Magiska tankar och Apati

Storebror var ett väldigt stillsamt barn när han var liten. Eftersom han föddes med ett multipelt hjärtfel hade han också väldigt låg syresättning. En hjärtfrisk person har 98-100% syre i blodet men Storebror hade ca 70% när han var nyfödd. Eftersom hans kropp från början var inställd på detta var det inte extremfarligt för honom. Men hade en hjärtfrisk person haft 100% och sedan hamnat på 70% hade det varit livshotande och kallas för syrebrist som skapar hjärnskador efter bara några minuter.

Den fina lilla killen som kom till oss den där snöiga vinterdagen var så fin. Vi såg vårt fina barn – andra såg en dödssjuk bäbis. Full av slangar och sladda över hela kroppen. Blåa läppar, porslinsvit, nästan genomskinlig hud. Men det såg inte vi. Inte då, men nu när man ser kort från den tiden.

Man hamnar på något märkligt vis i en bubbla. En bubbla i nuet. Man tvingar sig till att vara här och nu, nästan tvångsmässigt. Och det var vi, men så här efteråt inser jag den enorma vinsten av att vi skrev dagbok – för annars hade vi nog förträngt allt. Och med tanke på hur mycket som hände varje dag så fanns det inte plats att registrera allt för framtiden.

När Storebror föddes tappade jag luktsinnet. Pappa sa när jag för första gången höll min älskade gosse; Känner du hur gott han luktar? Men det gjorde jag inte. Där satt jag med den finaste varelsen och luktade, men kände ingen doft alls. Kroppen hade liksom stängt av. Förmodligen för att orka med. Min personliga tanke är att kroppen stängde av vissa sinnen för att orka med. För att inte explodera.

Vid varje operation av Storebrors hjärta var läkarna ärliga. Ärliga och förklarade att det var stor risk att han inte skulle klara sig. Att vi fick förbereda oss för att det Värsta kunde hända.

De Magiska tankarna kom. Varje gång Storebror skulle sövas för operation, hjärtkateterisering eller för dränslangs-insättning i lungor eller hjärtsäck var vi tvungna att göra likadant. Han skulle ha med sig sina två gosedjur; Anna och Hönapöna, snutten och nappen. Och Den stora skyddsängelnallen vår vän hade givit Storebror skulle alltid följa med in till operation. Jag skulle alltid följa med in till sövningsrummet. Bara en förälder får följa med och eftersom jag följt med in första gången och operationerna gått bra, ville vi göra likadant. Sedan skulle vi gå till kyrkan och tända ljus och skicka all vår positiva energi till Storebror och alla som gjorde sitt bästa för att rädda honom. Magiska tankar.

Att förbereda sig för Döden och begravning är omöjligt och skräckinjagande. Men tankarna fanns där. Jag var livrädd för att tänka tanken ut. För tänk om jag tänker på hela begravningen, vilken kista, vilka saker som ska med i kistan, vilka psalmer vi ska ha, vilka blommor och vilken gravsten vi ska ha och det sedan blir så. Fruktansvärda tanke! Tänk om det besannas då! Magiska tankar. Jag vågade inte tänka tanken ut. Men så fick vi träffa en väldigt duktig psykolog, tyckte jag, inte Pappa. Hon sa till mig att tänka tanken ut. Se allt framför dig, i minsta detalj, så kommer du kunna släppa.

Med stor rädsla gjorde jag det och det funkade faktiskt!

Så gick tiden framåt och Storebror växte. Första halvåret låg vi i praktiskt taget konstant på sjukhus. Resterande delen av året åkte vi ut och in akut för diverse infektioner som aldrig verkade ta slut. Hur många gånger har vi inte slagit på varningsblinkersen, tutat och blinkat oss i full fart i bilen för att möta ambulans eller för att snabbt ta oss in till sjukhuset. Livet på en skör tråd.

