ADHD-medicinering och media

Alla dessa artiklar om adhd och mediciner som florerar i pressen gör mig fundersam. Alla dessa personer som skriver sina åsikter om hur fruktansvärt det är att ge sitt barn amfetaminliknande preparat. Jag undrar i mitt stilla sinne om de som skriver;

1. Själva har barn med ADHD?

2. Vet personerna vad ADHD är och hur barn med ADHD mår av sina misslyckanden och hur det påverkar deras självbild när de konstant hamnar i situationer som de faktiskt inte kan styra över?

3. Vet de att dessa preparat används i så små doser att de inte blir beroendeframkallande? Men att de får tankarna och handlingarna att fungera?

De som missbrukar ADHD-mediciner är vuxna människor och i de fall tillbud skapats med dessa mediciner är det yngre syskon som fått i sig medicinerna. Är det då medicinens fel eller är det fel av vuxenvärlden/föräldrar att möjliggöra att syskon får i sig medicinerna?

Jag undrar om dessa personer skulle ha ett barn med t.ex diabetes - skulle de då rycka på axlarna när blodsockret var för lågt och säga att barnet bara inbillar sig? Skulle dessa personer säga till ett barn att det får skylla sig själv och att det bara är att "rycka upp sig" när de mår dåligt? Eller skulle de be om hjälp och medicinera så att barnet fick känna sig piggt och att det faktiskt inte är inbillningssjukt?

Skulle man som förälder säga till sitt barn, utan ben, att det får minsann ta sig fram och sluta hitta på att det är omöjligt att gå. Eller skulle man be om hjälp och skaffa rullstol/benproteser?

Bara för att funktionsnedsättningen inte syns utanpå - betyder det inte att den inte finns.

Samma ADHD-medicin för alla barn funkar inte - precis som att alla hjärtmediciner inte funkar för alla hjärtfel Eller som preventivmedel - första bästa funkar minsann inte alltid - för man kan behöva byta tills man hittar ett preventivmedel som funkar för just min kropp.

Läste en artikel igår där man tar upp att det förskrivs så mycket ADHD-medicin- men att man nu också upptäcker och kan hjälpa de 5-7 procent som har ADHD är ingen som lägger någon vikt vid.

Varför lever skammen kvar och varför är det "fult" att ha en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning? Jag förstår inte!

När ska mänskligheten bli upplyst? När ska vi vuxna förstå och möta dessa barn utifrån deras egen person - med eller utan funktionsnedsättning?

Igår läste jag en kommentar på Facebook att det var lika bra att slänga ADHD-medicinerna och käka Omega-3 istället.
Ja, det är vetenskapligt bevisat att Omega-3 är bra för barn med adhd och adhd-liknande symtom -Till Viss Del. Men om man har ett barn med ADHD som uppfyller alla kriterierna så "hjälper" inte Omega-3.

Dessa barn behöver föräldrar som förstår dem, som strukturerar vardagen och som älskar dem. Föräldrar som vägleder och som stöttar. Dessa barn behöver föräldrar med kunskap om och som praktiserar livet adhd på rätt sätt.

 

Och de barn som erbjuds medicin är INTE de barn som har det lätt i sin vardag utan de barn som har det fruktansvärt tufft dagligen med sin hyperaktivitet och sina koncentrationssvårigheter. Som dagligen hamnar i konflikter och som bränner sina kamratrelationer för att de inte kan hantera sina impulser. Det är de barnen som gråter när ingen ser, för att impulserna tog överhanden och det blev fel.

Våra barn är inte ouppfostrade och det krävs enormt mycket av oss som föräldrar till barn i denna situation. 

 

Jag vet att tankarna och åsikterna går i olika riktningar kring denna "medicin-problematik" men det jag skriver är mina egna tankar och reflektioner. Om omvärlden bara hade haft möjlighet att se skillnaden på Storebror före och efter ADHD-medicinen. Hur han själv satte ord på hur han äntligen kunde tänka. Äntligen funkade han. Äntligen. 

Resan till en ADHD-medicin som fungerar var inte lätt, men som jag skriver - det kan ta lite tid att hitta rätt, men när det väl gör det så känner man inte annat än tacksamhet. Tacksamhet att Storebror äntligen fungerar. Äntligen kan sätta ord på sina tankar och funderingar. Äntligen kan tillgodogöra sig skolarbetet i en högre grad än innan.

 Det är skillnad på att medicinera sig sjuk än att medicinera sig frisk

Och ja, det finns alltid två sidor av myntet....

 

Skön söndag!

