Skolmöte och glada besked!

Denna dag har, liksom de flesta dagar, varit innehållsrik. Morgonen började med att gå med Lillasyster till skolan i duggregn som hette duga. Där träffade jag Storebrors ena lärare och vi pratade kort om att vi ju skulle ha möte i eftermiddag. Eftersom Storebror fortfarande är sjuk och jag visste att vi var tvungna att åka in till Barnakuten, igen, fick jag skjuta lite på mötet, så jag skulle hinna. Läraren erbjöd sig att flytta mötet -  men varje gång ett möte skjuts upp, måste de tryckas in i någon annan vecka och varje vecka är full.

Bara de senaste 7 dagarna har jag haft (förutom att jag faktiskt kunde jobba måndag - onsdag samt har ett "vanligt" vardagsliv och vardagssysslor att sköta) nio samtal med vården och fyra mailkonversationer, tre med kommunen, varit på barnakuten två gånger, haft möte på banken, varit hos specialisttandläkaren,  jobbat ideellt för Hjärtebarnsfonden och dagens skolmöte. Så ser veckorna ut. Vecka ut och vecka in.

Mötet på skolan blev av och vi hade ett BRA möte. Konstruktivt och Bra möte! Känslan som jag hade med mig hem var obetalbar!

Vi är alla bara människor och kan göra fel, men så länge vi har en bra, konstruktiv och rak kommunikation kommer vi framåt. Då går vi åt samma håll.

Ett av mötets funderingar var dagschema på Storebrors bänk....

Storebror vill inte ha dagschema på sin bänk.
VS.
Storebror behöver schema på sin bänk så han har koll på hur dagen ser ut, vad han ska göra, vad han förväntas göra, hur länge och tydliggörande av dagen; annars blir han orolig, går ut från salen och gör inte det han ska samt gör av med på tok för mycket onödig energi på att oroa sig.

Storebror får göra sin röst hörd, men när Storebror inte förstår sitt eget bästa - bestämmer vi vuxna. Lärarna och assistenten var med på tåget när jag förklarade hur och varför och... Schema införs från och med nästa vecka! Tack!!!!!!!!

Storebror kommer protestera. Storebror kommer testa att kasta schemat i soporna. Storebror kommer vägra. Det vet jag, för så gör Storebror alltid när något är nytt, ovant eller som kan utmärka. Men när Storebror vant sig, accepterar han så länge vi inte gör någon stor sak av det.

Storebror ska även få en-till-en undervisning i bl.a matematik, en till två lektioner i veckan, då han brister i att kunna förmedla hur han tänker när ett tal är i flera steg. Hans ska få hjälp att tydliggöra och få strategier, en-till-en. JIPPIIIII! ÄNTLIGEN!!

Vi tar ett steg i taget. Idag var det framåt.

Bättre besked och möte kunde jag inte haft en fredag!

 Skön helg!

/Annorlundamamman

Meltdown i stallet

Lillasyster älskar hästar. Ä L S K A R hästar.
I höstas fick hon en egen häst, en alldeles underbar ponny i perfekt storlek och med det största hjärtat.
De var som ett, de två. En  underbar kemi mellan dem som inte går att beskriva i ord, utan som var en upplevelse utöver det vanliga. Men, Lillasysters ponny blev hastigt sjuk strax för jul och vi var tvungna att låta henne somna in.
Sorgen var, och är stundtals fortfarande, väldigt tung för Lillasyster, och oss andra också så klart. Lillasyster är fantastiskt duktig på att visa sina känslor och känner vilket är bättre än att hon kapslar in och blir introvert.


Tanken var att Lillasyster inte skulle fortsätta rida på ridskolan, nu när hon hade en egen häst, men då vår älskade lilla ponny gick bort, måste vi ju så klart se till att hon får sin tid med hästarna, för där mår hon som bäst.

Igår var det då återigen dags för ridlektion och Lillasyster längtar verkligen efter denna timme i ridhuset. Men, under denna långa veckas längtan har Lillasyster byggt upp förväntningar.
Hon gör så ganska ofta, och blir så fruktansvärt arg, frustrerad och besviken när det inte blir som hon tänkt och planerat.

I hennes önskevärld hade hon fått den där stora D-ponnyn, som hon red förrförra gången och hon skulle galoppera snabbt för D-ponnyn tar ju så stora steg och då känns det som att det går snabbt.
Men i pärmen står inte D-ponnyns namn bredvid Lillasysters namn. Det står den där B-ponnyn, som hon ridit massor med gånger och som hon rider fantastiskt bra. Den där B-ponnyn som är duktig och följsam.

