När Storebror ville överta Livet

Som jag tidigare skrivit i min blogg är att bli hjärtebarnsmamma en grogrund för min blogg. Jag hoppas med min blogg att både i eget terapeutiskt syfte bearbeta men i allra högsta grad kunna informera och förhoppningsvis kunna stötta någon annan ute i världen.

Min man och jag blev gravida. Vilken Glädje och vilken Lycka. Men medan graviditeten fortskred kände jag allt starkare att något var på tok. Jag kunde ända in i varje cell känna att något inte stämde. Inte skulle man väl känna sig sjuk – ni vet så där som man känner sig precis innan en riktigt jobbig förkylning bryter ut; man känner sig inte riktigt bra. Jag tog upp det med barnmorkan som med glimten i ögat sa att minsann alla blivande mammor känner så och att det inte var något att oroa sig för. Mina arbetskamrater sa i förbifarten - Oj så stor mage du har! Är det tvillingar på gång?

Men vad vet man som förstagångsmamma?

Magen växte och oron likaså.

Vid den tiden arbetade jag som resurs i en klass med inriktning på ett barn med ganska stora svårigheter. Barnet och jag hade en fin och genuin kontakt men ju större magen blev, desto större växte sig svartsjukan mot barnet i magen. En kall och snöig dag i december vändes svartsjukan mot magen och jag fick en spark i magen. Den akuta känslan blev frustration och rädsla. Men vad som komma skulle, upptäcktes tackvare denna spark.

Resultatet blev att jag och Pappa fick åka in akut till sjukhuset för att kolla så att moderkakan inte hade lossnat.

Först kom det en läkare som bara harklade sig efter ultraljudet och sedan gick ut. Ännu en läkare kom och tittade och sa; - Oj, så mycket fostervatten. Sedan gick han ut. Läkare nummer tre kom och vad vi då inte visste var att denna Doktor skulle bli en del av vårt fortsatta liv och en vän till familjen.

Doktorn såg en ”doublebubble” i magen på Bäbisen och bad oss komma tillbaka om ett par dagar för att utesluta att Bäbisen hade kiss i blåsan. Fredagen den 10 december 2004 åkte jag själv in för att kolla dubbelbubblan.

Pappa och jag hade pratat massor de senaste dagarna och jag var livrädd att något allvarligt var fel. Pappa har två större barn sedan innan och försökte lugna mig med att de barnen var friska. Så jag åkte. Själv.

En sjuksköterska kom och hämtade mig i väntrummet och jag skulle göra ännu ett ultraljud hos Doktorn; med det stora hjärtat och den enorma kunskapen.

När jag låg på britsen for alla tankar i världen runt. ”Vad är det för fel? Är barnet sjukt? Har jag haft rätt hela tiden?”

Jag frågade Doktorn om hon fortfarande såg bubblan och hon sa Ja. Då snörptes halsen och jag började förstå att något var fel.

- Vad ser du? frågade jag.

– Vi pratar när jag är klar svarar Doktorn.

Den millisekunden insåg jag att mitt liv skulle ändras. Min värsta mardröm höll nog på att bli verklighet.

När vi var klara frågar Doktorn mig om Pappa är i väntrummet. Men det var han ju inte. Vad är det för fel? Vad har du sett?

-          Ert barn har ett väldigt allvarligt hjärtfel och stopp i tarmen. Vi måste få hit Pappa.

Då satte karusellen igång. I min värsta förtvivlan och chock lämnade jag hysteriskt gråtande rummet. Jag var ”tvungen att stoppa pengar i parkeringsautomaten”. Jag ringde Pappa på jobbet och skrek ut min förtvivlan. Pappa satte sig i bilen direkt och jag satte mig i min bil och väntade. Tack och lov ringde jag Mormor och hon lyssnade och andades med mig. De 20 minuternas väntan på Pappa kändes som en evighet. Den enda evighet jag då kände till.

Vi fick veta att vårt Barn hade ett extremt allvarligt hjärtfel och att Barnet med största sannolikhet inte skulle överleva graviditeten. Om Barnet överlevde graviditeten skulle Barnet sannolikt dö vid födseln.

Den sorg och förtvivlan som då översköljer en är övermäktig. Att få veta att Mitt barn är dödsdömt. Inga ord kan någonsin beskriva detta. För orden räcker inte till.

Eftersom det var fredag eftermiddag skulle vi inte hinna till Lund och hjärtspecialisterna innan de gick hem utan fick vänta till måndagen. Den helgen blev som ett töcken. Vad är det för mening med att vara gravid när Mitt Barn ändå ska dö? Den där vilda bäbisen inuti mig som simmar fjärilssim i OS-klass dag som natt ska dö? Vad var det jag sa! Jag har ju sagt hela graviditeten att något är fel! Varför, varför, varför???

