Bemötande och att finnas till

Fick en önskan om att skriva om bemötande och jag ska försöka möta denna önskan. Det finns två delar i bemötande jag kommer att tänka på; hur man möter föräldrar som fått ett hjärtsjukt barn och hur man möter barn som bär ADHD.

Att få ett barn som är hjärtsjukt vänder upp och ner på hela livet. Man hamnar i en bubbla om innehåller skräck, rädsla, förtvivlan, oro och rädslan av att förlora sitt barn. Medan man befinner sig i den bubblan stannar det egna livet upp, men hela omvärlden snurrar på i vanlig takt. Det är svårt för den som inte varit där, att förstå hur tufft livet blir. Helt plötsligt hamnar man i sjukhuskarusellen med nya ord och begrepp, man möter en massa människor, man far runt på olika avdelningar, man vakar med sitt barn, man är där, i nuet. Många undrar hur man då ska möta och bemöta detta.

Lyssna, finns till, hör av dig, laga mat, klipp deras gräs, ta hand om deras post, vattna deras blommor,  hjälp till med syskonen, ta hand om deras husdjur, tvätta, städa och om man har möjlighet; hjälp till ekonomiskt.

Bara för att livet stannar upp och man slängs in i en annan verklighet, kommer de vanliga räkningarna samtidigt som man har helt nya kostnader när man ligger på sjukhus. Man kan behöva köpa nya kläder eftersom man bara kastats iväg till opererande sjukhus i en taxi, tåg eller dylikt. Då har man inte tid att packa. Man måste köpa mat varje dag, nya tandborstar etc etc. Det är dyrt att bli förälder till ett annorlunda barn och större delen av föräldrar med barn som har hjärtfel har det tufft ekonomiskt de första åren.

Att finnas till och vara närvarande, visa omtanke och att vänta ut är viktigt. Vissa föräldrar hamnar i en stor och tung sorg och chock. Det blev inte som man tänkt sig.

 

Det är för vissa utomstående svårt att förstå varför man inte hör av sig. Varför man inte ringer, uppdaterar sig i sociala medier, varför man inte svarar på sms. Man orkar inte och man har inte tid. Inte just då. Men man blir berörd och tacksam över att vänner hör av sig, även om man själv inte returnerar till avsändaren. Då är det viktigt för avsändaren att inte ge upp och gå sin väg, för stödet behöver föräldrarna.

När Storebror var liten var han så fruktansvärt sjuk och vid flera tillfällen har vi stått hjälplösa och tittat på när läkarna gjort allt som stod i deras makt för att hålla honom i liv och att ta tillbaka honom till Livet. Då kan en sekund kännas som en evighet. Och man är maktlös. Då behöver man familj och vänner om stöttar och det hade vi tack och lov!

På den tiden då Storebror var liten fanns inte sociala medier mer än eventuellt MSN. Sms var dock poppis. När stormen var som starkast och hopp och förtvivlan närde på oss var det flera nära som valde att gå sin väg. Som tyckte att det var dåligt att man inte hörde av sig. Men också de som inte ville veta av ett svårt sjukt barn. Det var deras val och deras förlust. Sådan vänskap blir ingen förlust i det läget. För sådana vänner/familjemedlemmar behöver man inte ha vid sin sida.

Man brukar säga att i de starkaste stormar märker man vilka vänner som står kvar – det är sant.

Så om någon nära får ett sjukt barn – stanna kvar och håll fast om vänskapen är värdefull.

 

Att möta och bemöta barn som bär ADHD.

Om man har ADHD är man hyperaktiv, man har svårt att koncentrera sig. Man kan ha tics (saker man gör upprepat och tvångsmässigt)När man har ADHD upplever man världen på ett annorlunda vis. Det liksom spritter i kroppen hela tiden och man har inte alltid koll på varken vad som slinker ut från munnen eller vart ben och armar tar vägen i alla lägen. Det betyder inte att de får göra som de vill, men i många lägen har de faktiskt inte koll på vad de sagt eller gjort, för det bara hände – utan något ont uppsåt. Barn med ADHD är inte ouppfostrade och de gör allt de kan för att passa in i den värld vi andra befinner oss i.

 Eftersom de är hyperaktiva blir de också trötta – tänk dig själv att springa ett maratonlopp varenda eviga dag och att aldrig få vila.. Då kan man antingen gå upp i hyperspeed eller så kraschar man. Man kan behöva sitta i ett tyst rum, sitta vid paddan, DSét eller datorn en timme eller två för att samla ny energi. Man behöver lugn och ro.

