Poolbad, akutbesök och Ronald McDonald Hus

Igår kunde Storerbror inte somna. En lång och varm dag satte sina spår. Storebror fixar inte värme så bra och igår var det verkligen hett. Trots att AC´n var på full blås så hans rum skulle vara svalt, kunde han inte komma till ro. Vi var på ett kalas där vi firade en kompis lilla treåring och Storebror som aldrig gillar att vara bland mycket folk, var inte jätteglad över att vi skulle på kalas... Som tur var, var det inte så mycket folk och bara ett par stycken barn - vilket passar Storebror bra. Dock var det 36 grader i stan vi var i och efter en timme höll inte bara jag på att koka upp - Storebror var varm och röd som en kräfta av värmen så vi fick bryta och åka hem. Väl hemma ville han bada i poolen med Lillasyster. Lillasyster skuttade i som en fisk och Storebror började få lite ågren....

- Måste jag duscha efter vi badat mamma?
Eftersom det är klor i poolen så måste man ju det och det är dessutom söndag och då måste Storebror duscha. Söndagar och nu även torsdagar måste han duscha, för torsdagar har han aktivitet och blir svettig - så ska man gå på aktivitet måste man också duscha. (Men klippa naglarna får man fortfarande endast göra på söndagar.)

Efter en stunds tjat om dusch eller ej, så valde han i alla fall äntligen att gå i poolen och svalka sig.
Själv valde jag badkrukehatten och nöjde mig med barnens stänk : )

Stora, lilla, Lillasyster  blev sjuk förra helgen. Akut. Och vi fick åka in till akuten eftersom hennes magsmärtor inte ville släppa, utan eskalerade. Väl där så insåg jag hur mycket hon faktiskt kan och vet. Men sett utifrån ett syskons ögon. Hur mycket uppmärksamhet det tagit av henne att läsa in allt och hur stora hennes kunskaper är. Även om hon var dålig och hade ont så förklarade hon så mycket för doktorn om sin Storebror och alla de gånger på sjukhus som präglat hennes person.

Det kan man ju antingen se som en gåva eller ett nederlag.
Vi har ju inte haft något val, annat än att ta med henne. Ända tills hon var så pass stor att hon själv sa att hon inte ville följa med. Då respekterade vi det och lät hennes vilja ha första prioritet.

Älskade lilla ungen min! Tack och lov var det inte allvarligt och 5 timmar senare var vi på väg hem till hemmets lugna vrå igen.

När vi berättade för Lillasyster att Storebror måste till Lund för operation i munnen igen, blev Lillasyster jätteglad. Hon tyckte vi kunde åka på en gång för det stället gillar hon. Trots att det är motigt att landa i att vi måste ner dit igen för ännu en operation så är jag tacksam över alla donationer som görs av medmänniskor  och alla underbara volontärer som gör att Ronald McDonald hus finns och är. Och Syskonstödjare.

Huset för den familjära känslan mitt i allt kaos och Syskonstödjaren som stöttar upp oss föräldrar när vi måste vara på sjukhuset och Syskonet hellre vill leka på Lekterapin. Oslagbart och Ovärderligt!

Så gott folk - nästa gång ni går på McDonalds och äter - lägg en slant i insamlingsbössan för det går till något fantastiskt och välbehövt i svåra situationer!

Specialisttandvård och parkeringbot

Igår var vi hos specialisttandläkaren och 4 - 6 tänder till måste opereras bort eftersom det är för trångt i käken. Storebror kommer inte kunna ha tandställning eftersom risken för Endorkardit är så stor.

Endorkarit är en bakteriell eller virusorsakad inflammation som angriper hjärtats klaffar och angrips klaffarna påverkas hjärtats funktion drastiskt vilket kan bli livshotande. Så en god munhygien är extremt viktigt för hjärtebarn. Bakterier från munnen kan orsaka denna inflammation och en tandställning är därför otänkbar. Det innebär att vi till hösten åter igen måste till Lund för narkos och operation.