Meltdown.

Lillasyster fick ett långdraget utbrott med utåtagerande ilska riktat mot mig och det enda jag kunde göra var att möta med lågaffektivt bemötande. Personer som var på stallet tyckte nog att det var en märklig mamma som bara försökte prata lugnt med Lillasyster och som försökte närma sig och omfamna när jag tyckte Lillasyster lugnat sig något, men som snabbt fick backa och stå en bit ifrån så Lillasyster inte skulle skada mig.

Efter 20 minuter hade så äntligen Lillasyster lugnat sig så pass mycket att jag kunde prata med henne och vi kom överens om att jag skulle prata med ridläraren och fråga om Lillasyster kunde få slippa rida B-ponnyn fortsättningsvis, i alla fall ett tag framöver, men idag fick det bli den häst man blivit tilldelad. Det kunde Lillasyster, när hon lugnat ner sig, gå med på.

Ridläraren fattade galoppen :) och i fortsättningen ska hon få den häst hon vill ha. Svårare än så var det inte.

Lillasyster blir trött efter utbrott. Jättetrött. Jag ser hur all hennes ork är som försvunnen, men hon vill verkligen rida, så ridning fick det bli. Första 20 minuterna var det fel på allt. Fel spö, fel längd på stigbyglarna, fel på ridvantarna, fel på hästen - you name it! Men därefter infann sig lugnet och fokuset. Hästar är livet, för både mig och Lillasyster. Det vi tillsammans kan uppleva på hästryggen i skog och mark och den totala fokusering som krävs när man ska bemästra och följa en häst, ger inte bara motion utan hjärnvila. Man är i nuet. Man kan inte sitta och fundera på annat, utan bara vara här och nu.

När ridlektionen var slut var Lillasyster glad. Trött, men lyckan lyste i hennes ögon. Mammahjärtat svämmade över av kärlek!!

Ena stunden tror man att Lillasyster ska explodera som en nyårsraket och andra stunden är hon lugn och lyrisk.

Annorlundalivet är onekligen en berg-å-dalbana med snäva svängar, höga toppar och djupa dalar, men det är vårat vardagliga liv. Med våra älskade barn.

Idag vabbar Annorlundamamman med Storebror som varit sjuk hela veckan. Storebror ligger nerbäddad i soffan och kollar på sin favoritkanal på Youtube medan mamma uppdaterar bloggen. Måtte denna Vabbuari swischa förbi fort, så Livet kan återgå till det normala!

Skön torsdag på er!

/Annorlundamamman

Barnakuten och den fantastiska ridande polis-doktorn

Nu har jag legat sjuk i en hel vecka och för ovanlighetens skull har jag bara vilat, sovit, vilat, druckit te och kollat på otaliga serier på Netflix - ända tills ögoninflammationen delux slog till och synen förvandlades till en grötig gegga = kunde inte titta på tv ens :(.

I torsdags, när även Pappa däckade, fanns ingen återvändo, utan Annorlundamamman var tvungen att åka till doktorn. När man har barn med unika behov är det svårt att vara sjuk. Det funkar liksom inte. Ingenting funkar om inte rutinerna och strukturen hålls intakt. Att då bli ordentligt sjuk är inte kompatibelt med livet. Innan Pappa däckade, skötte han scheman, matlagning och strukturen medan jag låg till sängs eller i soffan, men när även han blev sjuk krackelerade ramen av struktur, ordning och reda.

Väl hos doktorn visade det sig att jag hade dubbelsidig öroninflammation, ögoninflammation och en rejäl halsinfektion som behövde behandlas med antibiotika i både tablett- och droppform.
Något bättre nu, men inte bra, men hoppas kunna återgå till de vanliga rutinerna imorgon och äntligen få komma till jobbet.

Storebror har hostat i över en vecka och jag höll tummarna för att han skulle klara sig denna gång med "bara" hosta, men icke sa nicke. Lillasyster, vår friskmört, har än så länge klarat sig och klättrar nu på väggarna, när vi andra inte orkat ta oss för varken aktiviteter eller utevistelse. Tack och lov att det är skola imorgon, så Lillasyster får busa av sig!

