Läxors vara eller inte vara och att bli falskeligen anklagad.

Det där med att räcka till.
Svårt att sätta fingret på det - men känner någonsin en förälder att den alltid räcker till?
Att ha två barn med funktionsnedsättningar tar på krafterna och kräver att man håller strukturen, ordningen och att man alltid ligger steget före. Och att man har kontakt med alla instanser i detta långa land - och gud förbjude om man missar någon av kontakterna. Då ifrågasätts man som förälder. Om gympapåsen inte kom med till skolan, utan hänger kvar på kroken i hallen, eftersom det var en kraftansamling bara att få iväg barnen till skolan - då är man en oansvarig förälder som inte ser till sitt barns bästa och då får barnet inte vara med på gympan. Inte konstigt att man ibland känner sig lite stressad och frånvarande som förälder när man måste komma ihåg alla måsten.

Lillasyster har problem med sin ilska. Hennes ADHD-problematik är helt annorlunda om man jämför med Storebror. Det är svårt det där - för gemene man tror oftast att ADHD är samma sak för alla barn/vuxna. Okunniga kallar våra barn ouppfostrade.

Lillasysters ilska är fysisk, högljudd och arg. Jättearg.
Dessutom är Lillasyster på väg mot tonåren och allt vad det innebär.
Inte världens bästa kombination kan jag lova. Tack och lov har Lillasyster fått en medicin som dämpar det ilskna, men det försvinner absolut inte helt. I vårt hem kommer utbrotten från ingenstans eller efter minsta krav som Lillasyster inte tycker är roligt.

Lillasyster pratar med Kuratorn en gång i veckan. Kuratorn är bra. Kuratorn har själv barn med npf-svårigheter. Kuratorn förstår.
Kuratorn ringde härom dagen. Kuratorn var lite orolig. Lillasyster mår så dåligt efter sina utbrott.

Kvällen innan Lillasyster skulle träffa Kuratorn fick Lillasyster ett utbrott som hette duga. Detta efter att Annorlundamamman frågade varför Lillasyster inte berättat att hon förstört smink för sin mamma, utan hade lagt in krossat smink i skåpet. Då kom utbrottsmonstret fram, för det hade minsann inte Lillasyster gjort. Det var någon annan som smugit sig in i vårt hem, förstört mammas smink och sedan smugit sig ut igen. Eller inte.

Utbrottet var ett faktum och både jag och Annorlundapappan försökte lugna med lågaffektivt bemötande men Lillasysters utbrott spann upp som i en tyfon. Lillasyster sparkar, slår, skriker, kastar saker.

- DET VAR JU INTE MENINGEN!!!!!!
-Så klart vet jag att det inte var meningen gumman, men det hade varit snällt av dig om du hade berättat istället för att gömma undan.
- NI HAAAAAAATAR MIG!!!!!! JÄÄÄÄÄÄVLA SAAAATANS KÄRRINGJÄVEL JAG HAAAAAAAAAAAAAATAR DIG!! DU ÄR VÄRLDENS ELAKASTE MAMMA!!!! JAG HAAAAATAR MITT LIV!! JAG VILL DÖÖÖÖÖÖÖÖÖ! JAG SKA TA SJÄLVMORD SÅ NI SLIPPER MIG!!! AAAAAAAAAAAAAAAAAAAAARRRRRRGGGGHHHHHHHH!!!
- Nej, vi hatar inte dig. Vi älskar dig hjärtat.
- JAG VILL INTE BO HÄR! JAG HATAR DIG MAMMA!! DU ÄR VÄRLDENS SÄMSTA MAMMA OCH JAG HATAR, HATAR, HATAR, HAAAAAAAATAR DIG! JAG VILL ATT DU SKA DÖÖÖÖÖÖ!!! HORA! FITTA!!! DÖÖÖÖÖÖÖ!!!!! STIIIIIICK HÄR IFRÅÅÅÅÅN!! JAG ÄLSKAR INTE DIG!!!!!! JAG TYCKER INTE ENS OM DIG!!!!

Sen följer massdestruktion av allt i Lillasysters väg,  med sparkar & slag i väggar och mot mig och pappa. Lillasyster smäller i dörren om och om och om och om och om igen. Som ett hack i skivan. När pappa säger att "nu kommer jag att häkta av dörren om du inte slutar" lägger Lillasyster sig i sin säng och sparkar om och om och om och om och om igen i väggen så rutorna skallrar.  Detta kan hålla på i allt från 30 minuter till flera timmar.

Lillasysters uppfattning av omvärlden ändras när hon blir så där jättearg. Alla sinnen ställs in på hypersensivitet. Om man petar på henne har man slagit henne. Om man tittar på henne har man givit henne en käftsmäll. Har man höjt rösten har man skrikit. Har man värjt sig för hennes slag och sparkar har man misshandlat henne. Vänder man henne ryggen hatar man henne.
Mitt i denna orkan gör vi som föräldrar allt som står i vår makt för att hålla oss lugna, sätta oss ner i hennes nivå, prata lugnt eller när detta inte fungerar, lämna rummet. Mitt i dessa utbrott blir Lillasyster som ett trängt, ilsket djur. Då kan man inte närma sig för då går hon till attack.

