Nu har jag äntligen fått kläm på hur mina läsare kan få skriva kommentarer. Tjoho! Hoppas Du tar dig tid att kommentera och dela med dig av Dina synpunkter.
Skön söndag på er alla!
/Annorlundalivet-Mamman
En blogg om Det Annorlunda Livet som Mamma till Storebror som bär hjärtfel, ADHD och Autism 1 och Lillasyster som bär ADHD.
söndag 23 februari 2014
onsdag 19 februari 2014
Överraskningsmoment och en trimmad duracelkanin med feber
Storebror har fyllt 9 år. Det är en stor dag. Storebrors
födelsedag.
Men det är inte alltid lätt det där med förväntningar och överraskningar.
Att önska sig 100 presenter och att sen inte få dem alla, för man har ju
faktiskt önskat sig allt det där, är ödesdigert. Det kan förstöra hela dagen.
Förra året sjöng klasskompisarna för Storebror. Det
förstörde hela hans födelsedag och han grät sig till sömns. I år var vi och
skolan förberedda. Storebror fick välja om de skulle sjunga eller inte. I år
valde han att de fick sjunga. Det blev ingen överraskning.
Storebror hade önskat sig U N G E F Ä R hela legoavdelningen
i leksaksaffären och Bamsetidningar. Bamsetidningar går åt som smör i solsken
här och i skolan så vi brukar åka till Erikshjälpen, Kupan och andra secondhand
affärer för att leta efter Bamsetidningar. Storebror vet PRECIS vilka han läst
eller inte. Lyckan blev stor när han hittade 17 stycken på Erikshjälpen,som han
inte hade läst. Tidningarna blev köpta och inslagna och han fick dem i
födelsedagspresent. Ingen överraskning och Storebror nöjd.
Legot blev det svårare med eftersom han önskat sig typ,
ungefär hela legoavdelningen. Därför fick jag förbereda Storebror noggrant med
att man inte kan få allt Lego och att han skulle få Lego, men att det kanske
inte blev just det han önskat sig. Det är svårt det där.
Själv tyckte jag att det var så spännande att fylla år.
Överrasskningsmomentet var så underbart kittlande i magtrakten, när jag låg i
min säng och väntade på att mamma, pappa och mina bröder skulle komma
sjungandes in med paket och brickan med varm choklad och en tårtbit.
Så ska det ju vara. Så har man ju själv upplevt det. Eller? Näe.
När man hamnar i och anammar Det Annorlunda Livet, så är det viktigare att
Storebror får veta innan vad han ska få så att Hans dag blir bra.
Samma gnissel med Tomten och önskelistor. I år skrev han
inte till Tomten eftersom han blev så arg och besviken över att Tomten inte kom
med allt det han önskat sig förra året.
Storebror har ju den svåraste varianten av ADHD vilket
innebär att han har koncentrationssvårigheter och hyperaktivitet.
Detta har vi sett länge. Sedan han var i 2,5 - 3 års åldern
och var färdigopererad i hjärtat. Svåra sömnstörningar, hyperaktivitet och svårt att koncentrera sig var det tydligaste, då.
Storebrors dåvarande läkare skrev efter många om och men en
remiss till Bup med en enda frågeställning; ADHD?
Hade frågeställningen varit mer öppen och frågande hade vi
idag inte suttit på Bup igen för att utreda om han har Aspergers.
Storebror har ett enormt behov av struktur och förberedelse.
Man måste göra saker på ett visst vis och förändringar är jobbiga. Har man sagt
en sak så måste man alltid hålla vad man lovat oavsett om situationen ändrats.
Klippa naglarna gör ont. Klippa håret gör ont, i hårstråna. Klippa naglarna får
vi bara göra på söndagar. Likaså duscha, på söndagar. Att få Storebror i
duschen en annan dag är en match för tålamodets gudinna och kräver lång
förberedelse.