Nåväl, igår trodde jag och Pappa att Storebror skulle hosta sönder sina lungor samt ganska oroade över den envisa febern som aldrig ger med sig.  Ringde barnakuten (Storebror träffar bara specialister och går aldrig till vårdcentralen)och vi fick tid till en av specialistera som jobbade. Denna fantastiska läkare alltså! Hen har tidigare varit ridande polis men ändrade bana och är nu specialiserad inom barnmedicin. Hen är så cool och tar Storebror HELT rätt!
In som en virvelvind, snabba puckar - inget trams och lull - utan raka rör och lite buffligt med glimten i ögat fick Hen Storebror att göra ALLT Hen bad om.

Så många gånger i varit på sjukhus,  helt oräkneliga gånger, och så många läkare, sköterskor och personal vi träffat under årens lopp - får dessa kompetenta, hjärtliga och förstående läkare livet att kännas lite lättare.

Tack och lov hade hostan inte satt sig på lungorna och vi slapp lungröntgen. Med hostdämpande och febernedsättande fick vi styra bilen hemåt.
Storebror ville i vanlig ordning ha en belöning efter provtagning och vi gick in en snabbis på Erikshjälpen och kollade om det fanns några Bamsetidningar han, mot förmodan, inte hade. Fyra stycken hittade Storebror till sin stora glädje :)

På kvällen gjorde vi i ordning barnens lekrum så de kunde se film där istället för i Mamma och Pappas säng (blir så jobbigt att sova med popcornsmulor och chipssmulor varenda fredag och lördag) och Lillasyster och Storebror hjälpte till att bära upp ett litet bord att ha mellan fåtöljerna. Som ni kan se på bilden, fick det viktigaste också följa med - de nya Bamsetidningarna :)

Idag är det plusgrader och jag hade mer än gärna gett mig ut i pulkabacken med Lillasyster eller åkt till hästarna men inser att vila är viktigare så Mamma orkar åka till jobbet imorgon.

Önskar mina läsare en härlig söndag!
/Annorlundamamman

Nya klasskompisar och en flykt till toaletten

Storebror gillar inte att ha autism. Heller inte ADHD eller hjärtfel.
Han vill vara som alla andra. Så klart!!

När man bär autism och ADHD behöver man struktur, tydlighet och förberedelse.
Men Storebror är bra på att vägra. Och att få som han vill, i skolan.

Allt som är nytt och allt som på något vis kan göra att han utmärker sig, vägrar han.

Så är det med allt nytt. Nya situationer, nya smaker, lukter, kläder, läxor, sängkläder, nya kompisar... You name it...
Allt som är nytt är farligt och obehagligt, tills man "överbevisat" Storebror. Just nu är Storebror, enligt honom själv, värdelös på matematik. Detta eftersom han inte kan multiplikationstabellerna 6, 7, 8, och 9 som ett rinnande vatten. Storebror är jätteduktig på matte, men kan inte visa och förklara hur han tänker, vilket inte är okej enligt skolsystemet. Tandagnissel.

På ett av våra skolmöten berättade pedagogerna att Storebror vägrar ha schema på sin bänk samt  Time-timer på lektioner och vid lunch.
Vi försökte förklara att han behöver ha det, även om Storebror själv inte vill ha det. Att han är orolig på lektionerna och han går ut flera gånger per lektion ser de inte sambandet med...
Såå... Vi nästintill tvingade dem att införa Time-timer igen och standardkommentaren i vanlig ordning var:

 

-Hör du nu Storebror att Mamma och Pappa har bestämt att du ska ha den på lektionerna!

Eller så kanske vi kunde sagt; - Nu är vi helt överens Mamma, Pappa och vi i skolan  - att vi ska använda Time-timer på lektionerna, vilket du och även dina klasskompisar har nytta av...




Som förälder till barn med annorlunda behov känner man sig ofta utsatt, som boven i dramat, den otillräckliga, den jobbiga föräldern, den, som i andras ögon, outtröttliga som ska ordna allt, fixa allt och som aldrig får göra ett enda misstag eller glömma något. Glömmer vi att skicka med ex. gympapåsen, när det varit en såndärmorgonnäringetfunkar eftersom det varit en kamp bara att se till att Storebror och Lillasyster får i sig frukost och dessutom ska få på sig kläderna och ytterkläderna, utan att halvt ha ihjäl varandra, innan vi åker till skolan och gympapåsen hänger kvar så fint där hemma, packad och klar, hemma, på kroken... Då får Storebror och/eller Lillasyster inte vara med på idrotten. Man har ganska höga förväntningar vilket är svårt och omänskligt att ha på sina axlar vissa dagar.