Som förälder blir man så ledsen. Ända in i ryggmärgen. Alla dessa fruktansvärda saker hon kallar en när hon blir arg gör ont. Även om vi vet att hon inte menar det hon säger. Att det är utbrottet som talar - inte vår dotter. Vi vet, men det gör ont ändå. Hon klarar inte av att stoppa eller häva den där vågen av ilska även om hon vill. Hennes arga ord, slag, bett och sparkar gör ont. Så är det. Även om vi vet att hon inte, egentligen, vill skada oss.

Efter utbrotten mår hon ju så dåligt att det knappt går att beskriva. Hon blir så ledsen och förtvivlad. Skäms och ber så mycket om ursäkt. Lilla barn. Mitt älskade, älskade lilla barn.

Lillasyster är ju en alldeles underbar tjej - omtänksam, pysslig, snäll, hjälpsam, djurvän ut i fingerspetsarna och underbar på alla sätt och vis. Men utbrottsmonstret tar liksom ibland över.


Kuratorn är orolig och vi också. Hur ska vi hjälpa henne att inte få dessa utbrott hemma och i skolan? Hur många kravsituationer måste vi ta bort och vilka ska vi ta bort? Läxorna är ju en sak - även om skolan inte är med på noterna än.

Är det konstigt att utbrotten kommer när man inte blir förstådd i skolan?

Att vara det där barnet som i skolan tyvärr tillåtits bränna för många broar på grund av okunnig personal har skapat ett svart får. Ett svart får som får skulden för det mesta. Det gör både Lillasyster och oss föräldrar ledsna. Detta har vi ju uppmärksammat skolan på - att det inte får gå så långt.
Nu har vi möten titt som tätt - utvärderar, uppdaterar, försöker komma överens om hur de och vi ska jobba med Lillasyster. Bland annat ska Lillasyster inte ta med en massa läxor hem. Matte- och svenskaläxan ska göras på skolan. Engelskan ska med hem. Trots detta skickas den där "#¤%&/(?%) matteläxan med hem eftersom läraren inte vill ta konflikten med de andra barnen och hen är orolig för att Lillasyster kan komma efter i framtiden. Inte så att Lillasyster ligger efter nu, men hon kan ju eventuellt hamna efter i framtiden, kanske. Att det där %&)(/"#¤%&"#% mattepappret ligger i väskan förstör allt. Det får Lillasyster att gå i taket! Och då går det inte att göra engelskan heller eftersom Lillasyster blir så arg. Att de inte fattar! Lillasyster kan inte "skärpa sig" eller "lyda". Lillasyster behöver tydliga vuxna och det som vi kommit överrens om måste hållas. Att skicka med den där matteläxan var tvärtemot vad vi kommit överrens om. Att läraren inte fattar.

Lillasyster hamnar i konfliker i skolan. Inte varje dag, men i vissa perioder ofta. Före jul var Lillasyster i luven på en annan elev som också har ett hätskt humör. Dock ett barn som aldrig gör några fel enligt föräldrarna. Föregående veckor hade Lillasyster varit i en del konflikter och jag gjorde inte annat än satt på möten på skolan med Lillasyster, lärare, barn och föräldrar.

Av någon märklig anledning är det alltid Lillasysters fel att konflikterna uppkommer - aldrig något annat barn.(Vart finns då de vuxna som behövs för att hjälpa Lillasyster i de fria aktiviteterna så som raster, som hon behöver hjälp med?) Så fort Lillasyster hamnar i konflikt ska Annorlundamamman kallas in på möte. Men så en dag fick jag ett sms av det felfria barnets förälder. Hen skrev att "nu fan håller du din dotter borta från mitt barn". Jag ringde upp och frågade vad som hänt och föräldern sa att Lillasyster hade hotat hens barn i skolan och att ni borde ju för fan ha assisten på den ungen!! Jag ringde skolan och berättade om samtalet och att de nu fick ta tag i detta. När Lillasyster kom hem från skolan frågade jag vad som hänt och Lillasyster sa att hon inte ens varit i närheten av detta barn.

Eftersom Lillasyster vet att ärlighet alltid varar längst sa jag till henne att jag litade på henne. Jag kontaktade föräldern och förklarade vad Lillasyster sagt och att hon svor på att hon inte alls hotat hens barn och att Lillasyster inte ens varit i närheten av hens barn denna dag. Föräldern proppsade på att hens barn aldrig (!!) ljuger och jag svarade då att skolan fick reda upp detta kommande dag då vi inte löser något på sms.

 

Mycket riktigt hade detta felfria barn hittat på detta om Lillasyster - det var en pojke som hade hotat barnet. Vad händer då? Inget. Blir föräldrarna till det barn som hittat på en lögn om Lillasyster inkallade på möte? Nej. Blir pojken och hans föräldrar inkallade på möte? Nej. Får Lillasyster en ursäkt? Nej.
Är detta okej? Absolut inte i mina ögon!!