Den där hemska luciadagen 2004 kom och vi satt i ett slitet, kallt och illaluktande väntrum i Lund. Jag skakade som ett asplöv och när vår tid var kommen att få gå in, kom ingen och hämtade oss. Då ville jag fly. Ville inte veta. Ville göra som de tre aporna; Blunda, hålla för öronen och munnen. Jag ville bara åka därifrån.

Men det kom en sköterska och hämtade oss innan vi hann lämna det slitna, kalla och illaluktande väntrummet.

Vi kom in till ett litet rum med en ultraljudsmaskin i toppklass och två hjärtspecialister tog emot.

Specialistultraljud och fostervattensprov var uppsatt på schemat. Konstiga termer som Dextrokardi, eventuellt Truncus, AVSD, Pulmunalisatresi, blahablahablaaaaaaaa…. Vad pratar de om? Rena rama grekiskan då. Men inte nu.

Det första den ena specialisten sa efter ultraljudet var:  - Ni har fler barn va?

Hejdå mattan under mina fötter. Hej avgrunden.

Jag tappade talförmågan och min värld rasade. Inte i en strid ström utan som det mest skrikande, dundrande och forsande vattenfallet.

Vad innebär detta? Hur ska vi ta oss genom detta? Hur orkar man leva med att ens barn ska dö? Hur kan man njuta av sin graviditet nu?

Eftersom jag var gravid i vecka 26 var det en lång tid kvar att bära mitt barn. Men sammandragningarna var täta och starka.

Minns än idag när jag var hemma hos vänner och jag förklarade, i graviditetsvecka 14, att jag haft så himla ont i magen på natten – sammandragningar enligt min vän. Redan då satte kroppen igång att förbereda förlossning. Nu i vecka 26 hade jag ju sammandragningar hela tiden.

Stormen Gudrun kom på besök och lamslog vår by med träd i gigantisk plockepinngestaltning och strömlöshet och mina sammandragningar blev starkare. Jag blev därför inlagd på BB.

I 8 veckor låg jag stilla och väntade. Beabetade. Sörjde. Grät. Kände den allra största rädslan man kan känna. En hel stab av barnmorskor, läkare, sjuksköterskor och undersköterskor gjorde verkligen allt för att muntra upp och stötta. En äldre barnsköterska brukade till och med ta sina kafferaster inne hos mig för att muntra upp. Älskade, underbara medmänniska!

Varje dag kollades jag och Bäbisen och vid X antal tillfällen fick jag och Pappa åka ner till Lund för att göra specialistbedömningar. Hur ser hjärtat ut idag? Hur mår Barnet? Hur mår Mamma? Vad kan vi vänta? Vilka specialister måste stå på inringningslistan?

Istället för normalt 2 liter fostervatten i magen hade jag uppskattat 10 liter i vecka 32 och vi startade tömningar. Vi tömde ut ca 1 liter fostervatten varje gång med en lång tjock fostervattensnål rätt in i magen. Första tömningen gick åt skogen. Då höll jag på att svimma så vi fick avbryta. Men sedan funkade det och mina organ pustade ut för att det lättade på trycket.

I vecka 32 kunde jag inte ens omfamna min gravidmage – så tjock var jag.

Oddsen var illa och vi försökte mentalt att förbereda oss. Men går det? Njä. Man kan förbereda sig så långt att man kan förbereda praktiskt och man kan sörja. Den första chocken har lagt sig innan Bäbis kommer. Men att förbereda sig helt går inte.

Ibland kan jag i min egen tanke tänka att det är som att se någon allvarligt sjuk tyna bort. Att veta att det ska hända. Och man förbereder sig på Aldrigheten som ska komma. Att personen ska Dö och Aldrig komma tillbaka. Någonsin. Den där oförståeliga Aldrigheten.

När den dagen kommer sveper mattan ändå iväg.

Så kom den dagen då Storebror ville komma ut. Vattnet gick i vecka 34 och bokstavligen forsade ut. Då slog alarmklockan igång och ambulans var på plats snabbare än man kan harkla sig. I ilfart åkte vi till Lund där vi möttes upp av ett uppbåd av människor. Snön singlade sakta ner när jag kikade ut genom fönstret i ambulansen som körde i bokstavlig ilfart.

När vi kom in på rummet där det var tänkt att Storebror skulle födas var ångesten större än ord kan beskriva. Nu är dagen kommen då vår son ska komma och lämna oss. Idag. Ingen vanlig dag, utan just Idag. 

Utanför fönstret hade himlen öppnat sig och snön föll inte längre. Den flög horisontellt och på nolltid var det ett tjockt lager snö.

När jag motvilligt kämpat med förlossningen i nästan 27 timmar och Storebror precis var på väg ut orkade hans hjärta inte mer. Då ljudade Katastroflarmet.

På 2 minuter hann de köra mig från förlossningen till hisshallen, åka upp till operation, söva, snitta och ta ut Den Mest Underbara Varelse Någonsin.

När jag vaknade drygt 5 timmar senare var det första jag frågade:

-          Lever han?

-          Ja det gör han och han ligger på neonatalavdelningen. Vill du träffa honom?