När Storebror var 2 år skulle han göra sin förhoppningsvis sista hjärtkorrigering. Han var då så sjuk att han inte klarade gå mer än korta, korta sträckor. Orkade knappt äta.  Han kräktes av utmattning hela tiden. Alldeles blå om läpparna och tungandad som få. Ett starkt minne är när ett syskon på Ronald McDonald hus ville leka med Storebror dagen före operation. Syskonet sprang i korridoren och ville att Storebror skulle springa med. Han sprang ett par steg och så kräktes Storebror, sprang ett par steg till och kräktes igen. Flåsade som bara den och var så blå, så blå. Syresättningen före operation låg på 65-70 % och han hade nästan ingen ork. Att äta mat var jättejobbigt, att bajsa tog alla krafter. Men så hade han käraste Lillasyster som sken upp hans dagar med sin ovillkorliga, glädjefyllda och ovetande kärlek.

När operationen var över ville inte Storebrors kropp ställa om sig och klimatisera sig till det nya systemet. Han dränerade lymfvätska i extrema mängder. Tre tjocka dränagslangar stack ut ur magen på honom – ett som satt i hjärtsäcken och två som dränerade från lungorna. Över tre liter per dygn rann bokstavligen ur honom. Allt dropp de tillförde åkte rakt igenom och vi väntade otåligt på en vändning. I en och en halv vecka låg vi på intensiven och man såg ingen förändring. Där satt vi i pass hos Storebror som blev mer och mer apatisk, dygnet runt. Han blev bara tunnare och tunnare. När jag satt där var Pappa med Lillasyster eller sov medan Mormor tog hand om Lillasyster och så byttes vi av dygnet runt.

Till slut kom en parad av kirurger, kardiologer och specialister för att prata med oss. De funderade på att återta operationen. Sätta tillbaka allt för att sedan prova att göra Totalkorrektionen om ett par månader.

Då liksom går musten ur en. Hur ska man kunna ladda upp batterierna för att först gå igenom en hjärtoperation för att återta de som nyss gjorts, för att sedan åka hem och komma åter om ett par månader igen? Då vill man bara lägga sig ner och gråta. Av utmattningen.

Som tur var föreslog en äldre läkare som var gammal i gamet att man skulle sätta in en av medicinerna han haft innan, som man nu hade hoppats kunna ta bort. Sagt och gjort och då äntligen vände det.

Storebror var helt apatisk och vi hade svårt att få kontakt med honom. Varje dag kom det nya hjärtebarn till hans rum för att på kvällen rullas vidare till avdelning. Men kvar blev vi på intensiven. Vi försökte med allt – ballonger, filmer, leksaker som blinkade, spelade och presenter för att fånga hans uppmärksamhet. Men det hjälpte föga. En dag fick Lillasyster komma in för att hälsa på Storebror. Hon grabbade tag i Storebrors napp och sken som en sol. Då drog Storebror lite på munnen och sa: Aj aj och visade Lillasyster att han hade ont på bröstet där de öppnat honom och dränen satt. Med tårar i ögonen ville han visa Lillasyster att han hade ont. Nu kändes det ohållbart och han dränerade inte extremt mycket så vi beslutade tillammans med läkarna att vi skulle flytta ner på avdelningen för att få miljöombyte och ett eget rum. Det var vändningen! Äntligen sken hans ögon upp och vi började se att vår gosse var på väg tillbaka.

Nu kom vändningen i vårt liv. Storebror var totalkorrigerad och vi trodde allt var klart. Men så är det ju inte. Inte i vår familjs historia. Det är så mycket runt omkring som följer med på köpet. Men det skriver jag om en annan dag.

Livet som Annorlundamamman och det liv vi lever är underbart. Underbart och Annorlunda. Men när det är som tuffast brukar jag intala mig själv att det var tur att just jag fick bli Mamma till mina fantastiska barn. För ingen annan kan älska dem lika mycket som just jag och vem annars skulle kunna möta mina barn så som jag.

Gott slut på 2013! //Annorlundamamman

Juletid och julefrid

Så var det snart dags för jul och tomtens ankomst.