Något vi föräldrar alltid sagt till våra barn är, att även om sanningen inte är rolig att berätta - är det alltid bättre att säga som det är - för sanningen kommer alltid fram. Ärlighet varar alltid längst. Detta har tydligen inte alla föräldrar lärt sina barn.

När jag kontaktade föräldern och skrev att jag hoppades att hen fått veta att hens barn hittat på detta om Lillasyster och att det var en pojke som hotat får jag till svar att "det var bra att det retts ut och att det nu dragits ett streck över händelsen". Då blir jag förbannad. Roserasandes förbannad.
Att falskeligen anklaga ett barn men sedan inte be om ursäkt är inte okej. Eller har jag fel?

Man faller, faller ihop och man reser sig igen.

Länge sedan jag skrev, men har inte orkat eller hittat orden.

I april gick jag in i den så kallade väggen men hade svårt att acceptera defacto att kroppen inte längre orkade. Realist som jag är kunde jag inte bara köpa att den fruktansvärda huvudvärken, den värkande magsäcken, omåttliga tröttheten som aldrig gav med sig och allt håravfall berodde på utmattning, utan var övertygad om att jag var allvarligt sjuk. Massor av tester, prover, undersökningar och läkarbesök visade dock inget annat än att min kropp hade lagt av på grund av för mycket stress under alldeles för lång tid.

Det var svårt att acceptera och jag hade svårt att smälta att jag av alla människor hamnat där, i den berömda och löst använda frasen "väggen". Nu, fem månader senare fattar jag att jag gått på så högt varv och inte lyssnat på kroppen när den sagt ifrån utan jag har bara kört på, ända in i kaklet. Fullständigt urlakad, orkeslös, utmattad ända in i benmärgen var jag. Nu är jag äntligen på väg tillbaka, sakta men säkert, och säger nu nej när jag inte orkar, kan eller egentligen vill. Stress och press är inte min melodi längre.

En arbetskamrat sa så klokt; Det tog dig lång tid att hamna där du är och då kommer det ta lång tid innan du är tillbaka igen". Så sant så. Det tar tid, även om jag haft svårt att köpa det. Jobbar bara litegrann men är alldeles slut när jag kommer hem. Tänk så hårt kropp och själ kan ta på stress.


Sommaren har varit jättetuff för Annorlunda familjen. Lillasyster fick avbryta sin ADHD-medicinering eftersom medicinen inte funkade så bra. Lillasysters utbrott bubblade hela tiden under ytan och det var en balansgång, som på ett minfält, och ett ständigt trippande på tå för att undvika utbrott. Vi gick tillbaka till Ritalin men läkaren ville även att vi skulle börja med en ytterligare medicin som "sänker humöret och tar fram Lillasyster". Jättebra tyckte vi föräldrar! Men så skulle ju läkaren och sjuksköterskan på semester så den fick vi vänta med tills efter sommaren att fasa in, då man måste stå under noggrann koll när den sätts in, fasas upp och man ska varje vecka göra olika tester.

Så här i efterhand önskar både jag och AnnorlundaPappan att vi hade börjat direkt. Lillasyster har haft sådana monsterutbrott i sommar 4-7 dagar i veckan som hållit i sig allt mellan 20 minuter till 3 timmar, heeeeela sommaren. Lillasyster har gått från noll till hundra på en blinkning och mestadels har vi inte ens fattat varför hon blivit så fruktansvärt arg. Ilskan har varit så stor, så stor och Lillasyster har skrikit, sparkat, slagits, bitits, kallat oss alla de mest fruktansvärda saker hon kunnat hitta på och varit så arg att hon tuggat fradga. Då känner man sig så hjälplös som förälder. När inga sätt att lugna verkar funka och man tillslut bara faller i gråt. Älskade lilla barn.
Det är som att en demon tar över vårt barn. Det är så ledsamt och frustrerande för vi vet ju att hon är där inuti, älskade, goa ungen vår som är så härlig, kreativ och glad.
När utbrotten väl släppt faller Lillasyster ihop som en säck potatis och gråter förtvivlat så som det lilla barn hon faktiskt är. Och hon är förtvivlad över allt elakt hon sagt och gjort. Det är då vi föräldrar får påminna Lillasyster extra mycket om att vi älskar henne mest av allt i hela världen och att det inte är henne vi blir ledsna eller (tro det eller ej, men även vår tålamodsburk kan ta slut)  arga på - det är handlingarna som kommer i affekten - inte vår älskade lilla tjej.

Pratade med en annan mamma som också lever det annorlunda livet och vi kom bland annat in på sociala medier och statusuppdateringar. Så himla härligt alla människor verkar ha det, och vi också!

Hurra, hurra för allt underbart som glittrar, glänser och är upphypat! Alla flådiga inlägg om vem som gör mest med sina barn på kortast möjliga tid för, alla bilder på alla lyckade barn/familjer och mat som är alldeles perfekta och inte alls iscensatta. Alla är så fantastiskt LYCKLIGA och LYCKADE.  För det man lägger upp är ju bara det fina, ljuva och roliga och det är väl inget fel med det egentligen, men vi insåg också att vi inte kan lägga upp vår vardag för det är inte inom ramen eller normen för hur man visar upp sig på dessa plattformar.