 

Jag har mött många som ifrågasätter varför Storebror får sitta vid paddan eller Tv´n mer än vad dessa tycker är normalt. Jo för han BEHÖVER det.

 

 

Tänk dig själv att du, när du vaknar på morgonen, har 20 enheter med ork som ska räcka över dagen.

En ”normal” fungerande kan hushålla med den orken över dagen. Har du ADHD så kanske du får ett utbrott när du går upp, eftersom du inte hittar just DE DÄR stumporna som du ville ha JUST IDAG. Då svalde utbrottet 2 enheter. När du sedan ska äta frukost så stör du dig på att någon i familjen gör ett ljud eller en min och blir arg. Utbrottet som kommer eskalerar eftersom familjemedlemmen trissar upp dig. Där försvann 3 enheter till. När du sedan ska till skolan och trängs i hallen med ditt syskon tjafsas det och 2 enheter till är borta. Innan du ens har kommit till skolan har du gjort av med 7 enheter och du har 13 kvar.

I skolan har du lektioner som kräver att du ska lyssna, sitta stilla, inte störa dina klasskamrater och du ska klara av en massa uppgifter – det tar enorma krafter för dig som har brallan full av ekorrar som far omkring och tusen tankar som far omkring i huvudet. Efter första lektionen har du gjort av med 3 enheter till. När rasten kommer och du äntligen ska få släppa loss ekorrarna går det lite vilt till och du råkar slå till en klasskompis på vägen ut genom kapprummet. Då hamnar du i en konflikt som faktiskt inte var meningen. Klasskompisen blir arg och ledsen och det blir snack med en fröken. Du blir arg och känner dig missförstådd – för du menade verkligen inte att slå sin kompis, det bara hände i farten, du skulle ju bara springa på rast. Efter detta är du så klart arg och ledsen och rasten blir inget vidare och eftersom du känner dig misslyckad hänger känslan kvar och 4 enheter ork är försvunna. Nu är klockan 9:45 och du har bränt 14 enheter och orken börjar sina. När klockan är 13:00 finns ingen ork kvar. Då behöver man vila. Men viktigast av allt är att man får micropauser under dagen då man har möjlighet att samla ork för att hålla en hel skoldag.

När barnet kommer hem efter skolan eller efter fritids på eftermiddagen är det trött. Låt barnet vila och samla ork för att orka kvällens bestyr med middag och läxor.

Barn med ADHD behöver korta instruktioner.

Istället för att säga till ”X”

-          Idag ska vi åka till stan och handla kläder och sen ska vi äta på McDonalds och efter det så ska vi åka till våra kompisar som bor i det är stora huset vid bäcken och som har tre hundar och som brukar bjuda på rabarberpaj…..(….)

Då hör ”X: ”Vi ska åka till stan blaa blaa blaaa blaaaaaa blaaaa blaaa blaaaaa” och så far tankarna iväg på att i förrgår så slog Y X, eller egentligen så råkade Y snava till och råkade komma emot X, och nu blir X skitförbannad över just DET och får ett utbrott för att Y är så dum och mamma står och tjatar om något som jag inte har hört. GAAAAAAAHHHH!

-          (….) Men varför sätter du inte på dig skorna för X??

-          Vilka skor?  

-          Men vi ska ju till stan!! Varför LYSSNAR du inte på mig?

-          Jag tänker inte åka till stan!! 

Och så är konflikten ett faktum.

Att istället förbereda barnet dagen innan, med påminnelse på morgonen, genom att använda sig av bilder eller ord, nerskrivna, underlättar.

Förberedelse är A och O.

Exempelvis så kan man i detta fallet ha bilder på:

Skor, jacka, bil, stad/köpcentrum, hamburgare, hus, hundar, fika, bil.

Vi ska åka till stan och köpa kläder. Efter det ska vi äta hamburgare. Sedan ska vi till P och R. Sedan ska vi hem.

 

Lågeffektivt bemötande vid utbrott

Men hur möter man då barn som har utbrott? Lågeffektivt. Inte titta barnet i ögonen och inte gapa och skrika. Vänta ut.

Är man hemma och barnet får ett utbrott kan man be barnet gå in på sig rum för att reagera av sig. Försäkra barnet om att man är precis utanför och att jag kommer att komma in en gång i minuten för att visa att jag finns där. Inte prata därefter. Bara vänta ut. Barnet kommer lugna ner sig, bara man ger det tid. Går man in i utbrottet och försöker motargumentera eller hålla fast så blir barnet bara ännu mer argt – man lägger ved på brasan. Om barnet skadar sig självt, så måste man ju självfallet ingripa, men annars brukar barnen lugna sig när utbrottet exploderat ut ur kroppen.

