denna långa veckas längtan har Lillasyster byggt upp förväntningar.
Hon gör så ganska ofta, och blir så fruktansvärt arg, frustrerad och besviken när det inte blir som hon tänkt och planerat.

I hennes önskevärld hade hon fått den där stora D-ponnyn, som hon red förrförra gången och hon skulle galoppera snabbt för D-ponnyn tar ju så stora steg och då känns det som att det går snabbt.
Men i pärmen står inte D-ponnyns namn bredvid Lillasysters namn. Det står den där B-ponnyn, som hon ridit massor med gånger och som hon rider fantastiskt bra. Den där B-ponnyn som är duktig och följsam.

Meltdown.

Lillasyster fick ett långdraget utbrott med utåtagerande ilska riktat mot mig och det enda jag kunde göra var att möta med lågaffektivt bemötande. Personer som var på stallet tyckte nog att det var en märklig mamma som bara försökte prata lugnt med Lillasyster och som försökte närma sig och omfamna när jag tyckte Lillasyster lugnat sig något, men som snabbt fick backa och stå en bit ifrån så Lillasyster inte skulle skada mig.

Efter 20 minuter hade så äntligen Lillasyster lugnat sig så pass mycket att jag kunde prata med henne och vi kom överens om att jag skulle prata med ridläraren och fråga om Lillasyster kunde få slippa rida B-ponnyn fortsättningsvis, i alla fall ett tag framöver, men idag fick det bli den häst man blivit tilldelad. Det kunde Lillasyster, när hon lugnat ner sig, gå med på.

Ridläraren fattade galoppen :) och i fortsättningen ska hon få den häst hon vill ha. Svårare än så var det inte.

Lillasyster blir trött efter utbrott. Jättetrött. Jag ser hur all hennes ork är som försvunnen, men hon vill verkligen rida, så ridning fick det bli. Första 20 minuterna var det fel på allt. Fel spö, fel längd på stigbyglarna, fel på ridvantarna, fel på hästen - you name it! Men därefter infann sig lugnet och fokuset. Hästar är livet, för både mig och Lillasyster. Det vi tillsammans kan uppleva på hästryggen i skog och mark och den totala fokusering som krävs när man ska bemästra och följa en häst, ger inte bara motion utan hjärnvila. Man är i nuet. Man kan inte sitta och fundera på annat, utan bara vara här och nu.

När ridlektionen var slut var Lillasyster glad. Trött, men lyckan lyste i hennes ögon. Mammahjärtat svämmade över av kärlek!!

Ena stunden tror man att Lillasyster ska explodera som en nyårsraket och andra stunden är hon lugn och lyrisk.

Annorlundalivet är onekligen en berg-å-dalbana med snäva svängar, höga toppar och djupa dalar, men det är vårat vardagliga liv. Med våra älskade barn.

Idag vabbar Annorlundamamman med Storebror som varit sjuk hela veckan. Storebror ligger nerbäddad i soffan och kollar på sin favoritkanal på Youtube medan mamma uppdaterar bloggen. Måtte denna Vabbuari swischa förbi fort, så Livet kan återgå till det normala!

Skön torsdag på er!

/Annorlundamamman

Barnakuten och den fantastiska ridande polis-doktorn

Nu har jag legat sjuk i en hel vecka och för ovanlighetens skull har jag bara vilat, sovit, vilat, druckit te och kollat på otaliga serier på Netflix - ända tills ögoninflammationen delux slog till och synen förvandlades till en grötig gegga = kunde inte titta på tv ens :(.

I torsdags, när även Pappa däckade, fanns ingen återvändo, utan Annorlundamamman var tvungen att åka till doktorn. När man har barn med unika behov är det svårt att vara sjuk. Det funkar liksom inte. Ingenting funkar om inte rutinerna och strukturen hålls intakt. Att då bli ordentligt sjuk är inte kompatibelt med livet. Innan Pappa däckade, skötte han scheman, matlagning och strukturen medan jag låg till sängs eller i soffan, men när även han blev sjuk krackelerade ramen av struktur, ordning och reda.

Väl hos doktorn visade det sig att jag hade dubbelsidig öroninflammation, ögoninflammation och en rejäl halsinfektion som behövde behandlas med antibiotika i både tablett- och droppform.
Något bättre nu, men inte bra, men hoppas kunna återgå till de vanliga rutinerna imorgon och äntligen få komma till jobbet.

Storebror har hostat i över en vecka och jag höll tummarna för att han skulle klara sig denna gång med "bara" hosta, men icke sa nicke. Lillasyster, vår friskmört, har än så länge klarat sig och klättrar nu på väggarna, när vi andra inte orkat ta oss för varken aktiviteter eller utevistelse. Tack och lov att det är skola imorgon, så Lillasyster får busa av sig!