Tänk om man skulle lägga upp hur det Annorlundalivet faktiskt är och hur man varje dag kämpar för att få vardagen att funka.

Hur man vänder ut och in på sig själv för att försöka undvika utbrotten och hur man ständigt ifrågasätter sitt föräldraskap när man hela tiden måste hitta nya vägar för att hantera de ohutliga utbrott som äter på själen. Då hade vännerna nog satt kaffet i halsen istället för att nu gilla den där bilden på stranden man lägger upp eller när man spelar kubb och alla är glada - efter man har tacklat ett utbrott som tagit musten ur alla, men då Barnet repat sig, gråtit, bett om ursäkt för det som flög i hen och sedan ska allt vara som "vanligt" igen.

Då gott folk ska man anamma det "normala". Man tar sig i kragen, skvätter kallt vatten i ansiktet efter man gömt sig inne på toaletten där man hulkgråtit av sorg och utmattning efter kraftansamlingen för att försöka möta utbrotten lågaffektivt. Sedan är det bara att möta det goa, glada, underbara Barnet som vill göra roliga saker. Och det är ju den delen av livet man vill ha, leva med och njuta av. Och det är ju den sidan man visar upp och den gemeneman vill se. Eller?!

Man faller, man faller ihop och man reser sig. Om och om igen i det Annorlundalivet.

Kram,
Annorlundamamman

En utmattad Annorlunda-mamma

När man tappar orden och bokstäverna inte skapar ett flöde blir det svårt att sätta orden på pränt.
Som många av mina läsare vet, lever Annorlunda-mamman ett hektiskt liv och det hektiska tar till slut ut sin rätt.

För en månad sedan höll jag på att somna på jobbet. Trots mycket sömn var kropp och själ helt urlakade. Hur jag än försökte kunde jag inte förmå mig att "ta mig i kragen". Fruktansvärd huvudvärk som inte släppte, trots att jag knaprade huvudvärkstabletter som godis för att klara av att arbeta, höll huvudvärken på att göra mig tokig. På kvällarna somnade jag med huvudvärk som gjorde mig alldeles yr och vaknade varje morgon med samma värk. Jag tappade hår som en cancersjuk, fick hjärtklappning i skov och var så outgrundligt trött. Jag var ljud och ljuskänslig. Jag kände en enorm stress över att jag började bli glömsk. Jag kunde vakna 10 - 15 gånger per natt och komma på att jag glömt ringa ett viktigt samtal, glömt maila ett viktigt mail, glömt hämta ut barnens mediciner, glömt beställa sondnäring, glömt ta fram mat till morgondagen, glömt göra i ordning barnens Sigvardtavlor inför morgondagen, glömt lägga ner deras läxböcker, glömt packa deras gympapåsar, glömt svara på sms, glömt göra ditt och datt på jobbet och hemma.

En torsdag på jobbet tog orken slut. På morgonen sa Lillasyster, när vi skulle bege oss till skolan:
- Mamma, ska du verkligen gå till jobbet när du har så ont i huvudet?!
Strax innan lunch satte jag mig ner på soffan i klassrummet och kände att jag faktiskt höll på att somna. På riktigt. Lillasysters ord ekade i huvudet och det fanns ingen återvändo. Jag åkte hem och somnade innan huvudet landat på kudden. 2,5 timme sov jag och vaknade lika trött.
Jag sjukskrev mig och veckan efter fick jag träffa en läkare. Själv var jag orolig över om jag var allvarligt sjuk, men läkaren var ganska övertygad om att jag var på väg in i den så lösryckt kallade "väggen".

Vi tog massor av prover. Massor. Men alla prover var bra. Så vi tog några till, för säkerhetens skull. De var också bra.


Jag skulle kanske lyssnat på kroppen tidigare. Tagit varningssignalerna på allvar, men när skulle jag haft tid för det?
Min arbetssituation har det senaste året varit tuff och prestations-människa som jag är, har jag fått mer och mer att göra och trots att jag larmat chefen, har det inte blivit någon förändring. Hemma är det som det är, inget jag kan göra något mer åt, men blandningen av hög belastning på jobbet, en livssituation som är tuffare än "normalt" och en sjuk mamma tar ut sin rätt till slut.

Förra veckan, när jag precis skulle sova min förmiddagslur, ringde telefonen. Det var Lillasyster och Storebrors ena lärare.
- Du måste komma hit NU! Lillasyster har ett fruktansvärt utbrott och vi kan inte nå henne. Du måste komma på direkten!

Eftersom jag inte är så pigg, masade jag mig till bilen och körde till skolan, seg som wienergum i huvudet, men tankarna far inombords... Vad är det nu som händer? Är det den nya ADHD-medicinen som spökar? Har hon skadat sig själv? Någon annan? Hur stort är utbrottet eftersom de ringer mig och kräver att jag kommer?  När jag kommer in genom dörrarna hör jag hur någon raserar ett klassrum. Lillasyster har ett utbrott DELUX och kastar stolar, bord, böcker, lampor - you name it.  Klasskompisarna är oroliga utanför dörren och undrar varför Lillasyster är så arg...