Då grät jag från det innerligaste djupet av min själ. Jag skulle hinna träffa mitt Barn innan han lämnade mig.

Den känslan jag hade den dagen kommer för alltid vara fastetsad i mitt hjärta. Men! Lyckan över att Storebror övervann Döden med att överta Livet har en mycket större plats i mitt hjärta.

Jag hoppas att jag med mina ord kan hjälpa någon annan där ute i världen. Om så bara en.

Lämna gärna kommentarer eller maila på annorlundalivet@gmail.com.

Vad har man för val?

När man får ett svårt sjukt barn så får man ofta höra fraserna:

 ”Hur orkar ni?”

”Ni är så starka!”

”Det är de starkaste som utsätts för prövningarna!”

Men vad har man för val? Det finns inget val annat än att möta och bemöta det Annorlunda Livet.

 Om jag hade fått välja fritt hade mitt barn varit friskt som en nötkärna vid födseln! Han hade aldrig haft en enda krämpa, aldrig behövt ta ett enda blodprov, inte behövt medicineras, inte behövt opereras och aldrig behövt sondmatas. Jag hade inte valt att vara stammis på sjukhuset så att alla kände oss. Jag hade valt att mitt barn hade fått vara frisk som alla andra, men inte att Storebror var som alla andra. För ingen är som han, mitt älskade barn. Hans person är perfekt och alldeles fantastisk! Han är ju min son och honom lämnar jag aldrig! Inte något skulle kunna få mig att vända om och säga att-  Nähe, nu orkar jag inte längre. Jag var inget val, men trots detta väljer jag att möta det Annorlunda Livet och försöker se det fina i allt det ger.

Mitt barn har funktionsnedsättningar; han Är Inte sina funktionsnedsättningar. Storebror är en egen individ som bär funktionsnedsättningar som gör att han är Annorlunda – men för den sakens skull är han inte ett uns mindre värd. Förmodligen mer värd än mycket och många andra. I alla fall för mig.

Jag stöter ofta på folk som säger att han har funktionshinder. Men Nepp, det har han inte! Samhället och oförstående människor gör Storebror och hans gelikar funktionshindrade eftersom många, trots att vi lever 2014, inte vill acceptera att funktionsnedsättningar finns. Synliga och osynliga.

En för hög trottoarkant är ett funktionshinder för den som sitter i rullstol. Att inte klara att ta sig in till sjukhuset utan handikappstillstånd för att orken tar slut när du måste parkera långt bort för att svåra hjärtfel inte syns tydligt utanpå. Att inte kunna stanna nära dit du ska, för orken är slut innan du kommit fram till det primära målet.

Att inte få möjligheten att få köra Minicrosser så att man kan få ”cykla” själv utan måste åka i barnsadel långt upp i åldern är ett funktionhinder.

Att inte få använda de hjälpmedel som behövs exempelvis snorkel och cyklop i simning för att få visa upp sina simkunskaper – det är att ge barnet ett funktionshinder när barnet inte legat på mage under spädbarnstiden pga operationer med en uppsprättad och ihopsydd bröstkorg efteråt och därför inte klarar att lyfta sitt huvud när det ska simma.

Bara för att det inte syns betyder det inte att det inte finns. Är det meningen att dessa barn ska behöva ta med sig läkarintyg eller att förnedras och behöva visa upp sitt ärrade bröst för att folk ska förstå?

När Storebror var liten hade han väldigt lite ork men när orken tog slut blev han hyperaktiv. Hyperaktiviteten såg förskolepersonal (inte alla dock) som att Storebror var pigg. Trots att vår fantastiska Hjärtsköterska och den bästa hjärtis-Arbetsterapeuten förklarat och visat, tipsat och ställt krav, var det svårt att få dem att förstå. Jag var arg och förbannad. Jag var den jobbiga mamman som ställde krav. Jag var mitt barns advokat. Jag var den som förde Storebrors talan. Och jag var en jobbig jävel i sanningens namn. Men vem ska föra mitt barns talan om inte jag?

En kall dag med mycket snö skulle jag hämta Storebror på förskolan. En fullständigt slut pojke som drog sin pulka uppför pulkabacken mötte jag. Blåa läppar och ilsket röda kinder. Hjärthostade så han kräktes. Personalen stod ovanför backen och var så himla glada; för kolla så DUKTIG Storebror är! En hel timme har han kämpat!

GAAAAAAAAAAAAAAAAAAH! Just då ville jag bara slita mitt hår och skrika, men det gjorde jag inte. Inte då.

Trots att både Hjärtsköterskan och arbetsterapeuten hade förklarat den enorma energiåtgången vid kyla och att om Storebror skulle åka pulka skulle personalen dra pulkan upp för backen så han sparade på krafterna och han skulle bara vara ute en kort stund så var han alltså ute och åkte pulka i en timme och drog pulkan uppför backen själv.

