söndag 23 februari 2014

Kommentarer kan nu äntligen lämnas :)

Nu har jag äntligen fått kläm på hur mina läsare kan få skriva kommentarer. Tjoho! Hoppas Du tar dig tid att kommentera och dela med dig av Dina synpunkter.
Skön söndag på er alla!

/Annorlundalivet-Mamman

onsdag 19 februari 2014

Överraskningsmoment och en trimmad duracelkanin med feber


Storebror har fyllt 9 år. Det är en stor dag. Storebrors födelsedag.

Men det är inte alltid lätt det där med förväntningar och överraskningar. Att önska sig 100 presenter och att sen inte få dem alla, för man har ju faktiskt önskat sig allt det där, är ödesdigert. Det kan förstöra hela dagen.

Förra året sjöng klasskompisarna för Storebror. Det förstörde hela hans födelsedag och han grät sig till sömns. I år var vi och skolan förberedda. Storebror fick välja om de skulle sjunga eller inte. I år valde han att de fick sjunga. Det blev ingen överraskning.

Storebror hade önskat sig U N G E F Ä R hela legoavdelningen i leksaksaffären och Bamsetidningar. Bamsetidningar går åt som smör i solsken här och i skolan så vi brukar åka till Erikshjälpen, Kupan och andra secondhand affärer för att leta efter Bamsetidningar. Storebror vet PRECIS vilka han läst eller inte. Lyckan blev stor när han hittade 17 stycken på Erikshjälpen,som han inte hade läst. Tidningarna blev köpta och inslagna och han fick dem i födelsedagspresent. Ingen överraskning och Storebror nöjd.

Legot blev det svårare med eftersom han önskat sig typ, ungefär hela legoavdelningen. Därför fick jag förbereda Storebror noggrant med att man inte kan få allt Lego och att han skulle få Lego, men att det kanske inte blev just det han önskat sig. Det är svårt det där.

Själv tyckte jag att det var så spännande att fylla år. Överrasskningsmomentet var så underbart kittlande i magtrakten, när jag låg i min säng och väntade på att mamma, pappa och mina bröder skulle komma sjungandes in med paket och brickan med varm choklad och en tårtbit.

Så ska det ju vara. Så har man ju själv upplevt det. Eller? Näe. När man hamnar i och anammar Det Annorlunda Livet, så är det viktigare att Storebror får veta innan vad han ska få så att Hans dag blir bra.

Samma gnissel med Tomten och önskelistor. I år skrev han inte till Tomten eftersom han blev så arg och besviken över att Tomten inte kom med allt det han önskat sig förra året.

Storebror har ju den svåraste varianten av ADHD vilket innebär att han har koncentrationssvårigheter och hyperaktivitet.

Detta har vi sett länge. Sedan han var i 2,5 - 3 års åldern och var färdigopererad i hjärtat. Svåra sömnstörningar, hyperaktivitet och svårt att koncentrera sig var det tydligaste, då.

Storebrors dåvarande läkare skrev efter många om och men en remiss till Bup med en enda frågeställning; ADHD?

Hade frågeställningen varit mer öppen och frågande hade vi idag inte suttit på Bup igen för att utreda om han har Aspergers.

Storebror har ett enormt behov av struktur och förberedelse. Man måste göra saker på ett visst vis och förändringar är jobbiga. Har man sagt en sak så måste man alltid hålla vad man lovat oavsett om situationen ändrats. Klippa naglarna gör ont. Klippa håret gör ont, i hårstråna. Klippa naglarna får vi bara göra på söndagar. Likaså duscha, på söndagar. Att få Storebror i duschen en annan dag är en match för tålamodets gudinna och kräver lång förberedelse.

Storebror tycker inte om att se andra människor i ögonen och han gillar inte att prata med människor som han inte känner, knappt heller människor han känner.

Häromdagen blev Storebror sjuk. Porslinsvit, blåa läppar, hög feber och svullen hals.

Eftersom Storebror har sin långa historia med sitt hjärta åker vi aldrig till vårdcentralen, utan alltid till barnakuten. När Storebror får hög feber blir han speedad. Sjövild. Som en upptrimmad duracelkanin.

När man då kommer in till doktorn och denne inte känner Storebror, eftersom doktorn är ny och under utbildning, möter han Storebror med osäkerhet. Det fixar inte Storebror och ignorerar doktorn. Låtsas att han inte finns. Tittar på mig och ger mig ”den där blicken”. Ju högre febern blev desto mer speedad blev Storebror och hans tålamod tog slut. (effekten av Ritalinet likaså) Ett stycke kontorsstol med hjul kan man då lägga sig över och snurra så benen och armarna välter allt i sin väg.

-          Mamma kan vi få åka hem nu? Mamma kan vi få åka hem nu? Mammaaaaa!! Kan vi få åka hem nuuuuu??!

Varpå doktorn säger:  - Han verkar ju pigg i alla fall.



”Don´t fool yourself! Because he can´t slow his brain down enough for you to catch up”

Suck. Är det något Storebror kan, så är det förvilla. Som mamma känner jag mitt barn bäst och med vår historia så kan jag Storebror utan och innan. Jag ser direkt på hans ögon när han börjar bli dålig.

Att han speedar upp är för nya människor ett tecken på att han är frisk. Det är ett tecken för mig att nu har febern ökat. Med virus stämplat i baken, ungefär som i tomtens julverkstad, fick vi efter att blodstatusen blivit analyserad, åka hem, fem timmar senare.

Tack och lov tänkte jag i mitt stilla sinne, för snart river han rummet J

Febern håller i sig och vi har spenderat vårt sportlov i mysbrallor och korta turer ut i friska luften. Lillasyster har fått följa med kompisar till Leos lekland och varit på skogsäventyr med picnic med sin kompis och deras hundar. Tack och lov för goda kamrater och förstående kamratföräldrar som stöttar upp!

Igår skulle Storebror få sin nya rullstol. Den gamla var för liten.

Detta har jag förbetett Storebror på i en månad, att han ska få en annan rullis. Inte poppis kan jag lova. Tandagnissel och oro. Vår underbara arbetsterapeut vet hur läget är. Hon vet att Storebror inte gillar förändringar. Och hon möter Storebror perfekt.

Storebror försökte gömma sin gamla rullis när vi kom till Hab.

Till slut kom stunden då Arbetsterapeuten rullade iväg hans gamla vapendragare. Feber, ingen effekt kvar av Ritalinet = min älskade lilla flipperkula gick igång. Till slut blev han så trött att han grävde ner sig i bollhavet och vilade. Med bollar över, under och runt sig. Själv plockade jag bollhavsbollar som farit iväg, innan han kraschade.

Den nya rullisen kom och den var ful. Ful och äcklig. Vart är min rullis? Vem ska ha den nu? Har du tagit kort på den mamma? Mamma! Har du tagit kort på den???

Med en moloken och ledsen kille i baksätet åkte vi hem och vi tog in Rullis för att sätta på klistermärken och visa den för Pappa och Lillasyster.  

 - GAAAAAHHHH MAMMA!!! VI GLÖMDE TA AV KLISTERMÄRKENA FRÅN MIN ANDRA RULLIS!!!!!!

Nu har Storebror känt och klämt på den nya medlemmen och faktiskt kört lite rally här hemma. Tror nog den hamnar i godkänt högen J
Skön dag på er kära läsare!