Lillasyster är inne i affekt och går inte att nå. Helt galet arg. Hon skriker att hon ska ta livet av sig. Att hon ska döda alla som kommer i närheten. Det är nästan så hon tuggar fradga.
Jag försöker på alla sätta att lugna henne, men det går inte. Den ena läraren säger att hen har "sagt till henne på skarpen, men hon lyder ändå inte". Förklarar för hen att skälla på henne i detta tillstånd är som att kasta bensin på ett majbål. Det gör Lillasyster bara ännu argare. Hur många gånger ska jag behöva förklara detta för skolpersonal?

Låg-affektivt bemötande lugnar Lillasyster något, men hon hyperventilerar och fortsätter kasta stolar. Till slut bryter jag ihop. Jag gråter och känner mig maktlös. Vad är det med mitt barn? Hon blir en helt annan person när hon hamnar i detta tillstånd och det är som att jag inte känner henne.
Det enda rätta var att få ut Lillasyster från skolan och ta hem henne. För både hennes och klasskompisarnas skull.
Skolsköterskan, världens gulligaste bör tilläggas, undrar när vi är på väg ut, hur jag mår och då brister det. Väl hemma raserar Lillasyster sitt rum men ca 40 minuter senare kommer hon ner till mig och börjar gråta. Min lilla, lilla flicka. Mitt lilla, underbara barn. Hon säger att det bara flög över henne. Att hon inte kunde kontrollera sig och att hon bara blev ännu argare när läraren skällde på henne.
Vi står där i köket och kramar om varandra medan tårarna forsar ner för kinderna. Lillasyster känner sig misslyckad och skäms över hur utbrottet tog överhanden. Hon hulkgråter och tror att alla i hela världen nu ska hata henne. Men så är det ju inte. Hon är älskad precis som hon är, men utbrotten jobbar vi vidare med.

Denna dag insåg jag verkligen hur enormt trött jag är. För ett halvår sedan hade detta runnit av mig som vatten på en gås. Denna gång grät jag som ett litet barn. Helt förtvivlad. Kände mig som den sämsta mamman i världen som inte klarade av att möta och bemöta mitt barn utan att gråta som ett litet barn själv. Jag insåg att den lilla orka jag för närvarande har bara ska gå till mina egna barn. Min familj. Om jag ska komma ur denna trötthet och utmattning måste de lilla resurser jag har, gå till de jag älskar och värdesätter mest; Min familj.

Jag är inte ensam om att ha det så här. Har många vänner som sitter i en liknande situation med jobb och Livet och jag vet att jag inte är ensam om att orken tar slut - till slut. Det var bara lite svårt att, i början, acceptera.

Nu ska jag den närmsta tiden försöka njuta av vårsolen, promenera mycket, vila, vara med min familj och göra saker som Jag mår bra av. Allt för att komma ur detta starkare än någonsin.

Skön helg!
/Annorlunda-mamman

MR-svar, ficklampsvisning och KONpis

Över 8500 läsare! WOW!
Så häftigt att Ni vill kika in och läsa i min blogg!

I tisdags var det dags för mig att åka till ortopeden med mitt avsparkade finger. Den trevliga överläkaren meddelade att leden är skadad och ledbanden likaså, men det är inget att göra något åt. Smärtan i leden kommer sitta i, i 6-12 månader. Ja, ja, jag får fortsätta böjträna och inse att de där vigselringarna lär få ligga i asken ett bra tag till...

När jag ändå var där bad jag hen kolla Storebrors MR-svar. Med hjärtat i halsgropen och molande oro inväntade jag att hen skulle få upp bilderna på skärmen...
Menisken är inte sönder (JIPPPPPIIIIII!!!!) men korsbandet skadat (Attans!) dock är inte operation aktuellt. Highfivepåden!! VillebaradansaenHappydancedärochdå!

Storebror kan inte sträcka ut sitt ben men är vid gott mod och använder benet så smått, även om det är konstant böjt.

Igår åkte vi till Staden och mötte upp Hjärtekompisen som vi känt sedan Storebror och Hjärtekompisen var nyfödda. Väl i Staden gick vi på ficklampsvisning på ett museum.

 

Väldigt roligt, informativt och spännande! Storebror och Lillasyster tyckte dock att det var lite för lite fart och fläng, men lyckades "stå ut" den timmen det tog. Bland annat fick man se bödelns yxa som senast användes år 1850. Lillasyster vågade först inte gå fram, för hon trodde det skulle vara blod på den, men när guiden berättade att den var ren smög hon sig fram :) Kul sätt att väcka intresse för historia och museum tycker jag!

Idag ska Lillasyster hopptävla och Storebror hatar, ja, du läste rätt, HATAR att vara i stallet. Som tur är, fick Storebror beviljat Kontaktperson genom LSS nyligen och jag hittade en, vad jag tyckte, verkade som en bra kandidat. Kontaktpersonen (Konpis) kom för första gången hem till oss i måndags och det gick jättebra! Konpis är lugn, mjuk och delar intressen med Storebror. Hen följde även med oss på en aktivitet i tisdags och även det gick super! Tanken är att de ska lära känna varandra nu och så småningom göra roliga saker tillsammans, utan Mamma och Pappa.