 

/Annorlunda-mamman

 

 

 

Följ mig gärna på Facebook - Annorlundalivet Punktnu

Sömn och sömnrubbningar

Jag är inte ensam. Inte du heller. Ingen är ensam, men man kan känna sig ensam i sitt virrvarr av hjärtebarns- och adhdlivets alla överraskningar och varanden.

Som jag skrev i mitt förra inlägg så hamnade vi ju på sjukhus eftersom Storebror åkte på magsjuka och så svåra diarréer att vi blev tvungna att läggas in med dropp. Denna gång låg vi bara ett drygt dygn, men ack så långt dygn. Under de senaste 9 åren har vi legat veckovis och månadsvis på sjukhus. Och man klarar sig igenom det. Man håller andan uppe och tar dagen för vad den är. Man andas när man kan, glädjs så snart det ges möjlighet och gråter när man måste och kroppen säger stopp. Så många långa perioder med sömnlöshet och oro som finns i denna sits är svårt att förklara för utomstående. För det är inte ”standard”.

Storebror har alltid haft en svår sömnrubbning och sover inte mycket. Tack och lov är han större nu och vi har fått öva in under lång tid vad och hur han ska göra när han vaknar på natten. 

Sedan vi kom hem från sjukhuset denna vända kan Storebror inte sova. Han kan inte somna utan att ha mig nära. Bara Mamma är viktig. (Har iofs alltid varit mammas pojke, men nu är det ytterst extremt)

Han kan inte somna och mellan 21:00-22:00 gråter han förtvivlat eftersom han inte kan sova. Trots att vi har samma rutin varje kväll; Bolibompa till 19:15 sedan klä av sig, borsta tänderna och läsa godnattsaga. Ta sina flourtabletter, puss och kram, sätta igång Mamma Mu-skivan, plocka fram kvällens Bamse-tidningar, alla garderobsdörrarna ska noga stängas och alla lampor måste vara tända. Hans dörr måste sedan vara stängd tills han somnar, annars bryter vi hans kvällsrutiner när han bl.a. sorterar sina Bamse-tidningar, leker en stund med några Lego-gubbar och lägger sina gosedjur till rätta.

Men nu är det alltså annorlunda i Familjen Annorlundas annorlunda liv.

I helgen som var, var jag iväg med goda vänner på musikquiz. Det är minsann inte ofta denna mamman ger sig ut på äventyr, eftersom vårt annorlunda liv innebär att jag och Pappa behövs med full kraft här hemma. Jag och mina vänner åt och drack gott och lyckades vinna hela quizet : ) Tjoho!!

                                                               

Tack och lov åkte jag hem direkt efter quizet; för hemma låg en förtvivlad Storebror i min säng och väntade. Han kunde inte sova och Mamma var svaret på att kunna somna. 10 minuter efter jag lagt mig snusade han lugnt bredvid mig. Han vaknade halv 5 och kunde inte somna om, trots att jag försökte få honom att somna. Vid halv sex fick han smyga ner och sätta på Tv´n.

Natten mellan onsdag och torsdag kom Storebror till mig vid 01:30, för han kunde inte sova. Fram till 03:10 låg jag nära och försökte få honom att koppla av. Men det gick inte att somna. Själv var jag så trött att jag somnade där efter. Pappa som går upp tidigt varje vardag för att hinna till gymmet före jobbet, går upp 04:00 och då var Storebror uppe. Fortfarande vaken.

Kontentan blev att Storebror var uppe från 01:30. Och var i skolan hela dagen.

För mig är det ett mysterium hur han orkar, men han gör det.

Ofta går han upp i hyperaktivitet när han är trött; allt för att den trötta kroppen inte ska koppla av och somna.

Nu har vi kämpat med sömnen i så många år och tycker att det får vara nog. Storebror behöver sova. Sova för att orka och för att hans kropp behöver återhämta sig. Har ännu en gång kontaktat Storebrors PAL (patientansvarigeläkare) för vi vill, om det är möjligt med hans andra mediciner och hans hjärtfel att få Melationin till natten. Väntar fortfarande på att PAL ska höra av sig.

Det är en speciell värld vi lever i. En Annorlunda värld mot många andra. Men vi är inte ensamma. Du som läser min blogg och lever ett liknade liv är heller inte ensam; även om det ibland känns så.

Idag skiner solen och det blåser starka vindar. Idag ska vi njuta av dagen och varandra i denna Familjen Annorlunda. För inget går upp emot Familjetid, oavsett om man är trött eller ej.

I en annan fantastisk blogg läste jag: Kämpa när ni måste, njut när ni kan.

Precis de ledorden tänker jag anamma idag.

Skön lördag på er alla!