Ett barn som har ett utbrott är inte kontaktbart. Det hjälper inte att gapa och skrika på ett barn i det läget – för det går inte fram. Är du lugn så lugnar sig barnet också.

Hur möts föräldrar till barn som bär ADHD?
I mångt och mycket så finns det tyvärr många som än idag tror att barnet är ouppfostrat och att man är en slapp förälder som låter barnet bete sig hur det vill. Men, ni som vet med er att era vänner har ett barn med ADHD – var som vanligt och om barnet är hyperaktivt – träffas på en lekplats, eller sätt på en film som fångar barnets uppmärksamhet. Hjälp barnet och ert eget/egna barn att leka och mötas. Det är inte lätt att vara barn som bär ADHD – man misslyckas så ofta och man är så väl medveten om det, så att uppmärksamma det lägger bara mer tyngd på deras axlar. Höj det som är positivt. Man väljer som förälder vilka fighter man ska ta och vilka fighter som är värda att ta. Lägg ingen värdering i det utan faktum är att man som förälder känner sitt eget barn bäst. Och man gör sitt bästa. Mer än så kan man inte göra.

 

 

Vid flertalet tillfällen har vi som familjen Annorlunda fått åka ifrån tillställningar om det inte funkat för Storebror. Och vid flertalet tillfällen valt att inte ens åka, eftersom vi vet att det kommer bli galet och vi därför väljer att ta bort det momentet där vi vet att Storebror kommer misslyckas. Då delar vi upp oss – en är hemma och gör något som Storebror gillar att göra, och den andre åker med Lillasyster. Det är så livet Annorlunda levs. Det är inte för att ”straffa” barnet, utan för att lyft de positiva för att stärka barnet.

Vissa människor kan tycka att Storebror är ohyfsad som inte hälsar eller tittar på dem. Men Storebror tittar inte på människor. Han väljer bort att interagera med andra människor, förutom med dem han är närmst. Lägg ingen vikt vid det. Han lever i sitt universum och han tar kontakt om HAN vill det. Det är så HAN funkar och vi köper det. Han pratar inte med människor han inte känner. Han pratar då istället genom mig eller Pappa. Vi har lärt oss att köpa det. Vi har insett och fått köpa läget att det är så. Gör det du också som möter ett barn som har dessa svårigheter.

Noga förberedelse är jätteviktigt för Storebror när vi ska göra något som bryter det vanliga mönstret. I helgen som var, skulle vi på 30-års kalas och vi visste att det skulle vara mycket folk och många barn. Storebror leker inte gärna med nya barn. Han leker bara med Bästis. Bästis och Storebror har känt varandra sedan de var 4 år och det är den enda Storebror vill leka med. Ingen annan. Det blir så klart begränsande eftersom Bästis inte alltid vill eller kan leka med Storebror. De andra killarna i klassen är liksom inte aktuella för Storebror. Att han ibland leker med grannbarnen innebär inte för Storebror att han leker med sin kompis utan han är med på sina villkor bara för att Mamma och Pappa inte vill att han ska sitta vid paddan inomhus jämt utan ibland måste gå ut och hoppa studsmatta med grannbarnen en stund eller kasta kula med Lillasyster…

Men, så förberedde vi i alla fall storebror på att vi skulle på kalas - flera dagar i förväg, så det inte skulle komma som en nyhet – och vi var väl medvetna om att det kunde gå käpprätt åt skogen eftersom det skulle vara mycket folk.

I förberedelsen använder vi Sigvard dygnstavla och även så använder vi oss i mångt och mycket timstock för tidsuppfattningen. Det finns även något som heter Timetimer som jag använder i mitt arbete, som även den fungerar som hjälpmedel i tidsuppfattning.

 

http://aspbladet.wordpress.com/2009/12/16/sigvart-dygnstavla/

http://www.westerstrand.se/tid/produkter/timstock.htm

http://www.komikapp.se/default.asp?Showprodukt=true&artnr=4066&id=10&export=False

Storebror var orolig innan och i bilen till kalaset började han tjatet om när vi skulle åka hem, vilken tid, vad klockan skulle vara när vi åkte hem, hur lång tid det var, om han skulle missa Bolibompa, om vi hade spelat in just det DÄR programmet, vilka var det vi skulle till nu igen, men vilket hus är det som de bor i, vilka kommer vara där, är vi framme snart, när ska vi åka hem, vad är klockan…………

När vi väl kom fram fick han se att de hade en studsmatta i trädgården. Tack och lov!!