Storebror är ju så selektiv när det gäller människor så det kunde gått precis hur som helst, men när vi pratade om dagens hopptävling i tisdags förmiddag sa han själv:
- Kan vi inte fråga Konpis om hen vill komma hit och vara med mig då?
Det var  minsann ett bra betyg kan jag lova, så självklart frågade jag Konpis om hen kunde tänka sig att komma hit en stund medan Lillasyster tävlar och det ville hen gärna!
Har en bra feeling kring detta!

Ibland är Livet lite körigt och motigt, men det gäller att haka fast vid de där stunderna av glädje och bra saker som gör Livet så värdefullt.


Skön torsdag på er där ute i världen!

Kram, Annorlundamamman

Utbrott delux och MR-röntgen

Förra veckan skulle Storebror och Lillasyster till skidbacken med skolan. Roligt initiativ, men varken Storebror eller Lillasyster kan åka skidor. Skolan var i samma skidbacke härom året och då fick Storebror åka Sit-ski - fartfyllt men tog alldeles för lång tid mellan åken, så han hann tröttna. Denna gång skulle Lillasyster, Storebror och några andra barn få gå i skidskola - TOPPEN!!

Klockan 12:04 ringer min telefon på jobbet och Storebrors lärare ringer och är skärrad. Storebror har skadat sitt knä illa.
- Vad ska vi göra? Han åker ju inte till vårdcentralen... Ska vi ringa ambulans? Han skriker och har jätteont och jag vet ju hur hög hans smärtgräns är...

Där och då hamnar jag i ett katastrofläge. Släpper allt och slänger mig i bilen.
Ringer barnakuten på vägen som förbereder stora akuten på att vi är på väg och de fixar i ordning ett rum.
När jag öppnar dörren till värmestugan hör jag hur Storebror skriker och gråter av smärta där inne. Knät är rejält svullet och Storebror gråter och svettas floder.
Rullis stod så klart hemma och jag fick bära honom till bilen.
Hela vägen in till sjukhuset skriker han, gråter och ältar om och om igen hur han ramlat och blivit släpad uppför backen, då den nästkommande liften hade hakat tag i honom och hur benet vreds runt.

Måttedetíntevarabrutet är mantrat som snurrar inombords. Då blir det till att åka till Lund eftersom man i vårt landsting inte får söva svårt hjärtsjuka barn..

På akuten tog det tid. Låååång tid. Efter 5 (!!) timmar fick vi komma på röntgen som tack och lov visade att benet inte var brutet, men ack så svullet i knäleden.
Sex timmar senare, skulle Storebror kunnat rasera rummet, om han inte varit helt bunden till sängen pga av sitt knä och tjatade, som en LP-skiva med hack i skivan,

- Kan vi åka hem nu? Kan vi åka hem nu? Kanviåkahemnu?? KANVIÅKAHEEEEMNUUUU???!!!!
Då kom en jättegullig sköterska in och sa att doktorn var på väg, men han var tvungen att äta en macka innan han kom.
- KAN HAN TRYCKA NER DEN DÄR MACKAN SNABBT DÅ SÅ JAG FÅR ÅKA HEM? fräser Storebror.
- Näe, då kanske han  sätter  halsen och då måste han ju också gå till doktorn, svarar sköterskan.
- Nähäe! I så fall gör jag en karatespark så den åker upp! svarar en måttligt glad gosse som nu bara vill hem.

Tio minuter senare kommer en supergullig läkare in och tittar på knät och förklarar att det inte är brutet, men att han vill göra en magnetröntgen under nästa vecka, när svullnaden lagt sig lite.
 - Får vi åka hem nu?! kontrade Storebror.
- Jajamän, så snart du fått kryckor och stödstrumpa.

6,5 timme senare var vi på väg hem och Annorlunda-mamman krasch-landade i soffan medan Pappa tog läggningen.




Helgen spenderade jag och Pappa med varsitt barn - jag och Lillasyster åkte till Mormor och Extramorfar. Vi hade en helmysig helg med ridning, bakning, utrensning bland Mormors kläder, besök på flyktingförläggning för att lämna kläderna,  tipsrunda och vårtecken som spirade upp ur marken.

Igår ringde Annorlunda-mamman till röntgen för att höra om när vi skulle få komma in. "Om två veckor, eftersom vi måste samarbeta med dagvården" blev svaret.

TOTAL MELTDOWN! Nu kom lejoninnan fram och gav sig attan på att några två veckor ska Storebror minsann inte behöva vänta!

Jag ringde då till dagvården som meddelade att pre-medicinering inte var några som helst problem utan de fixade det akut om så önskades. Sköterskan hade dessutom precis pratat med röntgen och de hade ett återbud - ville vi ha den tiden?

Ehhh.. JAAAAA!!!!