/Annorlunda- mamman

Magsjuka och dropp

Storebror har ett enkammarhjärta vilket innebär att han har ett annat system inombords än vi ”normalfriska”. Våra hjärtan pumpar ut blod till kroppens alla hörn; till lungorna, hjärnan, tarmarna, fötterna och händerna. Storebrors hjärta pumpar inte ut blodet, utan man har kopplat om hans system så att blod från huvudet, ena armen och de båda benen passivt rinner till hans lungor. Detta eftersom  han föddes utan lungstam som det så fint heter. Hans aorta kommer ut från hjärtat, fast på fel ställe men han hade ingen lungpulsåder från hjärtat till lungorna. Därför fick man koppla om hans system i tre steg.

Storebror är därför hela tiden beroende av att han har ett fullgott tryck i systemet och får inte förlora vätska. Då kollapsar systemet. Och Storebror.

                                            

I förrgår höll Storebror kalas med två av sina klasskompisar. Ett fantastiskt lyckat kalas där alla barn var nöjda och glada! Tre timmar full rulle. Vi visste att detta skulle ta musten ur Storebror och räknade med en totalkollaps efteråt. För vilken unge vill inte vara som alla andra och busa och stoja? Kostnaden kommer till viss del under tiden, men ännu mer efteråt med kräkningar, ingen matlust, sömnlöshet och myror i skinnet; då speciellt i benen.

Grejen var den att i slutet av kalaset fastnade Storebror på toaletten och verkade aldrig bli klar. När vi kom hem sprang han konstant på toaletten och han hade världens diarré. Tankarna började virvla; var det för att han badade utomhusjaccuzzi som magen satte igång? Eller är det för att han kört slut på sig totalt? Eller är det gud förbjude – Magsjuka?! Tänk om han har smittat alla sina klasskompisar i så fall! Hur snabbt blir han jättedålig denna gång?

Diarréerna fortsatte hela kvällen och även dagen efter. Varningsklockan började ringa redan samma kväll, men när han på morgonen varit på toa igen ringde jag barnakuten och vi fick komma omgående.

På bara de två timmarna det tog från att jag ringt tills vi var på plats hade Storebror blivit jätteslö, alldeles genomskinligt porslinsvit och så enormt tagen. Det bara rann ur honom.

Emla sattes och jag kämpade med att få i honom cola och blåbärssoppa. Det gick sådär kan jag lova. Jag fick i honom lite risifrutti så han skulle få lite energi. Och några chokladbitar.

Efter Emlan verkat satte vi en port och blodprover togs, dropp sattes, Ekg gjordes, saturationen kollades och tempen likaså.

Storebrors händer och fötter var iskalla. Som om att man stoppat ner dem i en isvak. Cirkulationen var centrerad till de viktigaste och centrala organen; hjärnan, hjärtat och lungorna.

Droppet började sakta åka in och Storebror var slö.

Ni som läst min blogg tidigare, vet att Storebror aldrig är stilla; inte ens med 40 graders feber. Nu var han stillsam och blek. Då blir mamma orolig. Väldigt orolig.

I 6 timmar låg vi nära varandra och tittade på film, läste Bamstidningar och han spelade en stund på paddan. När droppet väl var klart hade han fått rosor på kinderna och ville leka doktor med mig. Inlindad med gasbindor över ena handen och över hela huvudet fick jag äntligen ett hjärtligt skratt från min lilla gosse. När vi sedan använde Pringles och gjorde ankmunnar lös hans ögon när han skrattade!

 Inget är större än glädjen över att han äntligen började bli sig själv!

Igår kväll fick jag i honom lite mat.

–Alltså Mamma! Vilken lyxmat de har på sjukhuset! Först fick jag pannkakor och nu korv! Det är som på hotell!

Ja, korv och pannkakor kan onekligen göra mitt barn glatt!

Sent i går kväll, vid 21:30 tiden kom en stressad, ny läkare, in på rummet. Han sa att vi inte skulle sätta dropp över natten och vi kunde få åka hem om vi ville.

Herregud!! Mitt barn kan inte välja och nu sätter du griller i huvudet på honom 21:30 när vi redan bäddat ner oss och ska sova?!? Läkaren vi hade innan ville ha kvar oss över natten för att se så detta vänder och denne kommer in och undrar om vi vill åka hem. Jo, det hade vi gärna gjort om det inte vore för att:

1.       Vi vet ännu inte om tarmen lugnat sig och om vi behöver mer dropp.

2.       Vi har bäddat ner oss och Storebror är väldigt trött.

3.       I så fall ska vi ta bort porten, klä på oss, packa allt, göra i ordning vårt rum, jag ska gå ända till parkeringshuset och hämta bilen, packa bilen, packa in sonen samt köra ända hem, packa ur mitt barn, alla grejer och få honom till ro så han kan somna.