Det känns tungt. Det känns tungt när man ser på sitt barn att det blir ledset och tusen frågor poppar upp.

- Måste vi åka till Lund? Måste jag sätta in en sån där nål i armen? Måste jag ta sovmedicin? Hur länge måste vi vara i Lund? Kommer jag att ha ont mamma? Ska Pappa och Lillasyster följa med? Ska vi bo på Ronald McDonald?

Och sedan alla de där funderingarna som han håller inom sig, som han inte delar med sig.

Att sövas innebär alltid en risk och för Storebror så klart en större risk än för oss normalfungerande. Från den ljusa sidan så får jag realistiskt se att det är tur att vi har specialistvård i Sverige och att de faktiskt är bäst i Lund och Göteborg vad det gäller hjärtebarn. Men bara för att det realistiska jaget säger det, innebär det inte att mamma-jaget slutar oroa sig.

Ibland kommer det över en att man blir arg och ledsen. Varför ska Storebror åka på allt? Varför kunde inte åtminstone käken fått vara "normal". Men visst, det är ju bara att inse att hans anatomi är annorlunda och vi får vackert hålla modet uppe och stötta och finnas där. Men stundvis känns det orättvist. Orättvist för Storebrors skull.

Vissa dagar känner man sig tröttare och mer mottaglig för verklighetens dilemman och igår var en sådan dag.

Innan vi skulle till tandläkaren skulle vi snabbt in i en affär för att köpa en grej till Lillasyster till skolavslutningen. Storebror var orolig inför besöket hos tandläkaren, eftersom det var en annan tandläkare än den han brukar träffa, och Storebror var som en virvelvind. Han pillade på varenda grej i hela affären och den unga expediten var måttligt road och fräste åt honom att sluta pilla på allt. Själv försökte jag ha koll på honom samtidigt som jag betalade och när hon fräste så försökte jag trevligt förklara att han var lite orolig för tandläkarbesök. Det struntade hon fullständigt i och jag önskar så här efteråt att jag hade bemött henne på samma vis som hon bemötte mitt barn. I sådana lägen är det lätt att vara efterklok på ett annorlunda vis.

Läste detta blogginlägg http://www.miljonmysteriet.com/blogg/?p=75  igår kväll och det hade den tjejen behövt läsa kanske?


Storebror ändras och vissa av hans svårigheter blir tydligare och tydligare. Just nu ticsar han enormt mycket och framåt kvällen känns det ibland som att han inte kan sluta. Helgerna vill han bara vara hemma och sitta vid paddan om inte Bästis kan leka. Vill bara vara inne och vill inte bli störd. Och rutinerna. Kära, älskade rutiner.

Lillasyster sov hos en god vän förra veckan när vi var lediga och Storebror var hemma med oss. Hur mysigt som helst att få egentid tyckte vi. Men rutinerna är viktigare. För Storebror.

Som mamma så gråter hjärtat när jag inser att det som jag tycker är mysigt och viktigt - är för Storebror oviktigt. Det är viktigare att hålla på rutinerna. Då mår Storebror bra.

Dessa älskade goa ungar jag har; det viktigaste av allt. Mår de bra, mår jag så klart bra. Även om det ibland är tufft att leva i det Annorlunda Livet och ibland sorgligt när man inser att det är så här det kommer att vara, så finns det inget bättre än mina fina barn.

Igår när vi kom ut från specialisttandläkaren hade jag fått min första parkeringsbot någonsin. Jag muttrade för mig själv och Storebror undrade vad en sådan kostade.
- Inte en aning svarade jag, men kanske en tusenlapp.
Det tyckte Storebror var mycket pengar... När jag sedan upptäckte att boten var på 400 kr sken han upp och sa:
- Men Mamma! Vilken tur att den bara kostade 400 kronor - det är ju MYCKET mindre än 1000 kronor!!

Älskade unge! Visst är det så! Och visst är glaset halvfullt och inte halvtomt.

/Annorlunda Mamman