Lillasyster gillar inte sjukhus, så efter vi hämtat lite McDonalds-mat lämnade vi av henne hos Pappa, på jobbet.
Väl på sjukhuset fick vi vara på lekterapin och spela Wii i väntan på att stesoliden skulle verka. Världens gulligaste personal har vi på lekterapin på vårt hemsjukhus och medan vi väntade kom en personal och ställde frågor kring det nya barnsjukhuset som ska byggas.
Vad hade jag/vi för tankar kring detta och hur kunde vården förbättras?
Bra initiativ att ta med oss familjer i denna diskussion tycker jag!

Magnetröntgen gick jättebra och vi inväntar nu svaret från bilderna. Oro maler inombords, för om det är illa skadat och måste opereras blir det till att åka till Lund. Håller alla tummar för att så inte är fallet!!

På vägen hem, efter vi hämtat Lillasyster, skulle vi in en snabbis på Citygross. Det skulle vi inte gjort. Lillasyster sprang iväg till leksaksavdelningen (efter vi hittat en perfekt ridhjälm till henne, för halva priset) medan jag körde Storebror i rullstolen och en vagn genom den stora affären.(mulitaskingdelux)


Lillasyster kommer efter en stund och håller i sin hand en Schleish-häst för 100:- som hon "SKA HA!"
Eftersom Annorlunda-mamman i helgen köpt kläder till Lillasyster, som hon själv fick välja och dessutom precis köpt en ridhjälm, blev svaret nej. Inte idag.

Lillasyster får då ett utbrott från underjorden. Hon skriker, sparkar, slår och puttar mig. Tar kundvagnen flera gånger och puttar in den i staplar som rasar med diverse matvaror. Försöker lugna henne men det är som att prata med en vägg. Helt hysterisk.

Pratar lugnt med henne, men hennes aggression eskalerar något enormt medan folk ställer sig och glor.
Då känner man sig Utsatt. Uttittad. Förtvivlad. Ledsen. Maktlös. Förbannad på de människor som ställer sig och glor, fnissar lite, pekar lite - som om att det vore ett roligt skådespel.

Efter många om och men lyckades jag få ut Lillasyster i bilen. Lastade in matvarorna, rullstolen och Storebror och går för att lämna vagnen. Lillasyster är som ett vilddjur i bilen och när jag vänder mig om tar hon en nyckelknippa och ska kasta i ansiktet på Storebror. Tack och lov hann jag stoppa henne.
Tålamodsburken är nu tom och jag biter mig i tungan för att inte elda på branden som just nu pågår i Lillasysters huvud. Det gick inte att lugna ner henne så vägen hem blev en resa jag sent ska glömma. Lillasyster skrek, svor alla svordomar hon kunde, sparkade och kastade grejer hela vägen hem.

Väl hemma tog det två timmar innan Lillasyster lugnat ner sig. Två långa timmar.

Livet i Annorlunda-familjen är minsann inte en dans på rosor alla dagar, men när Lillasyster äntligen lugnat ner sig och säckar ihop i en omfamning ser man sitt lilla barn som faktiskt inte kan styra sina impulser alltid. Och det är tufft. Både när utbrotten kommer och när de lagt sig.
Då är man dränerad som förälder. Och Lillasyster är minst lika dränerad, om inte mer.

Kvällen igår blev lugn och stillsam. Det behövde vi nog alla i familjen Annorlunda.


Kram, Annorlundamamman

Skolmöte och glada besked!

Denna dag har, liksom de flesta dagar, varit innehållsrik. Morgonen började med att gå med Lillasyster till skolan i duggregn som hette duga. Där träffade jag Storebrors ena lärare och vi pratade kort om att vi ju skulle ha möte i eftermiddag. Eftersom Storebror fortfarande är sjuk och jag visste att vi var tvungna att åka in till Barnakuten, igen, fick jag skjuta lite på mötet, så jag skulle hinna. Läraren erbjöd sig att flytta mötet -  men varje gång ett möte skjuts upp, måste de tryckas in i någon annan vecka och varje vecka är full.

Bara de senaste 7 dagarna har jag haft (förutom att jag faktiskt kunde jobba måndag - onsdag samt har ett "vanligt" vardagsliv och vardagssysslor att sköta) nio samtal med vården och fyra mailkonversationer, tre med kommunen, varit på barnakuten två gånger, haft möte på banken, varit hos specialisttandläkaren,  jobbat ideellt för Hjärtebarnsfonden och dagens skolmöte. Så ser veckorna ut. Vecka ut och vecka in.

Mötet på skolan blev av och vi hade ett BRA möte. Konstruktivt och Bra möte! Känslan som jag hade med mig hem var obetalbar!

Vi är alla bara människor och kan göra fel, men så länge vi har en bra, konstruktiv och rak kommunikation kommer vi framåt. Då går vi åt samma håll.

Ett av mötets funderingar var dagschema på Storebrors bänk....

Storebror vill inte ha dagschema på sin bänk.
VS.
Storebror behöver schema på sin bänk så han har koll på hur dagen ser ut, vad han ska göra, vad han förväntas göra, hur länge och tydliggörande av dagen; annars blir han orolig, går ut från salen och gör inte det han ska samt gör av med på tok för mycket onödig energi på att oroa sig.