Storebror och Lillasyster ha fått nya klasskompisar efter jul (Jätteroligt med lite nya barn på vår lilla skola!!) men det är inte lätt - speciellt för Storebror. Nya ansikten, nya namn, nya röster, nya rörelser i klassrummet, nya lukter, nya personer som man förväntas samarbeta med, nya barn som ska ha sina ytterkläder alldeles för nära...Listan kan göras lång.
Det jag som mamma kunde önskat, var att någon från skolan hade ringt, mailat eller smsat under lovet så vi hade kunnat förbereda Storebror på att det skulle komma nya elever till klassen och ny personal på skolan. Det hade liksom blivit lite lättare då.

Storebror har sedan en tid tillbaka börjar "gå på toa" en sisodär 3,4,5,6,7 gånger i timmen, när det är kravsituationer, så som läxor, spela sällskapsspel, titta på ett program på tv´n tillsammans med oss andra i familjen etc. Detta har Storebror även anammat i skolan - att "gå ut på toa" otaliga gånger i kravsituationer. Jag tror han behöver pausa. Komma bort från sorlet, stimmet och kraven en stund, för att orka med. Men min oro är också att Storebror inte ska få tillräckligt med undervisning när han försvinner från lektionerna så mycket.

Knivig sits och i vanlig ordning blir man den där krävande och jobbiga mamman, när man bara menar väl och vill sitt barns bästa.

Som jag skrev i mitt förra inlägg, gnisslade Storebror sönder en tand i julhelgen. Detta gnisslande skojar man inte bort och därför har Storebror (som rutinen de senaste åren varit) inte fått sova hos Mamma och Pappa på söndagar eftersom Mamma och Pappa då inte får någon som helst sömn inför måndagen. Detta är minsann inte lätt för Storebror att acceptera, men nu har vi äntligen fått tid för att laga tanden ordentligt och Storebror ska få gjuta en bettskena. Igår var han så glad över detta! Äntligen ska han snart få en bettskena och då kommenterade han så här:
- Mamma! När jag får min bettskena ska jag sova igen alla söndagar jag inte fått sova hos dig och pappa!! Det blir jääääääättemånga gånger!!

Älskade goa unge! Självklart ska Storebror få sova jäääääättemånga nätter hos Mamma och Pappa när bettskenan är klar! Och Lillasyster också för den delen!

Jag och Pappa är onekligen välsignade att ha fått dessa underbara barn Lillasyster och Storebror! Våra älskade barn är Våra barn, filurer, busungar med glimten i ögat och hjärtan och själar större än universum. De är inte sina diagnoser utan Barn, älskade sådana.

Trevlig helg!
/Annorlundamamman

Medicinbyten, hjärtklappning och julklappar

Så har vi nu lämnat 2015 bakom oss och lägger in fina, glada och till viss del tunga minnen i vår Minnesbok för Livet.

2015 har varit ett år som varit tufft för Annorlundalivet-familjen, med utredningar på BUP som dragit ut på tiden, nya diagnoser, en Mormor som inte kommer bli helt frisk någonsin igen efter en massiv stroke och medicinbyten på Storebror som testat både hans och vårt tålamod till det yttersta. Och sorgearbete, bearbetning av de nya diagnoserna och insikten om hur livet är och kommer bli.

Storebror har i och med sin senaste diagnos, autism, fått kontakt med barnhabilliteringen och gått på träffar med andra barn som har liknande svårigheter med att ta kontakt och vara med nya människor. Det funkade faktiskt bra, men när han varit där sista gången så ville han inte träffa någon av dem igen - man ska bara träffas i den isolerade gruppen - på just barnhab.

Det är svårt det där, att inse och acceptera att mitt barn aldrig någonsin kommer skaffa vänner och ha ett socialt samspel med andra - om han inte "tvingas" till det. Storebror skulle allra helst bara vara hemma och spela på paddan och datorn dagarna i ända. Det är en sorg att inse och ta in, att mitt barn aldrig kommer klara sig själv, aldrig kommer ha ett socialt samspel om vi inte övar på detta. Och inte ens då är det säkert att det funkar eller kommer naturligt.

Andra föräldrar kan släppa sina barn i 9-10 års åldern och koppla av lite, men det kan inte Annorlundamamman och Annorlundapappan. Vi kommer alltid behöva stötta och hjälpa, i mycket större utsträckning vårt barn så Storebror får ett så innehållsrikt och bra liv som möjligt.