Följande 3 dygn sov varken jag eller Storebror för han var så utmattad att han gick upp i hyper. Efter tre dygn utan sömn är man totalt slut. Man gråter. Man är förtvivlad ända in i själen. Varför fattar de inte? Jag skojar inte när jag förklarar hur nätterna är och hur mycket värre de blir när Storebror tar ut sig. Varför, varför ville de inte förstå? Efter dessa dygn ringde jag vår fantastiska Arbetsterapeut som gick i taket.

För att få dem att förstå gjorde vi en Energidagbok. Förskolan fick en dagbok och vi en här hemma. Under den veckan vi skulle fylla i fick vi inte prata med varandra mer än att säga god morgon och hejdå.

När Arbetsterapeuten sammanställde våra Energidagböcker med vad Storebror gjort, hur länge eller hur långt han gått alternativt gjort en aktivitet, vad och hur mycket han ätit/druckit, varit på toaletten, sovit etc så var det plötsligt Tydligt hur mycket aktiviteterna på dagarna påverkade kvällar och nätter. De dagar Storebror tagit ut sig sov han inte på nätterna.

Eftersom Storebrors adhd-problematik var tydlig redan i 2,5-3 års åldern (vi fattade väl inte riktigt just då) hjälpte vår Arbetsterapeut oss med att få ett Bolltäcke till Storebror, hjälpte oss att fatta hur scheman för dagen funkade och fick oss att förstå hur viktigt det var för Storebror med att synliggöra hur dagarna skulle se ut, att förbereda Storebror på vad som skulle hända och hur länge han skulle göra varje aktivitet. Med en Timstock blev det lättare att förstå hur länge han skulle göra en viss sak. När Timstocken pep var tiden slut och han var då färdig. Sigvard-tavlan visade dagens aktiviteter.

Belöningsscheman för att förstärka det som var bra och det han lyckades med. Absolut inte bestraffa eller ta ifrån honom belöningar han förtjänat. Till Storebrors stora glädje fick han mål att kämpa mot. ”För att få en stjärna ska du inte kasta saker på någon eller något. När du klarat av att få 10 stjärnor så får du välja att baka något med Mamma eller Pappa eller spela ett spel själv med Mamma eller Pappa. När du samlat 50 stjärnor får du välja att gå på bio med Mamma eller Pappa eller så får du väja en leksak för 100 kronor alternativt få en hundralapp.”

När Storebror började i skolan fick han med sig sin nya Resurs som han hade haft ett tag på förskolan. En Klippa utan dess like. En kvinna som Möter och Bemöter Storebror helt rätt. Hon står för Struktur, Trygghet, Konsekvent handlande och har ett hjärta större än vi någonsin hoppats på. Hon är vår Klippa; för Storebror är Trygg med henne.

I skolans värld är det ofta så att man vill att alla barn ska passa in. Alla barn ska följa mallen. Man ska inte vara stökig och ha ekorrar i brallan. Då stör man. Många medmänniskor tycker att barnet är ouppfostrat och jobbigt. Jag undrar ofta om dessa människor skulle klaga på en synligt fysiskt funktionsnedsatt person på samma sätt som de så lättvindigt gör mot personer som bär osynliga funktionsnedsättningar?

Om dessa personer bara visste hur vi föräldrar kämpat och kämpar. Och hur Barnet kämpar. Hur en strategi funkar ena veckan men inte andra. Hur enormt flexibla och nytänkande vi är. Om ”vanlig” uppfostran och fostran hade funkat hade mitt barn inte varit det som du anser att det är. Mitt barn behöver andra, annorlunda sätt att möta livet och vi har fått ändra vårt sätt att för att hjälpa vårt barn. Vi väljer att konfrontera de konflikter vi tycker är nödvändiga och förstärker de beteenden och saker som lyckas. Skulle vi välja att ta alla konflikter med vårt barn skulle vi inget annat få göra. Är det värt det? Om folk tycker att mitt barn är ouppfostrat eller jobbigt så får de äga det problemet själva.

Ross W Green  skriver i sin bok Vilse i skolan att Barn gör rätt om de kan. Mer sant kan det inte vara!

Vilket barn vill varje dag bli skälld på? Vilket barn vill varje dag bli utskälld inför sina kompisar? När ekorrarna hoppar hej vilt i brallan och hjärnan strejkar – tror vuxna människor verkligen att barnet vill göra bort sig? Tror de inte att barnet gör så gott det kan?

Dessa barn kämpar tiotusenfalt mer än de som inte har ekorrar i brallan och det skriker ERROR i huvudet på skulle jag vilja påstå! Dessa barn behöver bra vuxna som står kvar oavsett och som hjälper dem.

Storebror frågade mig när han börjat i förskoleklass:

-          Mamma! Hur gör man när man sitter still och är tyst?

Kära älskade barn! Hur många gånger varje dag har han fått höra det? Och Ja, hur gör man? Hur ska han förstå detta? Och hur förklarar man det självklara...?