Nåväl, igår trodde jag och Pappa att Storebror skulle hosta sönder sina lungor samt ganska oroade över den envisa febern som aldrig ger med sig.  Ringde barnakuten (Storebror träffar bara specialister och går aldrig till vårdcentralen)och vi fick tid till en av specialistera som jobbade. Denna fantastiska läkare alltså! Hen har tidigare varit ridande polis men ändrade bana och är nu specialiserad inom barnmedicin. Hen är så cool och tar Storebror HELT rätt!
In som en virvelvind, snabba puckar - inget trams och lull - utan raka rör och lite buffligt med glimten i ögat fick Hen Storebror att göra ALLT Hen bad om.

Så många gånger i varit på sjukhus,  helt oräkneliga gånger, och så många läkare, sköterskor och personal vi träffat under årens lopp - får dessa kompetenta, hjärtliga och förstående läkare livet att kännas lite lättare.

Tack och lov hade hostan inte satt sig på lungorna och vi slapp lungröntgen. Med hostdämpande och febernedsättande fick vi styra bilen hemåt.
Storebror ville i vanlig ordning ha en belöning efter provtagning och vi gick in en snabbis på Erikshjälpen och kollade om det fanns några Bamsetidningar han, mot förmodan, inte hade. Fyra stycken hittade Storebror till sin stora glädje :)

På kvällen gjorde vi i ordning barnens lekrum så de kunde se film där istället för i Mamma och Pappas säng (blir så jobbigt att sova med popcornsmulor och chipssmulor varenda fredag och lördag) och Lillasyster och Storebror hjälpte till att bära upp ett litet bord att ha mellan fåtöljerna. Som ni kan se på bilden, fick det viktigaste också följa med - de nya Bamsetidningarna :)

Idag är det plusgrader och jag hade mer än gärna gett mig ut i pulkabacken med Lillasyster eller åkt till hästarna men inser att vila är viktigare så Mamma orkar åka till jobbet imorgon.

Önskar mina läsare en härlig söndag!
/Annorlundamamman

Nya klasskompisar och en flykt till toaletten

Storebror gillar inte att ha autism. Heller inte ADHD eller hjärtfel.
Han vill vara som alla andra. Så klart!!

När man bär autism och ADHD behöver man struktur, tydlighet och förberedelse.
Men Storebror är bra på att vägra. Och att få som han vill, i skolan.

Allt som är nytt och allt som på något vis kan göra att han utmärker sig, vägrar han.

Så är det med allt nytt. Nya situationer, nya smaker, lukter, kläder, läxor, sängkläder, nya kompisar... You name it...
Allt som är nytt är farligt och obehagligt, tills man "överbevisat" Storebror. Just nu är Storebror, enligt honom själv, värdelös på matematik. Detta eftersom han inte kan multiplikationstabellerna 6, 7, 8, och 9 som ett rinnande vatten. Storebror är jätteduktig på matte, men kan inte visa och förklara hur han tänker, vilket inte är okej enligt skolsystemet. Tandagnissel.

På ett av våra skolmöten berättade pedagogerna att Storebror vägrar ha schema på sin bänk samt  Time-timer på lektioner och vid lunch.
Vi försökte förklara att han behöver ha det, även om Storebror själv inte vill ha det. Att han är orolig på lektionerna och han går ut flera gånger per lektion ser de inte sambandet med...
Såå... Vi nästintill tvingade dem att införa Time-timer igen och standardkommentaren i vanlig ordning var:

 

-Hör du nu Storebror att Mamma och Pappa har bestämt att du ska ha den på lektionerna!

Eller så kanske vi kunde sagt; - Nu är vi helt överens Mamma, Pappa och vi i skolan  - att vi ska använda Time-timer på lektionerna, vilket du och även dina klasskompisar har nytta av...




Som förälder till barn med annorlunda behov känner man sig ofta utsatt, som boven i dramat, den otillräckliga, den jobbiga föräldern, den, som i andras ögon, outtröttliga som ska ordna allt, fixa allt och som aldrig får göra ett enda misstag eller glömma något. Glömmer vi att skicka med ex. gympapåsen, när det varit en såndärmorgonnäringetfunkar eftersom det varit en kamp bara att se till att Storebror och Lillasyster får i sig frukost och dessutom ska få på sig kläderna och ytterkläderna, utan att halvt ha ihjäl varandra, innan vi åker till skolan och gympapåsen hänger kvar så fint där hemma, packad och klar, hemma, på kroken... Då får Storebror och/eller Lillasyster inte vara med på idrotten. Man har ganska höga förväntningar vilket är svårt och omänskligt att ha på sina axlar vissa dagar.