Det är inte lätt att som förälder inse, att mitt barn faktiskt struntar i socialt samspel. Mitt barn är hellre hemma och bara "är" än umgås med vänner och bekanta. Det isolerar oss som familj i mångt och mycket, då han verkligen inte vill. Åker vi hem till vänner måste han veta exakt hur länge vi ska vara där och tjatar sedan hål i huvudet på sin Mamma och Pappa om "När ska vi åka? När är tiden slut? När ska vi åka? Är tiden slut snart? Kan vi åka nu? När är tiden slut? När ska vi åka?" Ibland måste han hänga med, men ibland får en av oss stanna hemma med Storebror och den andra åker med Lillasyster. Det påverkar ju så klart vissa vänner/kompisar i vår närhet som tycker att vi också blir asociala och hellre vill att de kommer till oss, då det gör att Storebror kan dra sig undan när han vill/behöver. Jag fattar att bekantskaper tycker det kan vara tokigt, men det är det som funkar bäst för Storebror och funkar det för Storebror kan vi andra koppla av på ett helt annat sätt.


På höstlovet fasade vi in en annan medicin som skulle vara bättre än den han hade för ADHD vilket vi höll alla tummar för. I början tyckte vi minsann att den funkade bra, men under veckorna som fortlöpte såg vi att biverkningarna eskalerade och vi har därför fått gå tillbaka till den gamla medicinen. Hela julen har Storebror varit super-hyperaktiv och totalt asocial. Inte velat träffa någon - bara suttit på sitt rum eller i soffan och spelat. Superkänslig för ljud, men inte för Storebrors egna ljud, som varit många och väldigt höga, och  han har haft raseriutbrott för minsta lilla... Storebror började maniskt rycka bort sina ögonfransar, vägrade äta (tappade all matlust), hade helt oräkneligt många extra hjärtslag på nätterna (24-timmars EKG) och gnisslade tänderna så mycket, och hårt, att han lyckades gnissla sönder en tand. Helt ohållbart. 

Lillasyster och Storebror har, för att uttrycka det milt, inte varit så kompatibla över julen, vilket tagit på krafterna hos Annorlundamamman och Annorlundapappan. Men i vanlig ordning delar vi upp oss och tar varsitt barn så de kommer ifrån varandra när det blir för intensivt och när de behöver säras på.

Men, mitt i detta virrvarr så har vi haft en bra jul. Bakat pepparkakor, kokat knäck, byggt pepparkakshus, klätt granen och kollat på Kalle Anka och Karl-Bertil Jonsson. Slöat i soffan och mumsat godis.

Tomten är inget varken Lillasyster eller Storebror tror på och eftersom Storebror varit så uppe i varv över jul valde vi att inte bjuda in någon tomte. Risken för utbrott eller Total Meltdown var för nära till hands....

Julklappar.... Att ha ADHD och autism och fira jul med julklappar...

Ja, det är ju inte som när jag själv var liten, där vi satt och trånade efter de fint inslagna klapparna och fantiserade om vad det kunde vara där i. Överraskningsmomentet är jättejobbigt för Storebror och den låååååååånga Väntan är olidlig för både Storebror och Lillasyster. Hur gör vi då, kanske du som läsare undrar - jo, Storebror vet redan innan vad han ska få.

Som Storebror sa: - Mamma, det är ingen idé att du köper paket med saker jag inte vet vad det är för jag vill ändå inte ha dem. Näe, varför ska vi utsätta Storebror för ett överraskningsmoment han ändå inte tycker om?!

I dagsläget fasar vi in Storebrors nygamla medicin och det går okej. Härom veckan fick Storebror ett frispel i soffan och lyckades sparka av mitt ena finger när jag värjde mig för hans sparkande ben. Inte alls illa menat och på något vis, något man får räkna med som Annorlunda-mamma.

När jag dagen efter varit på vårdcentralen, röntgen och ortopeden och kom hem med fingret ihopsatt med det bredvid, i karborreband sa Storebror:
- Du mamma, det var inte meningen att sparka av ditt finger och även om det är blått och lila nu så blir det bra sen. Det blev ju mitt ben när jag hade slagit mig.

Älskade goa unge! Så sant så!

Idag är det kallt på platsen där vi bor. Hade tänkt att vi skulle ut i pulkabacken, men -14 grader är på tok för kallt för Storebror, så vi myser hemma istället :)

Vet att det var länge sedan jag uppdaterade bloggen, men hoppas ni fortsätter följa och ser framemot Era kommentarer!

Önskar mina läsare en riktigt fin helg!

/Annorlundamamman