Med detta sagt är jag inte perfekt. Jag är också trött och har mindre tålamod vissa dagar. Men jag gör så gott jag kan. Mer än så kan jag inte göra. Jag har inte valt att hamna här i det Annorlunda Livet men jag väljer att möta det Annorlunda Livet med ett öppet sinne och omfamnar det Annorlunda Livet så gott jag kan.

Om ni läsare vill att jag ska berätta mer om belöningsscheman, dagsscheman eller kanske något annat får ni gärna kommentera/maila mig.

Livet och Döden. Döden och Livet.

Jag har i åtta år arbetat ideelt & aktivt för Hjärtebarnsförbundet. Mött alla slags människor som, liksom jag, väntat eller fött ett hjärtsjukt barn.

När vi var gravida med Storebror fick vi i vecka 26 veta att han var svårt hjärtsjuk. Att han inte skulle överleva. Vi förberedde oss på att föda ett barn som antingen skulle avlida i magen eller vid födseln. Men Pappa och jag var fast beslutna om att hålla i varandra och tillsammans möta detta. Och möta det med positiv inställning. Ge allt vi kunde till vårt lilla barn i positiv uppmuntran och ovillkorlig kärlek.

En graviditet som blev fylld av förtvivlan och skräck. Att veta att jag bär ett barn som ändå inte kommer att överleva var fruktansvärd. Inlagd på sjukhus i 8 veckor innan Storebror föddes med många turer till Lund för specialisbedömningar inför födseln samt dagliga kontroller på hemsjukhuset var tärande och obeskrivligt. Att vara maktlös. Men så ville Storebror ut. Alldeles för tidigt. Vecka 34 + 4 föddes den vackraste varelse någonsin med katastrofsnitt efter nästan 27 timmars förlossning.

En liten, obeskrivligt vacker gosse kom och kämpade utan dess like. Trots att läkarna sa att Storebror inte skulle klara sig visade han motsatsen och vann tillbaka Livet.

Under alla mina år som hjärtebarnsmamma har jag mött så många mäniskor som berört. En mångfald av människor har plötsligt blivit en del av mitt liv. Människor jag med säkerhet aldrig mött om det inte vore för att just jag blivit mamma och hjärtebarnsmamma.

Jag har varit kontaktperson på sjukhuset och har många gånger blivit uppringd av älskade Doktorn som upptäckte att Storebror var hjärtsjuk redan i magen, för att sedan få kontakt med föräldrar i samma sits. Jag har lyssnat. Jag har stöttat. Jag har givit råd inför vad som komma skall.

Att få ett hjärtsjukt barn innebär – oavsett hur svårt hjärtfelet - skräck. Tänk dig den värsta skräckfilm du sett och multiplicera med 1miljon. Mattan under dina fötter dras undan och du faller. Faller handlöst i ovetskapens och okunskapens land.

Att Ditt barn är sjukt i det livsbringande organet Hjärtat. Vad innebär det? Vad har vi att vänta?

Är det så att mitt barn inte kommer klara sig? Vad väntar i framtiden? Om det finns en framtid.

Hur kommer människor i ens närhet reagera och hur ska vi få dem att förstå?

Att bli föräldrar är för alla människor stort. En gåva större än Livet i sig självt. Från den dagen man inser att man ska bli förälder börjar man planera för framtiden. Vilken barnvagn man ska ha. Vilka kläder barnet ska ha. Hur barnrummet ska se ut. Hur kommer vårt barn att se ut? Vilken person kommer hen bli? Kommer hen vara lik dig eller mig? Vad ska hen heta?

Man drömmer om en underbar förlossning där man efter några dagar ska få åka hem och få visa upp sitt underverk för hela världen. Promenera med sin barnvagn och visa upp det finaste av allt. Bjuda hem familj och vänner på fika, njuta och bara vara.

Att få ett hjärtsjukt barn vänder upp och ner på den drömmen och önskan.

När man hamnar på ett specialistsjukhus hamnar man i en bubbla. Alla vill veta hur det går, eller i alla fall nästan alla. Vissa klarar inte av att finnas där, utan väljer att vända om.

Det vi hjärtebarnsföräldrar delar är förståelse. Förståelse för hur det är att ha ett sjukt barn som inte är som alla andras. För vissa hjärtebarn är en vanlig förkylning förödande och kan innebära döden. Det förstår inte alla runt omkring. Vi förstår och vet hur det är att ligga veckor, månader eller ibland år på sjukhus.

Att leva på sjukhus med hjärtsjukt barn innebär att ditt barn utsätts för massor av provtagningar, tårar, skrik, förtvivlan, undersökningar, sprutor, intensivvård, respirator, syrgas, persoal som hela tiden är där oavsett om det är natt eller dag, maskiner som piper, syrgasen som pyser dygnet om, saturationsmätaren som piper och tjuter när syremättnaden i blodet sjunker och att leva på avdelning.

Att leva i en bubbla fylld av rädslor, förtvivlan, maktlöshet blandat med enorm kärlek och Nuet. Just Nu kan vara ett par sekunder. När mitt barns hjärta slutar slå och alla larm slår på. Personal från alla håll kommer springandes, maskinerna skriker ut sitt mekaniska skrikande pip och personalen gör allt för att rädda Mitt barn. Och jag själv står maktlös.

Så många gånger jag innerligt önskat att jag kunnat ge mitt hjärta till Storebror så att han kunde få leva. Leva helt vanligt utan alla plågor och operationer.  Så många tårar som rullat i en strid ström när Döden inte bara blåser en svag pust på min kind utan försökt greppa tag i mitt barn. Det är då Nuet är en sekund. Eller två. Men känns som en evighet.

Människor i ens närhet undrar varför man inte hör av sig. Varför man inte ringer till alla och berättar läget. Men i ärlighetens namn – man orkar inte. Man vill bara vara Där och Nu med sitt barn. Världen stannar upp.

Att leva med ett svårt hjärtsjukt barn innebär inte att man när man kommer hem är okej. Långt ifrån.

Allt man upplevt har man tvingats lägga i en ryggsäck för att Nu är Nu och just nu måste jag vara Här till hundra procent – dag som natt. 7 dagar i veckan. 365 dagar om året. I vissa fall får man hjälp att bearbeta och gå vidare, att lätta på ryggsäcken, men i många fall läggs det i ryggsäcken och poppar upp då och då när livet blir överväldigande, men ligger kvar.

För ett par år sedan blev jag ombedd att ringa en mamma som väntade ett hjärtsjukt barn. En alldeles fantastisk mamma som i dåtid inte insåg vad livet nu skulle bjuda på.

Jag lyssnade och jag fanns där. Även om vi inte träffdes fören långt efter lilla Bäbisen föddes. Jag tipsade om vad de kunde ta med sig till sjukhuset, vad det fanns för hjälp att tillgå, att ta med en anteckningsbok, kamera och att be om hjälp. Be om hjälp med att passa syskon, tvätta, laga matlådor och be om ekonomisk hjälp – för ekonomin blir tuff för hjärtebarnföräldrar. Jag visste, efter Bäbisen var född, att de skulle komma till hemsjukhuset i juletid och bad vår underbara Hjärtsköterska att ge Storasyster till lilla Bäbisen en viss julklapp som jag trodde Storasyster skulle bli glad för. Jag samlar varje år in julklappar till barn på sjukhus genom företag i trakten.

Ett sms kom i juldagarna med ett innerligt Tack. För precis den julklappen hade Storasyster önskat sig. Det värmer och det gläder att få tända en strimma av ljus hos även syskon till svårt sjuka barn.

Men att Leva och att Mötas innebär också att möta medmänniskor i kris. Den mest extrema kris man kan befinna sig i. Att förlora sitt barn.

Vi som är hjärtebarnföräldrar har alla varit väldigt rädda för Döden. Rädda för att behöva möta Döden. Döden som faktiskt flåsat oss i nacken.  Vissa oftare än andra.

När man får ett hjärtsjukt barn inser man sin egen dödlighet. Med åren så är uttrycket ”En vacker dag ska vi alla dö. Alla andra dagar ska vi inte” en vacker del av Livet.

Flera barn har lämnat oss för tidigt. Ett barn har påverkat mig in i själ och hjärta. Ett hjärtebarn som oddsen talade mot men som ändå fick Leva en stund på jorden. Att närvara på detta fantastiska hjärtebarns begravning var överväldigande.  Det kunde lika gärna varit jag som satt i bänken längst fram. Jag kunde varit mamman som grät ända inifrån själens mitt. Det hjärtebarnet visade Mig när jag var relativt ny hjärtebarnsmamma att det fanns Hopp. Hopp om Livet.

Oavsett om barnet har en ASD eller multipelt hjärtfel så lider vi alla samma våndor. Vi har delat samma båt. På utsidan kan vi alla se olika ut, men inuti är vi alla lika.

Vi lever Det Annorlunda Livet; Hjärtefamiljslivet

När jag väntade Storebror fick jag en dikt av min svägerskas mamma;

Välkommen till Holland.

När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa - till Italien. Du köper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt: Colosseum. Michelangelos David. Gondolerna i Venedig. Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande.  

Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen. Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet. Flygvärdinnan kommer in och säger: "Välkommen till Holland."   "Holland?!?" säger du. "Vad menar du med Holland?? Jag bokade en resa till Italien! Jag skulle vara i Italien. Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien."   
Men flygrutten har ändrats. De har landat i Holland och där måste du stanna.  
 
Det väsentliga här är följande: De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats, full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar. Det är bara en annorlunda plats.
Så du måste bege dig ut och köpa nya guideböcker. Och du måste lära dig ett helt nytt språk. Och du kommer att möta en helt ny folkgrupp som du egentligen aldrig skulle ha mött.   

