Redan som liten hade Storebror svårt med sömnen och vi föräldrar likaså. I
tre månader pumpade jag bröstmjölk var tredje timme, dygnet om. Tröttheten
och stressen ströp mjölkproduktionen. Storebror hade så lite ork att han inte
klarade att amma så därför pumpade jag, för då var man en Duktig Mamma. Jag
hade så lite mjölk så att få ut 15-20 ml tog en timme. En timmes pumpande,
matade i 45-60 minuter – för så lång tid tog det för storebror, som var så svag,
att äta mjölken och den extra mjölkersättningen. Sedan vyssja, vagga och rapa
och få honom att sova. Då hade jag ungefär 45-60 minuter på mig att somna eller
förhoppningsvis i alla fall få vila en stund. Så rullade det på i tre månader.
Dygnet runt.
När Storebror var 2,5 månad och det var dags för dop blev
han sämre. Akut sämre. Så fort han vaknade skrek han, svagt, men med sin hela
styrka och blev alldeles blå. Vi hade en saturationsmätare (mäter
syresättningen i blodet) hemma. Tack och lov!
Jag vaknade en morgon och hade en känsla av att något var
fel. Moderskänslor och ett sjätte sinne sa mig att kolla Storebror Direkt.
Mycket riktigt låg han i sin säng – blå. Paniken kom och jag satte igång sat-mätaren. När han sov hade han ca 60% syre i blodet men när han vaknade till av att mätaren pep sjönk saturationen ner till 52%.
Fullständig panik utbröt inombords och vi åkte in akut till
sjukhuset. När vi kom in blev vi inlagda på ett ”vanligt” rum med en
sat-mätare. När mätaren hade sökt klart efter puls och sat-värde
stod det 43% på maskinen. FÖRTIOTRE PROCENT! Då blev det bråttom. Läkaren tog
Storebror i famnen och sprang till neonatalavdelningen och vi var hack i häl.
In på akutvårdsrummet och massor av syrgas. Vi blev snabbt transporterade till
Lund där de inte förstod hur hans saturation kunde gå upp när han sov men ner
så snart han vaknade. De gjorde alla undersökningar man kunde, utom hjärtkateterisering
men skickade hem oss med uppmaning om att döpa Storebror omgående för operation
blir inom 2 veckor. Sagt och gjort.
Inga ord kan beskriva känslan över att för första gången få
visa upp sitt barn för nära och kära. Alla våra goaste vänner kom och firade
Dopet med oss. Sedan var det återigen dags för Lund.
Som tur var gjorde de ingen hjärtkat, utan
öppnade bröstkorgen för att finna felet. Hade de gjort kateteriseringen hade
Storebror dött fick vi veta efter operationen. Hans gortex-shunt som de
opererade in, för att ersätta Ductus, när han var 8 dagar gammal hade lossnat
och därför kunde inte blodflödet nå hans lungor i samma takt som när han skrek
eller var vaken, nästan inget kom igenom shunten. Hade de gjort en
hjärtkateterisering hade de sprängt sönder det sista som höll kvar shunten och
han hade då dött på plats. Detta är extremt ovanligt och händer 1 gång på 100 000.
Självklart skulle detta hända vårt lilla hjärta… Efter operationen insåg vi att
Storebror hade skrikit för sitt liv. Han var säkert skräckslagen över att inte få
luft.
Eftersom jag knappt sovit på tre månader kollapsade jag. Jag
började kräkas värre än vid magsjuka. Jag kunde inte äta, inte sova, knappt stå
upp. Jag blev isolerad i ett rum på Ronald McDonald. Pappa köpte Cola och
blåbärssoppa. Allt för att jag skulle få i mig något. Jag la mig till slut för
att sova och sov i 27 timmar i ett sträck. Det var inte magsjuka. Jag var
totalt utmattad.
På uppvaket hade vi nu en mörbultad liten bäbis som fick
ligga länge i respirator. När han väl vaknade var lyckan så stor! Något utvilad
mamma som hade nya krafter. När något dygn gått så tyckte jag att något var
fel. Storebror såg inte ut som han brukade. Det var något med ansiktet. Och han
kunde inte äta.
En av kardiologerna sa att vi skulle bli kvar tills
Storebror började äta igen. Jag försökte få dem att förstå att han inte såg ut
som vanligt. Att något var fel. Men ingen lyssnade på mig.
Tillslut kom lejoninnan fram och jag blev förbannad. Ända inifrån
djupet av mitt innersta kom ilskan och jag hamnade i bråk med en av
kardiologerna. Han stod på sig om att Storebror skulle börja äta innan vi fick
åka hem, men jag höll inte med. Något var fel. Riktigt på tok.
Tillslut fick vi igenom att man skulle kolla strupen och
ansiktet. Sagt och gjort. Vid operationen hade shunten lossnat och eftersom det
blödde extremt mycket råkade operatören komma emot centrala nervsystemet så
Storebror hade blivit halvsidesförlamad i ansikte och hals. Han kunde därför
inte svälja. Det var därför ansiktet var annorlunda. Sond sattes och
kardiologen kom för att be om ursäkt för att han inte hade lyssnat. Jag fick
till och med en kram.
Midsommarafton 2005 firade vi med att för första gången,
sedan i början av maj, få gå ut, ett varv runt sjukhuset i Lund. Storebror hade
en krans på huvudet och en ny fin skjort-t-shirt dagen till ära i sin lånade
barnvagn. Solen sken och vi med den! Syrgastuben under vagnen, syrgasgrimma i
näsan och sondslangen var såklart med, men vi såg bara att vår goa unge
äntligen var på bättringsvägen! Sondslangen var fasttejpad på kinderna med
urklippta sjukhustejpshjärtan på kinderna. Lyckan var total.
Ett tag senare fick vi så åka hem med vår lilla bäbis som
hade sond i näsan. En irriterande slang som Storebror med sina flinka fingrar
drog ur var och varannan dag. I sex månader matade vi Storebror med sond. Och
gav honom alla mediciner genom sonden. Jag fick till och med lära mig att sätta
sond på min lilla gosse eftersom han drog ur den så ofta och sjukhuset ligger
2,8 mil från oss. Man fick bli sjukvårdare utan val. Men vad gör man inte för
sina älskade barn?!
Livet blir annorlunda när man får ett barn med andra behov.
Man får anpassa livet utifrån de förutsättningar som ges. Vi levde isolerat i
två år. Priset var högt men belöningen större än något annat – vår son
överlevde och är en överlevare. Ingen tacksamhet är större än den vi känner. I
med och motgång.
Många medmänniskor läser min blogg och jag skulle verkligen
uppskatta feedback. Kommentera gärna, Följ min blogg, följ mig på Facebook eller skicka mig ett mail: annorlundalivet@gmail.com.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar