Energipåfyllning och avkoppling

Så går en dag och kommer aldrig åter. Varje dag. Livet är så skört och vindarna vänder konstant. Men för den sakens skull vänder jag inte kappan följsamt

utan står i stormens öga och försöker dansa. 

Förändringar kan onekligen vara bra,  även om det i Familjen Annorlunda alltid blir tufft när förändringens vindar blåser.
Storebror har nu fått ännu en ny assistent i skolan och det verkar bli riktigt bra. Det tar tid för Storebror att vänja sig men den nya assistenten är helt införstådd med det. Hen verkar bli bra för Storebror. Det känns bra!  Läraren börjar också funka med oss föräldrar. Underbart!

Ibland behöver man nå botten för att kunna ta sig upp till ytan igen.

Så lyckligt lottad jag är som har världens bästa Man vid min sida, mina älskade, goa och härliga Barn som lyser upp, även när Livet kan kännas tungt. Och mina fantastiska vänner.

Just nu sitter jag på ett tåg. På väg till en av mina studentstäder. 24 timmars kvalitetstid med en kär vän. En kär vän som härom veckan ringde och sa att det nu var dags för ett dygn av avkoppling och energipåfyllning. Precis vad Annorlunda-Mamman behöver just nu. Energi. Avkoppling. Vänskap.

Önskar mina läsare detsamma -  en skön helg med energipåfyllning, avkoppling, glädje och vänskap.
/Annorlunda-Mamman

Nya diagnoser och en skolsituation som inte är funktionell

Länge sedan jag skrev i bloggen, men livet har, för familjen Annorlunda, varit väldigt tufft sedan i höstas.

Storebror har fortsatt sin utredning, som nu är klar och Lillasyster har utretts under hösten och hennes utredning har i dagarna också blivit färdig.

Storebror har bytt lärare, klassrum och korridor samt resurs i skolan efter hans resurs sedan tre år, fick barn. Tyvärr har det inte landat så väl hos Storebror och han har inte velat gå till skolan.

På Storebrors första utvecklingssamtal, med den nya konstellationen, sa läraren att Storebror Stör På Lektionerna. När läraren sa det för TREDJE gången så bad jag läraren att sluta. Jag bad läraren backa tillbaka bandet och ändra riktning. INGET barn BÄR SKULD till att det inte funkar i klassen – SPECIELLT INTE om barnet har en eller flera funktionsnedsättningar. Storebror ÄR inte problemet! SkolMILJÖN och BEMÖTANDET är felet. Inte Storebror! Och Oförståelsen samt Okunskapen om hur ett barn med ADHD och autism funkar.

 

Att Storebrors nya resurs varit borta mycket och många olika människor har satts in temporärt har skapat kaos för Storebror, i Storebrors värld, i skolan. Och det kommer fram och visar sig hemma. Härdsmälta.

Varje dag skriver vi en kontaktbok för att ha en god och öppen dialog med skolan men från att ha haft en bra kanal med information där vi öppenhjärtligt blottar vår vardag och vårt liv, har vi nu hamnat i en sits där jag och vi som föräldrar känner oss missförstådda och hur vi än skriver eller inte skriver skapar det missförstånd. En kontaktbok där vi varje dag får veta hur jobbigt det är, att Storebror inte vill samarbeta, säger fula ord och hur tuff han är i skolmiljön mot sin resurs. Inte roligt att varje dag få läsa, när motvikt med positiva händelser inte kan få väga upp vågskålen. Och vad, samt hur, ska vi kunna lösa det hemifrån?

Storebror blev puttad på skolan för 2 månader sedan och slet då av sitt korsband. Sjukgymnastik är nu en viktig del i att knät ska slippa opereras och sjukgymnasten vill att vi gör övningarna 2-3 ggr/dag, vilket inte är lätt att få till tidsmässigt när man arbetar. Storbror gillar det inte, men måste ju göra det om knät ska bli bra. Vi bad om hjälp från skolan om att göra dessa övningar 1 ggn/dag och det har urartat. Enligt skolan vägrar han och resursen skriver ”jag orkar inte vänta ut honom” ”Hur mycket tid ska detta få ta av lektionstiden egentligen?!”