Det är bara en annorlunda plats. Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien. Men efter att du varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring... och upptäcker att Holland har väderkvarnar... och Holland har tulpaner. Holland har till och med verk av Rembrandt.
  Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien... och alla skryter de om vilken härlig tid de hade där. Och i resten av ditt liv kommer du att säga "Ja, det var dit jag skulle åkt. Det var vad jag hade planerat". Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, aldrig någonsin att försvinna... därför att förlusten av den drömmen är en mycket, mycket betydande förlust.
 
Men...om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien, kommer du aldrig att kunna glädjas åt det mycket speciella, det väldigt härliga... med Holland.

© Emily Perl Kingsley, 1987. All rights reserved.
Översättning: Annika Åhlberg

 

Vardagslivet med hjärtproblematik och adhd - Det Annorlunda Livet.

Välkommen in!

 

Jag är mamman med ett barn som bär funktionsnedsättningarna hjärtsjukdom samt svår adhd. Hur får man livet att gå ihop? Hur ser livet ut och hur gör man? Hur orkar man? 

 
Storebror föddes med ett extremt svårt hjärtfel och har i flera steg opererats för att korrigera och göra om hans hjärt- och lungsystem. Storebror lever idag med ett så kallat enkammarhjärta. I vardagsspråk kan man väl säga att Storebror lever med ett halvt hjärta. Även om det inte riktigt stämmer.

Många månader på sjukhus när Storebror var liten. Ibland undrade jag om man skulle ta och adressändra till sjukhuset för bilen körde nästan dit av sig själv när Storebror var liten.
Idag mår hjärtat okej men infektionstider innebär många, många besök hos Barnakuten och specialistvård. Och mycket vab.

När Storebror var liten var han väldigt sjuk. Storebror hade som mest 28 mediciner per dygn plus att han sondmatades efter en operationsskada som innebar att han under 6 månader var halvsidesförlamad och inte kunde svälja. Kräkningarna var mer vanliga än ovanliga och tvättmaskinen arbetade dygnet runt. Sömnen var tidig en bristvara för oss föräldrar men man hankar sig fram och gör så gott man kan. Lillasyster kom när Storebror var 1,5 år. Vilken glädje!
Från att ha varit isolerade pga infektionsriskerna fanns det plötsligt en liten bäbis som var Storebrors egna lilla ögonsten.
När vi fick vår Lillasyster insåg vi hur enkelt det var att få ett friskt barn. Äta, sova, byta blöja, vara nära. Äta, sova, byta blöja, vara nära.Äta, sova, byta blöja, vara nära.  Oj så enkelt!

Lillasyster visste inget annat än att vara med. Vara med på sjukhus. Vara med i Lund och rulla runt i sin gå-stol på Ronald McDonald och korta stunder lysa upp dagen för Storebror som är sjuk och ligger i sjukhussäng kopplad till en massa pipande maskiner.

 

Men Lillasyster är också sin egen person. Flickan som behöver egentid. Egentid med mamma eller pappa. Flickan som, när hon var 5 år, var med på sjukhuset när Storebror var jättesjuk. När Doktorn sa att vi måste sätta dropp gick Lillasyster in på toaletten och började gråta. Lillasyster ville inte se. Ville inte vara med.
Då stannar livet upp för en stund. Ringer Pappa på jobbet och säger att du måste komma nu. På en gång. Kom och hämta Lillasyster innan vi fortsätter med behandlingen.

Eftersom Storebror hade fått magsjukan fick Lillasyster inte vara på dagis. Men eftersom Storebror snabbt blir väldigt sjuk och behöver specialistvård så anser en viss instans i vårt samhälle att man inte kan vabba båda två, utan man måste klona sig själv, för att Lillasyster inte är sjuk. Att Lillasyster inte vill vara med på sjukhuset tar man ingen notis om.

När Storebror var 2,5 år började Pappa och jag fundera över hyperaktiviteten. Sömnlösheten. Varför sover Storebror inte?  Storebror har egentligen mycket nedsatt ork, men är hyperaktiv. Hur går denna matematik ihop?
Arbetsterapeuten började lyfta Adhd. 

 När Storebror var 5 år började jag oroa mig för skolstarten. Hur ska detta gå? Året innan Storebror skulle börja  förskoleklass var jag fullt medveten om Adhd-problematiken och ville att skolpsykologen skulle göra en bedömning. Egentligen gör man det inte fören barnet är 6-7 år men här var det så tydligt.

Remiss till Bup och vår PAL var fullt engagerad och stöttande. Hon ville vara med och samspela med Bup. Änglar finns personifierade i många som vi mött på vår väg genom det Annorlunda livet.

Idag sätter man inte klassificering på Adhd, men vi fick det förklarat att Storebror har den tuffaste varianten.

Vi ställdes då inför medicinering eller inte.
Eftersom Storebror är hjärtsjuk och äter mediciner varje dag var det enormt viktigt för oss att få all information. Alla bieffekter och effekter. Hur funkar Adhd-medicinen med hjärtmedicinen? Vilka faror finns?