Lillasyster har klippt och klistrat från leksaksmagasinen som sig bör. Storebror däremot gjorde det förra året och fick ju inte allt han skickat på sin önskelista. Det resulterade i tandagnissel, tårar och förtvivlan. Den sämsta julen någonsin, enligt honom själv. I år har Storebror inte klippt och klistrat men idag på morgonen hade han skrivit en egen önskelista och det var ju bara att förklara för honom att önskelistan är just en önskelista och det är inte säkert att man får det man önskat. Håller tummarna för att julen inte blir så dålig som förra året – trots att jag vet att tomten inte kommer med varken kattunge, hundvalp eller Ninjagodraken…

 

Julkalendern i år är fantastisk. Storebror har faktiskt köpt att den är på olika tider veckodagar och helgdagar. Tyvärr så har Storebror en god förmåga att gå upp före tuppen harklat upp sig men när paddan, Nintendo DS och alla tv-sladdar är dragna leker han lugnt på mornarna och Mamma och Pappa får sova en liten stund extra innan ekorrarna drar igång Storebror…

Om man har sett filmen Upp med den gamla mannen som flyger iväg med sitt hus med hjälp av ballonger så har man förmodligen också fnissat åt hunden som stressat far runt och snackar hela tiden och så snart man säger ”Ekorre” byter han fokus på en hundradels sekund och direkt börjar jaga efter ekorrar. Ungefär så är det innan medicinen verkat på morgonen här hemma.

Jag vet att det är många föräldrar där ute som anser att ADHD-medicin är knark eftersom det är ett amfetaminliknande preparat. Men, om de som har så starka åsikter hade upplevt den skillnad vi gör, och Storebror gör, hade de nog ändrat uppfattning. Storebror säger själv att han äntligen kan tänka, att hjärnan fungerar och han kan nu sätta ord på sina tankar och känslor. Han liksom funkar.

Storebror har många tvång, tics och måsten. Hans tydligaste tics just nu (de ändrar sig till och från) är att dra loss sina ögonfransar. Och så måste allt göras på ett visst vis. Nu i juletid har Lillasyster väldigt mycket kli i fingrarna och paketen under granen har – Ritsch Ratsch, hoppsan, råkat öppna sig litegrann – men för Storebror funkar det inte så. Julklappar öppnar man på julafton. Ingen annan dag.

 

Val är svårt för Storebror. I läxan stod det en gång ”Om du fick vara vilket djur du vill, vilket skulle du vilja vara?” Det kunde Storebror inte svara på för  ”-Hur ska jag kunna veta det? Jag kanske vill vara ett lejon idag, men imorgon kanske jag vill vara en katt. Då kan jag ju inte skriva ett svar!”

Killarna i klassen har tjejer och byter var och varannan dag. Men inte Storebror. Han vill inte ha någon tjej för om han skaffar en tjej så måste man ju gifta sig med henne och han vet ju inte vem han vill gifta sig med när han blir stor och när han är stor vill han kanske inte ha den tjejen han väljer nu. Så det går inte. Punkt slut.

Storebror fick en julklapp av sin fröken. ”Den fick man öppna direkt sa fröken, men man kan ju inte öppna julklappar på någon annan dag än julafton mamma!” Så nu ligger frökens paket under granen och väntar på att det ska bli julafton.

Och så är det väl ändå – julafton ska vara spännande. (Och den som får flest paket vinner J)

Idag kommer Mormor och Extra Morfar. Då ska vi äntligen pynta granen och göra det sista julgodiset. Pappa har skinkan på spisen och hunden är nybabad.

Julen kommer oavsett om allt är klart eller ej. Man ska ju hinna njuta lite också.

Med dessa rader önskar jag alla mina läsare en God och njutbar jul!

/Annorlunda mamman

Lucia!