Att dessutom under flera år fått höra att vi inte bryr oss om Lillasyster och att vi inte lägger tillräckligt med tid på Lillasyster, eftersom Storebror har ett hjärtfel, tär det också på en, som förälder och människa.

När jag var med Lillasyster på BUP förra veckan redogjorde psykologen för resultaten och det var en lättnad fylld med sorg. Lillasyster är väldigt intelligent, långt över sin ålder – men Lillasysters arbetsminne ligger väldigt lågt. Långt under vad som förväntas för hennes ålder. Jag pratade med psykologen om skolans åsikt om att vi lägger för lite tid på Lillasyster, trots att vi känner att vi lägger ner extremt mycket tid på båda våra barn. Svaret psykologen gav var:

     -  Ett arbetsminne som är så lågt kan inget föräldraengagemang någonsin , varken med kärlek eller med engagemang, överbrygga! Hur tänkte skolan när de sa så?

 

 

Om jag hade fått önska så hade jag också hamnat i en silkeslen dröm där mitt liv skulle glida på en räkmacka och där mina barn var de där barnen som alla tyckte var fantastiska, lätta att ha att göra med och som alltid satt som ett ljus och mottog allt skolan erbjuder med glädje och entusiasm. Eller näe. Jag önskar inte det. Jag ÖNSKAR att människor som möter mina barn, mig, min man och min FAMILJ kunde öppna ögonen och istället för att döma oss, förstå – eller åtminstone försöka förstå.

Att söka hjälp och utredning har för oss kanske inte varit lika jobbigt som det kan vara för andra föräldrar, men ändå så är det emotionellt tufft och jobbigt att inse att JA vi vill veta vad detta är. Vad är det som gör att vårt/våra barn avviker mot ”standard”?

Det Är en SORG, en FÖRTVIVLAN och LEDSAMHET utöver det vanliga att få veta att det man trott var sant. Att ha ett barn med svår hjärtsjukdom/ADHD och till råga på allt även autism samt ett barn till med ADHD är inte lätt. Och hur samarbetsvilliga och öppna vi än må ha varit så är det en obeskrivlig sorg. En sådan man bara vill lägga-sig-under-täcket-och-gråta-och-aldrig-mer-gå-upp-igen sorg. För inte nog med att vi kämpar VARJE DAG med vardagen – mycket mer än en ”vanlig” familj – så har vi förutom de vanliga Svensson-sysslorna, ett tiotal kontakter varje vecka med sjukgymnast/barnpsykiatrin/arbetsterapeut/dietist/specialisttandhygienist/specialisstandläkare/hjärtläkare/hjärtsköterska/Bup-läkare/Bup-sköterska/ försäkringskassa/apoteket etc. etc. etc.

Jag planerar, strukturerar, gör scheman, läser & skriver kontaktbok, följer alla rutiner, löser konfliket och svårigheter. Jag packar barnens väskor inför varje dag, sätter upp scheman varje dag. Och vi städar vårt hus, diskar, lagar mat, tvättar kläder, matar katter och hund, håller någorlunda ordning åt barnen, som själva inte kan ordna lugn i sitt kaos på rummen, hämtar posten, plockar kläder och leksaker runt om i huset, vattnar blommor, förklarar, begränsar, förbereder och vi försöker hålla vår egen ordning för oss själva. Pappa jobbar heltid och Annorlundamamman jobbar 90%.  Och ja, vi orkar ibland inte. Ibland vill man bara slänga sig i soffan och strunta i allt. Det händer ytterst sällan, men ibland orkar man helt enkelt inte och då är soffan eller skogen en bra rekreationsplats. I ett par timmar eller någon dag.  

                                                                                       

Orken är för närvarande slut. Vi, både jag och Pappa, har försökt prata med lärare och resurs men vi kommer ingenstans. I Storebrors bok står det dagligen om hans ”dåliga beteende, dåliga koncentration, icke-vilja till samarbete, utbrott, hur ledsen resursen blir när Storebror kallar hen fula ord etc etc. Hur mår mitt barn i skolan egentligen? Om en vuxen, som ska kunna möta ett barn med dessa diagnoser, tycker att det är jobbigt och tungt - hur upplever då mitt barn det, som bara är ett barn, utan verktyg att värja sig med eller verktyg att handskas med detta? Som får förlita sig på att vuxenvärlden ska hjälpa, stötta och lotsa honom genom det han inte kan eller förstår.