Då gick det som smort. Han hoppade så glatt och var med de andra barnen. Helt fantastiskt! Det var till och med så att vi fick hämta honom för dryckespauser och för att han skulle få i sig lite att äta. Tänk att en studsmatta kan göra sådan skillnad : ) Då fick Storebror inte bara vara precis som alla andra, utan han fick känna att han lyckades. Att det faktiskt funkade att åka dit, trots hans oro. Och han utmärkte sig inte ett dugg mer än någon annan. Positiv feedback på detta fick han och vi pratade om hur bra det hade gått och han var stolt! Vi likaså.

 

 

 

Ryggsäckar, olyckor, medmänsklighet och vikten av att andas.

Så går en dag i livet och kommer aldrig åter.

Så lever man mycket som hjärtebarnsförälder.

Det händer så mycket hela tiden och man hinner liksom inte stanna upp och reflektera, bearbeta.

Under nästan åtta år sprang jag på. Kände mig levande men egentligen trött. Hade 100 bollar i luften hela tiden. I första hand var jag mamma till hjärtsjuka Storebror och hjärtfriska Lillasyster. Fru, vän, kompis, arbetskamrat, ordförande i Hjärtebarnsföreningen, anordnade aktiviteter, skrev inbjudningar, handskrev adresser, slickade igen alla föreningsbrev, bokade olika aktiviteter och tog hand om alla anmälningar och fixade och donade och stöttade, lotsade föräldrar som hamnat i en liknande sits som min egen. Jag stred mot myndigheter för mitt barns rättigheter. Skrev inlagor, bestred avslag och med lite jävlar anamma så fick jag rätt, men kostnaden och tidsåtgången var stor - större än den hade behövt vara. Ett konstant uppfinnande av Hjulet om och om igen.

Jag höll koll på alla kontakter i sjukvården - Läkarbesök, såg till att alltid ha recept på alla mediciner - hjärtmediciner genom hans PAL och genom BUP-sköterskan ADHD-medicinerna, kontakt med sjukgymnasten, varmvattensbadade en gång i veckan, kontakt med dietisten, arbetsterapeuten, skolan, stödfamiljen vi hade under ett år, hjärtsköterskan som alltid ställde upp dag som natt som man kunde bolla med, ADHD-utbildning, besök och utredning på BUP, kontakter med Försäkringskassan som ändras och man om och om igen skulle dra hela historien. Harreminskapare! Och detta har man inget val om att strunta i.

Jag är mitt barns advokat och jag är skyldig att stå upp för mitt barns rättigheter och dessutom vara en sambandscentral och spindel i nätet. Detta trots att jag nästan aldrig fick sova eftersom Storebror haft en kraftig sömnstörning och alltid väckt mig om nätterna, inte Pappa. Jag undrar ibland hur många nätter jag varit vaken från 01 - 02 för att sedan inte sova mer innan jobbet. Det har tagit 9 år att få hjälp med detta. Helt makalöst.

Storebror började för drygt en månad sedan med Circadin som är ett kroppseget hormon som ska utsöndras när det blir kväll/natt och som gör att man blir trött och då sover. Storebror saknar utsöndringen och Circadinet har blivit en räddning för både honom och oss föräldrar. Nu sover han 8-9 timmar i sträck, nästan alla nätter!! Helt otroligt!

Ryggsäcken som vi föräldrar till barn med annorlunda behov bär blir tung. Vissa dagar övermäktig. Ibland föll jag bara ihop under ett par dagar av ren utmattning för att efter ett par dagar senare bara ta tag i kragen och köra på igen. Vad har man för val? Inget.

Men så kom då den berömda väggen. Fast inte smygande utan om en käftsmäll.

För drygt ett år sedan var jag på väg till jobbet efter två månaders kaos hemma, där Storebror reagerat på en ADHD-medicin och hade hög feber i nästan 2 månader innan man kom fram till att det var medicinen (som jag sa initialt att jag trodde det var). Storebror skulle opereras i munnen nere i Lund trots febern och alla sövningar innebär en risk och jag var t.r.ö.t.t när det var dags att återgå till jobbet. Men mitt arbete är ett vattenhål - ett par timmars energipåfyllning för att hålla humöret och orken uppe.

Varje morgon här hemma är ett strategispel utan dess like. Varje morgon får jag hålla Storebror och Lillasyster på varsin våning för att de inte ska gå i klinch med varandra och bråka. Tack och lov för vår och att vi har nära till skolan, så Lillasyster kan cykla till skolan och därmed slippa att Storebror är på henne som en igel och hon får S.P.U.N.K och utbrott utan dess like. Man ska vara glad och tacksam för alla ljusglimtar Livet bjuder på!