Storebror och Lillasyster ha fått nya klasskompisar efter jul (Jätteroligt med lite nya barn på vår lilla skola!!) men det är inte lätt - speciellt för Storebror. Nya ansikten, nya namn, nya röster, nya rörelser i klassrummet, nya lukter, nya personer som man förväntas samarbeta med, nya barn som ska ha sina ytterkläder alldeles för nära...Listan kan göras lång.
Det jag som mamma kunde önskat, var att någon från skolan hade ringt, mailat eller smsat under lovet så vi hade kunnat förbereda Storebror på att det skulle komma nya elever till klassen och ny personal på skolan. Det hade liksom blivit lite lättare då.

Storebror har sedan en tid tillbaka börjar "gå på toa" en sisodär 3,4,5,6,7 gånger i timmen, när det är kravsituationer, så som läxor, spela sällskapsspel, titta på ett program på tv´n tillsammans med oss andra i familjen etc. Detta har Storebror även anammat i skolan - att "gå ut på toa" otaliga gånger i kravsituationer. Jag tror han behöver pausa. Komma bort från sorlet, stimmet och kraven en stund, för att orka med. Men min oro är också att Storebror inte ska få tillräckligt med undervisning när han försvinner från lektionerna så mycket.

Knivig sits och i vanlig ordning blir man den där krävande och jobbiga mamman, när man bara menar väl och vill sitt barns bästa.

Som jag skrev i mitt förra inlägg, gnisslade Storebror sönder en tand i julhelgen. Detta gnisslande skojar man inte bort och därför har Storebror (som rutinen de senaste åren varit) inte fått sova hos Mamma och Pappa på söndagar eftersom Mamma och Pappa då inte får någon som helst sömn inför måndagen. Detta är minsann inte lätt för Storebror att acceptera, men nu har vi äntligen fått tid för att laga tanden ordentligt och Storebror ska få gjuta en bettskena. Igår var han så glad över detta! Äntligen ska han snart få en bettskena och då kommenterade han så här:
- Mamma! När jag får min bettskena ska jag sova igen alla söndagar jag inte fått sova hos dig och pappa!! Det blir jääääääättemånga gånger!!

Älskade goa unge! Självklart ska Storebror få sova jäääääättemånga nätter hos Mamma och Pappa när bettskenan är klar! Och Lillasyster också för den delen!

Jag och Pappa är onekligen välsignade att ha fått dessa underbara barn Lillasyster och Storebror! Våra älskade barn är Våra barn, filurer, busungar med glimten i ögat och hjärtan och själar större än universum. De är inte sina diagnoser utan Barn, älskade sådana.

Trevlig helg!
/Annorlundamamman

Medicinbyten, hjärtklappning och julklappar

Så har vi nu lämnat 2015 bakom oss och lägger in fina, glada och till viss del tunga minnen i vår Minnesbok för Livet.

2015 har varit ett år som varit tufft för Annorlundalivet-familjen, med utredningar på BUP som dragit ut på tiden, nya diagnoser, en Mormor som inte kommer bli helt frisk någonsin igen efter en massiv stroke och medicinbyten på Storebror som testat både hans och vårt tålamod till det yttersta. Och sorgearbete, bearbetning av de nya diagnoserna och insikten om hur livet är och kommer bli.

Storebror har i och med sin senaste diagnos, autism, fått kontakt med barnhabilliteringen och gått på träffar med andra barn som har liknande svårigheter med att ta kontakt och vara med nya människor. Det funkade faktiskt bra, men när han varit där sista gången så ville han inte träffa någon av dem igen - man ska bara träffas i den isolerade gruppen - på just barnhab.

Det är svårt det där, att inse och acceptera att mitt barn aldrig någonsin kommer skaffa vänner och ha ett socialt samspel med andra - om han inte "tvingas" till det. Storebror skulle allra helst bara vara hemma och spela på paddan och datorn dagarna i ända. Det är en sorg att inse och ta in, att mitt barn aldrig kommer klara sig själv, aldrig kommer ha ett socialt samspel om vi inte övar på detta. Och inte ens då är det säkert att det funkar eller kommer naturligt.

Andra föräldrar kan släppa sina barn i 9-10 års åldern och koppla av lite, men det kan inte Annorlundamamman och Annorlundapappan. Vi kommer alltid behöva stötta och hjälpa, i mycket större utsträckning vårt barn så Storebror får ett så innehållsrikt och bra liv som möjligt.