Mammahjärtat brister av oro och sorg.

Ge Tid. Ha Tålamod. Engagemang. Konsekvent bemötande. Vänta ut. Hjälpa. Stötta. Använda Tydliggörande pedagogik. Ge Tid. Ha Tålamod.

För ett par dagar sedan skulle vi ha möte med rektorn. Då fick vi veta att Storebrors resurs inte mådde så bra i sin arbetssituation och att hen ska jobba med något annat under en kortare period för att sedan utvärdera om hen vill, och orkar, komma tillbaka till att arbeta med Storebror. Och återigen ska nu en ny resursperson sättas in, trots att åtgärdsprogrammet säger att läraren ska gå in i resursens ställe då resursen inte är på plats. Och eftersom vi vet att Storebror inte köper nya människor i första taget så har jag och Pappa försökt förbereda oss, så gott det går, inför nästa Härdsmälta som kommer att komma i och med ännu ett byte.

Orken tar helt enkelt slut, trots att den inte får ta slut. För vem är våra barns advokater om inte vi orkar?

Kanske det kallas att se saken ur en svart synvinkel, men när orken tryter och man försökt enligt konstens alla regler för att få det att fungera, så är det inte lätt att trolla fram energi och nya infallsvinklar från knäna. Det kanske blir bra med den nya resursen. Den nygamla resursen kanske bara behöver en paus för att samla kraft. Vem vet. Tiden får utvisa.

Det är minsann inte lätt att sitta i en beroendeställning, som inte är självvald, när man som förälder inte känner sig förstådd eller ens barn inte blir förstått.

Hittade dessa länkar om ADHD. Väldigt tydligt, i bild och text, hur det kan vara att bära ADHD.

http://lklassen-ghs.blogspot.se/2012/09/adhd-i-bilder.html

https://bloggmalplace.wordpress.com/2010/12/30/adhd-i-bilder/

Med önskan om att mina läsare får en fin och skön påsk!

Annorlundamamman

Operation

Storebror har precis genomgått en operation i munnen och för tillfället ligger han här bredvid mig slötittandes på en film på avdelningen efter ett tufft uppvaknande på Postop.

I veckor har vi förberett detta för Storebror och Lillasyster. Trippelkollat vad och när allt ska ske för att sedan göra en förberedande bok.
Tji fick jag när inget alls blev som planerat för Storebror. Lillasyster trivs dock som fisken i vattnet på Ronald McDonald Huset där hon hittat kompisar och även hängt med den alldeles underbara Syskonstödjaren. Storebror hittade också en kompis som också gillade att spela Tv-spel. Underbart mitt i den krassa verkligheten.
Huset är fyllt till bredden och familjernas öden berör. Djupt.

I natt har Annorlunda Mamman knappt sovit. Orolig som bara den. Upp tidigt för att göra sista operationsduschen och sedan iväg till Op.
Det där att gå med in till sövning har jag alltid gjort och det är lika vansinnigt jobbigt varje gång. Att försöka lugna sitt barn och att försäkra det om att allt kommer att gå bra medan förtvivlan gnager som en utsvulten ekorre på en kotte. Den enorma rädslan över allt som faktisk kan gå fel. Rädslan för att förlora sitt älskade barn.

När vi räknat fjorton andetag ryckte han till och somnade. Med hans snuttar och älskade gosedjur i famnen gick jag gråtandes därifrån för att invänta samtalet om ungefär två timmar.
Pappa, Lillasyster och jag gick tillbaka till Ronald för att äta frukost. Strax efter oss kom en familj vi tidigare träffat,  som just lämnat sitt barn på op. Två timmar förflöt snabbt i fina samtal medan Lillasyster och op-kompisen storasyster lekte.
2 timmar och 40 minuter senare ringde uppvaket och jag skyndade mig dit.

Storebror hade fixat det fint men vaknade och hade ont. Jätteont. Värre än jag trott.


Detta inlägg är ett par månader senare utlagt, eftersom komplikationer tillstötte och dessutom insjuknade min mamma in en svår och livshotande sjukdom. Känslorna och situationen vill ja ändå dela med mig, till er som förstår och för er som vill förstå.

/Annorlunda mamman