Idag är det lucia och jag är hemma med en sjuk Storebror och Lillasyster. Redan igår var de febriga och hostiga men ville så gärna vara med på skolans luciatåg. Med Alvedon i kroppen så for vi till kyrkan för att titta. Lillasyster i vit skrud och Storebror klädd som en pepparkaksgubbe.

Eftersom Storebror inte varit med på några uppträdanden innan, då han inte tycker om att stå inför folk och dessutom har svårt med impulskontrollen så trodde vi att Storebror skulle sitta hos oss i kyrkbänken som vanligt. Förberedd med spel på mobilen och reserverade platser längst fram så skulle vi titta på luciatåget.

Men, nu hade ju Världens Bästa Resursperson förberett Storebror noggrant inför kvällen... Så med lappar med siffror på hur många sånger det var kvar kunde hon visa upp att "Nu är det 15 sånger kvar, 14 kvar, 13 kvar...."  Hon är vår Klippa!

Efter varje sång tog Storebror ett par steg fram (Nära den där magiskt spännande micken som man bara måste pilla lite på :) )och frågade
-Hur många är det kvar? Sedan backade han tillbaka till uppställningen och stod så sött och sjöng lite men lekte mest med batteriljuset och tittade på alla andra och Mamma så klart.

Om ni där ute i världen bara kunde ana hur glad och stolt man blir när ens barn med god förberedelse fixar att vara med på luciatåget!!

Lillasyster var mini-lucia och sjöng för full hals, lycklig som en lärka i sitt lockade hår och krona på huvudet. Man kan inte annat än skratta från djupet av sitt hjärta när hon, som också har ekorrar i brallan, tog av och på, av och på, av och på kronan där hon så glatt sjöng.

När luciatåget var över skuttade hon glatt fram och sa:
- Hörde du Mamma! Jag sjöng så högt jag kunde!! Hörde du??!
- Självklart hörde jag dig min älskade lucia! Du sjöng vackrast av alla!

Mina underbara gullungar som skänker så enormt mycket glädje och fart å fläkt! Vilken tur att just jag fick bli deras Mamma!

Med detta sagt vill jag önska er alla en underbar lucia och helg!

//Annorlundalivet-Mamman

Det största beslutet någonsin.

Yrvaken och snurrig i huvudet efter narkosen blev jag körd i sängen till neonatalavdelningen. Där låg han. Den vackraste varelse världen någonsin sett. En liten, liten gosse låg i ett ormbo av sladdar och slangar. Men han var så fin.

En barnkardiolog var i rummet när jag rullades in och han gjorde ultraljud på Storebrors hjärta. En drös av sjukvårdspersonal var i rummet och de blev tvungna att köra ut oss för att fixa med Storebror. I korridoren mötte vi en chockad mamma minns jag. Hennes bäbis var för tidigt född och vägde knappt 500 gram. Jag tyckte så synd om henne där hon förtvivlat och förvirrat svammlade för oss om detta. Och hon var ensam. Vi hade ju varandra, jag och Pappa.

Storebror vägde bara 2500 gram när han föddes men tappade 200 gram första natten. Dagen efter när kirurgerna skulle operera hans tunntarm som bukspottskörteln trasslat in sig i, vägde han 2300 gram. Han var så liten. Som en liten fågelunge. Vårt lilla hjärta.

Eftersom vi var väntade i Lund och vår sits var så extrem var de så vänliga på avdelningen för komplicerade förlossningar att de satte in en säng åt Pappa i mitt rum så vi fick sova ihop första natten. Den närheten av varandra var i det läget enormt viktigt.

Vi kom upp dagen efter och jag fick en rullstol som Pappa fick köra runt mig i de kilometerlånga kulvertarna under hela universitetssjukhuset. Vi åkte mellan neonatal, operation, intensivavdelningen, tarmavdelningen och avdelning 67 som är för hjärtsjuka barn.

Ett töcken och ett virrvarr av vart vi var, när vi skulle vara någon annanstans. Stressen över att mentalt hela tiden vara förberedd på att vårt lilla barn skulle lämna oss.