Storebror tycker inte om att se andra människor i ögonen och
han gillar inte att prata med människor som han inte känner, knappt heller
människor han känner.
Häromdagen blev Storebror sjuk. Porslinsvit, blåa läppar,
hög feber och svullen hals.
Eftersom Storebror har sin långa historia med sitt hjärta
åker vi aldrig till vårdcentralen, utan alltid till barnakuten. När Storebror får
hög feber blir han speedad. Sjövild. Som en upptrimmad duracelkanin.
När man då kommer in till doktorn och denne inte känner
Storebror, eftersom doktorn är ny och under utbildning, möter han Storebror med
osäkerhet. Det fixar inte Storebror och ignorerar doktorn. Låtsas att han inte
finns. Tittar på mig och ger mig ”den där blicken”. Ju högre febern blev desto
mer speedad blev Storebror och hans tålamod tog slut. (effekten av Ritalinet
likaså) Ett stycke kontorsstol med hjul kan man då lägga sig över och snurra så
benen och armarna välter allt i sin väg.
-
Mamma kan vi få åka hem nu? Mamma kan vi få åka
hem nu? Mammaaaaa!! Kan vi få åka hem nuuuuu??!
Varpå doktorn säger:
- Han verkar ju pigg i alla fall.

”Don´t fool yourself! Because he can´t slow his brain down enough for you to catch up”
Suck. Är det något Storebror kan, så är det förvilla. Som
mamma känner jag mitt barn bäst och med vår historia så kan jag Storebror utan
och innan. Jag ser direkt på hans ögon när han börjar bli dålig.
Att han speedar upp är för nya människor ett tecken på att
han är frisk. Det är ett tecken för mig att nu har febern ökat. Med virus
stämplat i baken, ungefär som i tomtens julverkstad, fick vi efter att blodstatusen
blivit analyserad, åka hem, fem timmar senare.
Tack och lov tänkte jag i mitt stilla sinne, för snart river
han rummet J
Febern håller i sig och vi har spenderat vårt sportlov i
mysbrallor och korta turer ut i friska luften. Lillasyster har fått följa med
kompisar till Leos lekland och varit på skogsäventyr med picnic med sin kompis
och deras hundar. Tack och lov för goda kamrater och förstående kamratföräldrar
som stöttar upp!
Igår skulle Storebror få sin nya rullstol. Den gamla var för
liten.
Detta har jag förbetett Storebror på i en månad, att han ska
få en annan rullis. Inte poppis kan jag lova. Tandagnissel och oro. Vår
underbara arbetsterapeut vet hur läget är. Hon vet att Storebror inte gillar
förändringar. Och hon möter Storebror perfekt.
Storebror försökte gömma sin gamla rullis när vi kom till
Hab.
Till slut kom stunden då Arbetsterapeuten rullade iväg hans
gamla vapendragare. Feber, ingen effekt kvar av Ritalinet = min älskade lilla
flipperkula gick igång. Till slut blev han så trött att han grävde ner sig i
bollhavet och vilade. Med bollar över, under och runt sig. Själv plockade jag
bollhavsbollar som farit iväg, innan han kraschade.
Den nya rullisen kom och den var ful. Ful och äcklig. Vart
är min rullis? Vem ska ha den nu? Har du tagit kort på den mamma? Mamma! Har du
tagit kort på den???
Med en moloken och ledsen kille i baksätet åkte vi hem och
vi tog in Rullis för att sätta på klistermärken och visa den för Pappa och
Lillasyster.
- GAAAAAHHHH MAMMA!!!
VI GLÖMDE TA AV KLISTERMÄRKENA FRÅN MIN ANDRA RULLIS!!!!!!
Nu har Storebror känt
och klämt på den nya medlemmen och faktiskt kört lite rally här hemma. Tror nog
den hamnar i godkänt högen J
Skön dag på er kära läsare!
Prenumerera på:
Kommentarer (Atom)