4.       Matematiken säger mig att om klockan nu är 21:30 så kommer vi vara hemma cirka klockan 23:00-23:30 vilket innebär att Storebror kommer till ro cirka 01:30.

5.       Risken finns att vi i så fall kan behöva komma tillbaka imorgon för att sätta dropp igen = Emla och ny port = onödigt lidande för ett barn som ändå är så mycket på sjukhus.

Så jag tackade vänligt, men bestämt, nej. Storebror som inte kan välja började då älta detta och efter ungefär 45 minuter var han lugn med beslutet att stanna kvar, som vi tidigare planerat.

Natten på sjukhuset har gått bra. Storebror har sovit oroligt och ojat sig över porten som gör lite ont i armvecket men i det stora hela en ganska lugn natt. Själv har jag sovit på nålar och vridit och vänt i den inte så speciellt sköna extrasängen i samklang med en väggklocka som tickade så högt att jag nästan tickade i takt ur sängen… Den blev nerplockad och insvept i en handduk inne på toaletten till slut. Som vanligt vaknade min lilla prins tidigt. 04:32 närmare bestämt. Försökte få honom att somna om men det gick inte. Han låg i alla fall i sängen, någorlunda tyst, till 05:30. Sedan var det omöjligt att vara tyst längre. Jippi!! Han börjar bli sig själv!! (Gäsp)

Personalen här på sjukhuset är fantastisk (bortsett från den stressade nykomlingen då kanske, som jag önskar hade velat ta ältandet igår kväll som blev av hans plumpa kommentar…)

De gamla uvarna som vi känt sedan Storebror var nyfödd är så underbart fantastiska! De lyssnar på oss och möter Storebror precis så som han behöver. Han gillar inte nya människor och han gillar absolut inte att de jamsar och lullar; då ignorerar han dem eller så drar han igång världens tramsversion av allt och inget. Idag vägrade han prata med en av sköterskorna, som var ny för honom, men som var jättehärlig. Hon mötte honom perfekt och frågade till slut om han hellre ville att hon skulle prata med mamma. Då nickade han.

Det är inte lätt att ha en kronisk sjukdom. Heller inte att vara så ofta på sjukhus som Storebror är. Han är sin egen person, inte sin funktionsnedsättning, och han gör aktiva val att medverka eller inte. Idag valde han själv att han själv ville ta bort porten som droppet suttit i. Då tar han kontrollen över det som sker. Då blir det inte lika farligt och han är inte maktlös. Han får själv välja i vilken takt det ska gå och han har makten över sin egen kropp. Det måste han få ha! Han måste få känna sig delaktig och få möjlighet att förstå vad som händer och därmed också få göra det han kan för att det ska funka så bra som möjligt för Honom.

Som förälder är det ibland en sorg att se hur klimatiserat en sjukhusmiljö kan bli för en. Hur man på något märkligt vis har det som ett extra hem. Inte det roligaste extrahemmet, men ett funktionellt och viktigt. Sorgen också över att mitt barn måste vistas så ofta i en miljö som kompisarna någon enstaka gång eller aldrig vistats i. Och att behöva se sitt barn lida. Det gör mest ont.

Igår kom pappa på lunchen och löste av så jag kunde köra hem och hämta övernattningsväskan. Katten och snutten kan man inte sova utan <3 På vägen hem brände tårarna under ögonlocken när oron och rädslan kom över mig. Det går ju så snabbt. Från att vara dålig i magen till att bli helt vit, iskalla händer och fötter och slö. Snabbt, snabbt går det. Nästan så man inte hinner med.

Många minnen väcks när man är på sjukhuset, oavsett om man vill eller inte. De fantastiska gamla uvarna hjälper till att hålla humöret uppe och insikten om att jag vet att de tar väl hand om mitt barn gör det lättare. Men alla dessa dagar, veckor, månader vi under årens lopp legat på sjukhus finns i ryggsäcken. Oberabetade minnen och upplevelser som man inte haft tid att bearbeta, eftersom Livet är Här och Nu. Man har inte haft tid att bearbeta på ett sätt som förmodligen hade behövts. Så många tårar och så mycket förtvivlan som upplevts inom sjukhusets väggar, men främst att ta fram är alla de goda minnena så klart. Men. När det vänder så snabbt så kommer rädslan som ett brev på posten.  En magsjuka kan ju ställa till med så mycket annat för Storebror och då bränner tårarna innanför ögonlocken och hjärtat snörper till sig.

Storebror och jag fick åka hem före lunch. Inget slår att få komma hem till hemmets trygga vrå.

Storebror är uppkrupen i soffan med sin padda och tankar energi. Själv tänker jag tanka energi med vila i soffan bredvid.