Nåväl, denna morgon var en ovanligt bra och lugn morgon och jag var SÅ lycklig över att morgonen hade varit lugn och barnen hade gått till skolan med gott och glatt humör. Det var kallt ute och snön föll i stora mjuka flingor. Is på vägarna och jag stannade bilen för att ringa Pappa och dela glädjen över att det varit en fantastisk morgon. Sedan skulle jag köra vidare till mitt arbete och valde denna dag att köra en annan väg än jag brukar.

När jag svänger ut på stora vägen inser jag att det ligger en buss i diket på min sida av vägen och jag ringer SOS som aldrig verkar vilja svara. Nu börjar livet gå i ultrarapid.
Jag ser något på vägen och tror att det är ett rådjur som flera bilar svänger förbi och kör vidare. Själv stannar jag bilen lite snett för att se om jag kan hjälpa till på något vis vid bussen.
När de svarar på SOS så förklarade jag att det låg en buss i diket och Kvinnan på SOS frågar om jag är vid olyckan där en bil frontalkrockat med en buss.
Då riktar min uppmärksamhet sig på en totakvaddad bil i väggrenen på andra sidan och jag rusar dit för att kolla hur personen i bilen mår. Men det var ingen i bilen.

När jag vänder mig om ser jag att det ligger en ung tjej på vägen precis framför min bil och då stannar omvärlden för mig. Jag springer dit och SOS vill att jag ska prata med en sjuksköterska. Det har jag inte tid med och kastar min telefon till en lång man som fortsätter prata med SOS medan jag sätter mig med flickan och talar lugnt och gör allt som står i min makt för att få henne att stanna kvar. Att få henne kämpa tills ambulansen kommer. Jag dirigerar folk lugnt, tydligt, sansat och tydligen väldigt rationellt, har jag fått berättat för mig. Sen försvinner omvärlden och jag sitter med flickan och gör allt för att hon ska känna att jag är där. Att hon inte är ensam.
Den underbart vackra tjejen klarade sig inte.
Då kom väggen som en käftsmäll.

Jag tror att det fanns en mening med att just jag var där den morgonen. Att jag lugnt och sansat fanns för flickan. Meningen med att unga människor dör ser jag inte, men med ett års bearbetning så inser jag att jag så klart helst inte hade velat uppleva detta, men nu när jag gjort det, så ser jag faktiskt att jag gjorde något för en annan människa som jag önskar någon skulle göra för mig om jag hamnade i den situationen.

Medmänskligheten i att våga och klara att finnas där. För ingen vill dö ensam på en isig väg.
Flickan kommer alltid att ha en speciell plats i mitt hjärta och jag tror och hoppas att hon kände min närvaro och att det lugnade henne.

Den fruktansvärda upplevelse det innebär att på en hundradels sekund hamna i den sitsen, gör att världen stannar upp och rämnar på samma gång. Marken under fötterna försvinner och att bara kunna andas riktigt igen tog flera månader.

Under detta tuffa år har jag äntligen städat i min ryggsäck. Vissa saker kommer för all tid förbli obearbetade men det är Okej.

Detta året har jag lutat mig tillbaka för att hinna reflektera. För att hitta tillbaka till mitt eget Jag. Det jaget har inte längre 100 bollar i luften - bara ca 50 som jag måste. Jag är inte lika utåtriktad som innan och jag värnar mer om mitt eget Jag och min familj och tiden vi får tillsammans.
Det var dags att varva ner, rensa ryggsäcken och inte bara springa på.

Storebror och Lillasyster har så klart reagerat på att Mamma inte varit som vanligt, men i vår familj visar vi alla känslor. Vi skrattar, gråter, blir arga och vi känner. Därmed inte sagt att man ska berätta allt för sina barn, men vi är öppna med våra känslor och vikten av att man får känna och man får känna olika. Så länge man respekterar varandras olikheter och likheter så finns det inga felaktiga känslor.

Jag har funderat mycket på vilken hjälp hjärtebarnsföräldrar kan behöva initialt. Alla skulle behöva ha en bra psykolog som kan det där med trauman. För det är ett trauma att hamna i hjärtevärlden. Men så inser jag också hur svårt det är att få till en tid då man är småbarnsförälder då man kan komma iväg och prata utan barn. Och hur svårt det är att lämna ifrån sig sitt barn som är så sjukt, för att prata av sig lite. Man prioriterar annorlunda i det Annorlunda Livet.

Så till alla  er där ute, som lever i det Annorlunda Livet; låt inte ryggsäcken bli för tung, det tar sådan tid att rensa och städa då ;)

Nästa inlägg kommer handla om Bemötande efter önskemål från läsare.

Skön dag på er alla dr ute i världen!
/Annorlunda mamman