Det är inte lätt att som förälder inse, att mitt barn faktiskt struntar i socialt samspel. Mitt barn är hellre hemma och bara "är" än umgås med vänner och bekanta. Det isolerar oss som familj i mångt och mycket, då han verkligen inte vill. Åker vi hem till vänner måste han veta exakt hur länge vi ska vara där och tjatar sedan hål i huvudet på sin Mamma och Pappa om "När ska vi åka? När är tiden slut? När ska vi åka? Är tiden slut snart? Kan vi åka nu? När är tiden slut? När ska vi åka?" Ibland måste han hänga med, men ibland får en av oss stanna hemma med Storebror och den andra åker med Lillasyster. Det påverkar ju så klart vissa vänner/kompisar i vår närhet som tycker att vi också blir asociala och hellre vill att de kommer till oss, då det gör att Storebror kan dra sig undan när han vill/behöver. Jag fattar att bekantskaper tycker det kan vara tokigt, men det är det som funkar bäst för Storebror och funkar det för Storebror kan vi andra koppla av på ett helt annat sätt.


På höstlovet fasade vi in en annan medicin som skulle vara bättre än den han hade för ADHD vilket vi höll alla tummar för. I början tyckte vi minsann att den funkade bra, men under veckorna som fortlöpte såg vi att biverkningarna eskalerade och vi har därför fått gå tillbaka till den gamla medicinen. Hela julen har Storebror varit super-hyperaktiv och totalt asocial. Inte velat träffa någon - bara suttit på sitt rum eller i soffan och spelat. Superkänslig för ljud, men inte för Storebrors egna ljud, som varit många och väldigt höga, och  han har haft raseriutbrott för minsta lilla... Storebror började maniskt rycka bort sina ögonfransar, vägrade äta (tappade all matlust), hade helt oräkneligt många extra hjärtslag på nätterna (24-timmars EKG) och gnisslade tänderna så mycket, och hårt, att han lyckades gnissla sönder en tand. Helt ohållbart. 

Lillasyster och Storebror har, för att uttrycka det milt, inte varit så kompatibla över julen, vilket tagit på krafterna hos Annorlundamamman och Annorlundapappan. Men i vanlig ordning delar vi upp oss och tar varsitt barn så de kommer ifrån varandra när det blir för intensivt och när de behöver säras på.

Men, mitt i detta virrvarr så har vi haft en bra jul. Bakat pepparkakor, kokat knäck, byggt pepparkakshus, klätt granen och kollat på Kalle Anka och Karl-Bertil Jonsson. Slöat i soffan och mumsat godis.

Tomten är inget varken Lillasyster eller Storebror tror på och eftersom Storebror varit så uppe i varv över jul valde vi att inte bjuda in någon tomte. Risken för utbrott eller Total Meltdown var för nära till hands....

Julklappar.... Att ha ADHD och autism och fira jul med julklappar...

Ja, det är ju inte som när jag själv var liten, där vi satt och trånade efter de fint inslagna klapparna och fantiserade om vad det kunde vara där i. Överraskningsmomentet är jättejobbigt för Storebror och den låååååååånga Väntan är olidlig för både Storebror och Lillasyster. Hur gör vi då, kanske du som läsare undrar - jo, Storebror vet redan innan vad han ska få.

Som Storebror sa: - Mamma, det är ingen idé att du köper paket med saker jag inte vet vad det är för jag vill ändå inte ha dem. Näe, varför ska vi utsätta Storebror för ett överraskningsmoment han ändå inte tycker om?!

I dagsläget fasar vi in Storebrors nygamla medicin och det går okej. Härom veckan fick Storebror ett frispel i soffan och lyckades sparka av mitt ena finger när jag värjde mig för hans sparkande ben. Inte alls illa menat och på något vis, något man får räkna med som Annorlunda-mamma.

När jag dagen efter varit på vårdcentralen, röntgen och ortopeden och kom hem med fingret ihopsatt med det bredvid, i karborreband sa Storebror:
- Du mamma, det var inte meningen att sparka av ditt finger och även om det är blått och lila nu så blir det bra sen. Det blev ju mitt ben när jag hade slagit mig.

Älskade goa unge! Så sant så!

Idag är det kallt på platsen där vi bor. Hade tänkt att vi skulle ut i pulkabacken, men -14 grader är på tok för kallt för Storebror, så vi myser hemma istället :)

Vet att det var länge sedan jag uppdaterade bloggen, men hoppas ni fortsätter följa och ser framemot Era kommentarer!

Önskar mina läsare en riktigt fin helg!

/Annorlundamamman