En fantastisk tarmkirurg opererade vårt lilla gossebarn när han var 20 timmar gammal. Den utmattade och förtvivlande känslan att lämna över sitt lilla nyfödd barn var överväldigande. Där satt jag i rullstolen helt maktlös när de rullade iväg vårt lilla gossebarn in genom slussarna till operation. Sedan var det bara att vänta.

Vi väntade. Grät och väntade.

Vi hade fått rum på Ronald McDonald Hus och vi gick/rullade dit och la oss i de fantastiska sängarna som för en tid framöver skulle vara våra. I vårt rum. I det familjära huset där man kan andas.  

Flera timmar senare var Storebror färdigopererad och vi var åter på BIVA (barnintensiven).

Allt hade gått bra med tarmoperationen. Och vi andades.

Nu var tanken att Storebror skulle börja äta. Och jag skulle pumpa ut bröstmjölk. Den enorma stress som vi befann oss i resulterade i att det nästintill ströp sig. Men som tur var skulle Storebror bara få 0,1 ml i taget genom sonden i näsan. När hans mage vant sig med 0,1 ml ökade vi till 0,2 ml. När hans mage äntligen började fungera och han pruttade jublade alla i personalen och klappade händerna. Vi fattade ingenting. Men när vi fick förklarat att det innebar att tarmen börjat jobba – jublade vi också kan jag lova! Jag pumpade glatt trots att jag var helt utpumpad av stressen och tröttheten. Min lilla gosse skulle självklart ha bröstmjölk och inte ersättning.

Nu när tarmen äntligen verkade fungera, smög sig oron för han hjärta närmre.

När Storebror var 7 dagar gammal blev vi kallade till ett möte som fick världen att rasa. Vi fick veta att det inte fanns något att göra. Att vi skulle få åka hem och vänta på att vår son skulle somna in.

I vår förtvivlan bestämde vi oss för att ta en promenad och andas. Gå till Domkyrkan i Lund och tända ett ljus. När vi nästan var framme vid kyrkan ringde mobilen. Vi blev kallade till sjukhuset omgående för att samtala med en specialist. Vi vände på klacken och mötte samma läkare som alldeles nyss givit oss Domen. Hon bad innerligt om ursäkt för att hon förhastat sig och berättade att man på hjärtkateriseringen eventuellt hittat vissa delar av Storebrors lungstam och att man ville försöka vidga dessa delar genom att sätta in en shunt och ökade blodflödet därigenom. Att om det funkar kan vi kanske korrigera i fler steg så att Storebrors hjärta funkar. Kanske. Hon sa också att riskerna var enorma och att vi var tvungna att ställa in oss på att det kunde gå illa och att vi faktiskt kunde förlora vårt barn. Vad har man då för val? Man har inget val. Självklart vill vi göra allt för att ge vårt barn, om så bara en promilles chans till överlevnad, allt vi kan. Som de flesta andra föräldrar frågade vi vad han hade för procentuell chans att överleva. Vi hade ju hört andra föräldrar prata om att det var 95% chans att allt gick bra för deras barn, eller 30% eller 50%.

Oss kunde de inte ge någon procentsats eftersom Storebrors hjärtfel är multipelt. Han har så många hjärtfel i sitt lilla-stora hjärta att man tidigare bara hade opererat ett annat barn med så svårt hjärtfel. Vad vi då inte visste var att det barnet förlorade kampen om Livet.

Vi beslutade att de skulle genomföra operationen. Den blev dagen efter, när Storebror var 8 dagar gammal. Vi satt i flera samtal och fick bland annat skriva på papper om att vi gav dem tillåtelse att operera vårt barn trots att riskerna var så stora. Vårt resonemang var att han utan operation dör, men med operation ger vi honom förhoppningsvis chansen till Livet.

 Det var det Största och mest Livsviktiga beslut vi någonsin tagit.

Vår son är en Älskad Kämpe och han valde att Kämpa för Livet.