Så klart var vår ståndpunkt att om det påverkar hjärtat negativt kommer vi absolut inte ens prova.
Storebrors hjärtproblematik är extremt ovanlig och det finns tyvärr ingen forskning på varken Adhd-medicinering eller för övrigt andra så som psykosociala utvärderingar etc eftersom det inte finns några vuxna med denna hjärtproblematik. Man överlevde inte dessa hjärtfel för 10-12 år sedan.
Det finns så klart risker med all medicinering men att väga positivt mot negativt blev här väldigt viktigt.  

Hyperaktivitet med hög hjärtfrekvens konstant sliter på hjärtmuskeln och sömnen blir ännu sämre eftersom Storebror inte kan varva ner.
Om vi då besparar hjärtat med Adhd-medicin som sänker hyperaktiviteten kanske hjärtmuskeln också besparas.

Så Ja, vi började med medicin. Den första medicinen innebar att Storebror blev lugn på dagen i skolan men han tappade alla aptit. Storebror har en enorm energiåtgång och ämnesomsättningen är väldigt hög och han är smal som en räka. Att då tappa aptiten innebar viktnedgång som vi försökte stävja med Duocal och sondnäring i maten samt små, täta måltider. Det gick någon månad och Storebrors kropp "vande" sig vid dosen så vi beslutade tillsammans med läkarna att höja dosen lite. Med höjningen kom febern. Först trodde vi att det var en virusinfektion. Men efter en veckas feber åkte vi in till sjukhuset för provtagning. Läkarna hittade inget. Min instinkt var efter  1,5 veckas feber att det kanske är medicinen efter höjningen.
Absolut inte blev svaret.

Efter 3 veckors feber och flera provtagningar och sjukhusbesök tog jag åter igen upp höjningen. Absolut inte var svaret igen. 
 
Åtta veckor senare skulle vi till Lund och operera Storebror i munnen. Vi fick åka in till sjukhuset och tömde 6 stora rör med blod för att utesluta infektion, febern var ännu inte borta, för då kunde Storebror inte sövas. De hittade ingenting. Väl i Lund säger en av kardiologerna att vi ska slussa ut Adhd-medicinen för att utesluta om det är den som ger feber eller inte. Med utfasningen fasades även febern ut.

 

Tänk vad en mammas intuition kan säga! :)

En ny medicin skrevs in men redan efter ett par dagar blev Storebror som förbytt. Depressiv, utbrott, söndriga möbler, rutor, en förtvivlad Storebror och förtvivlade Mamma och Pappa.
Medicinen togs bort.

Storebror var sedan utan medicin i ca 1 månad.

Hjälp!! Hur gjorde vi innan Storebror fick medicinen? Storebror är överallt och ingenstans. Storebror är så som han var innan medicinering. Hur orkade vi innan? Hur tog vi oss genom dagarna och nätterna?!

Med lugn och struktur. Samma struktur och planering som alltid. Schema uppsatt på Sigvard-tavlan på kvällen inför morgondagen. Timstocken går varm. Förberedelse och upprepning är A och O.

Hjälp att klä på kläderna på morgonen, som måste passa ihop, vara mjuka och inte sitta åt. I Storebrors ordning måste allt göras. Att packa väskan till skolan kvällen innan. Att alltid se Bolibompa. Alltid stänga av tv´n kl 19:15. Ta kvällsmedicinen, borsta tänderna, läsa bok i Mamma och Pappas säng, ta fram två flourtabletter. Gå till egna sängen, krypa ner, sätta på samma Mamma  Mu skiva som varje kväll. Pussa och krama god natt.

Söndag till torsdag samma kvällsrutin. Fredag och lördag måste man få se en film efter Bolibompa och Gud nåde om popcornen missas en fredag! Då är man tacksam att affären inte ligger så långt bort när popcornen tagit slut :)

 
Varje kväll när vi går och lägger oss måste vi dra alla sladdar till tv-apparaterna, gömma paddan och psp´t. Tv-program som tex Sommarlov eller Julkalendern är mysigt men förödande för Storebrors sömn. Tvångsmässigt måste han se dem och kan vaknar allt mellan 03:00 - 05:30 och "Har man vaknat måste man gå upp". Inte lika roligt för oss andra i familjen som får stiga upp med Storebror när han stressar upp sig för att absolut inte missa något han verkligen måste se. Därav är alla sladdar borta och alla grejer som kan trigga igång.
Sedan några månader har Storebror en adhd-medicin som fungerar bra för honom - så han kan ta tillvara på sina färdigheter bra i skolan. Tack och lov!

Detta livet - Det Annorlunda Livet - är krävande och ibland tungt. Men i det stora spektrumet så är vår familj en levande underbar familj. Vi lever helt enkelt på ett annorlunda vis och det funkar för oss.
Vi ser oftast träden trots att skogen står i vägen och tar livet med en nypa salt. 
 

Skön Farsdag på er alla där ute i världen!