Storebror får göra sin röst hörd, men när Storebror inte förstår sitt eget bästa - bestämmer vi vuxna. Lärarna och assistenten var med på tåget när jag förklarade hur och varför och... Schema införs från och med nästa vecka! Tack!!!!!!!!

Storebror kommer protestera. Storebror kommer testa att kasta schemat i soporna. Storebror kommer vägra. Det vet jag, för så gör Storebror alltid när något är nytt, ovant eller som kan utmärka. Men när Storebror vant sig, accepterar han så länge vi inte gör någon stor sak av det.

Storebror ska även få en-till-en undervisning i bl.a matematik, en till två lektioner i veckan, då han brister i att kunna förmedla hur han tänker när ett tal är i flera steg. Hans ska få hjälp att tydliggöra och få strategier, en-till-en. JIPPIIIII! ÄNTLIGEN!!

Vi tar ett steg i taget. Idag var det framåt.

Bättre besked och möte kunde jag inte haft en fredag!

 Skön helg!

/Annorlundamamman

Meltdown i stallet

Lillasyster älskar hästar. Ä L S K A R hästar.
I höstas fick hon en egen häst, en alldeles underbar ponny i perfekt storlek och med det största hjärtat.
De var som ett, de två. En  underbar kemi mellan dem som inte går att beskriva i ord, utan som var en upplevelse utöver det vanliga. Men, Lillasysters ponny blev hastigt sjuk strax för jul och vi var tvungna att låta henne somna in.
Sorgen var, och är stundtals fortfarande, väldigt tung för Lillasyster, och oss andra också så klart. Lillasyster är fantastiskt duktig på att visa sina känslor och känner vilket är bättre än att hon kapslar in och blir introvert.


Tanken var att Lillasyster inte skulle fortsätta rida på ridskolan, nu när hon hade en egen häst, men då vår älskade lilla ponny gick bort, måste vi ju så klart se till att hon får sin tid med hästarna, för där mår hon som bäst.

Igår var det då återigen dags för ridlektion och Lillasyster längtar verkligen efter denna timme i ridhuset. Men, under denna långa veckas längtan har Lillasyster byggt upp förväntningar.
Hon gör så ganska ofta, och blir så fruktansvärt arg, frustrerad och besviken när det inte blir som hon tänkt och planerat.

I hennes önskevärld hade hon fått den där stora D-ponnyn, som hon red förrförra gången och hon skulle galoppera snabbt för D-ponnyn tar ju så stora steg och då känns det som att det går snabbt.
Men i pärmen står inte D-ponnyns namn bredvid Lillasysters namn. Det står den där B-ponnyn, som hon ridit massor med gånger och som hon rider fantastiskt bra. Den där B-ponnyn som är duktig och följsam.

Meltdown.

Lillasyster fick ett långdraget utbrott med utåtagerande ilska riktat mot mig och det enda jag kunde göra var att möta med lågaffektivt bemötande. Personer som var på stallet tyckte nog att det var en märklig mamma som bara försökte prata lugnt med Lillasyster och som försökte närma sig och omfamna när jag tyckte Lillasyster lugnat sig något, men som snabbt fick backa och stå en bit ifrån så Lillasyster inte skulle skada mig.

Efter 20 minuter hade så äntligen Lillasyster lugnat sig så pass mycket att jag kunde prata med henne och vi kom överens om att jag skulle prata med ridläraren och fråga om Lillasyster kunde få slippa rida B-ponnyn fortsättningsvis, i alla fall ett tag framöver, men idag fick det bli den häst man blivit tilldelad. Det kunde Lillasyster, när hon lugnat ner sig, gå med på.

Ridläraren fattade galoppen :) och i fortsättningen ska hon få den häst hon vill ha. Svårare än så var det inte.

Lillasyster blir trött efter utbrott. Jättetrött. Jag ser hur all hennes ork är som försvunnen, men hon vill verkligen rida, så ridning fick det bli. Första 20 minuterna var det fel på allt. Fel spö, fel längd på stigbyglarna, fel på ridvantarna, fel på hästen - you name it! Men därefter infann sig lugnet och fokuset. Hästar är livet, för både mig och Lillasyster. Det vi tillsammans kan uppleva på hästryggen i skog och mark och den totala fokusering som krävs när man ska bemästra och följa en häst, ger inte bara motion utan hjärnvila. Man är i nuet. Man kan inte sitta och fundera på annat, utan bara vara här och nu.

När ridlektionen var slut var Lillasyster glad. Trött, men lyckan lyste i hennes ögon. Mammahjärtat svämmade över av kärlek!!

Ena stunden tror man att Lillasyster ska explodera som en nyårsraket och andra stunden är hon lugn och lyrisk.

Annorlundalivet är onekligen en berg-å-dalbana med snäva svängar, höga toppar och djupa dalar, men det är vårat vardagliga liv. Med våra älskade barn.

Idag vabbar Annorlundamamman med Storebror som varit sjuk hela veckan. Storebror ligger nerbäddad i soffan och kollar på sin favoritkanal på Youtube medan mamma uppdaterar bloggen. Måtte denna Vabbuari swischa förbi fort, så Livet kan återgå till det normala!

Skön torsdag på er!

/Annorlundamamman