Yrvaken och snurrig i huvudet efter narkosen blev jag körd i
sängen till neonatalavdelningen. Där låg han. Den vackraste varelse världen
någonsin sett. En liten, liten gosse låg i ett ormbo av sladdar och slangar.
Men han var så fin.
En barnkardiolog var i rummet när jag rullades in och han
gjorde ultraljud på Storebrors hjärta. En drös av sjukvårdspersonal var i
rummet och de blev tvungna att köra ut oss för att fixa med Storebror. I
korridoren mötte vi en chockad mamma minns jag. Hennes bäbis var för tidigt
född och vägde knappt 500 gram. Jag tyckte så synd om henne där hon förtvivlat
och förvirrat svammlade för oss om detta. Och hon var ensam. Vi hade ju
varandra, jag och Pappa.
Storebror vägde bara 2500 gram när han föddes men tappade
200 gram första natten. Dagen efter när kirurgerna skulle operera hans tunntarm
som bukspottskörteln trasslat in sig i, vägde han 2300 gram. Han var så liten. Som
en liten fågelunge. Vårt lilla hjärta.
Eftersom vi var väntade i Lund och vår sits var så extrem
var de så vänliga på avdelningen för komplicerade förlossningar att de satte in
en säng åt Pappa i mitt rum så vi fick sova ihop första natten. Den närheten av
varandra var i det läget enormt viktigt.
Vi kom upp dagen efter och jag fick en rullstol som Pappa
fick köra runt mig i de kilometerlånga kulvertarna under hela
universitetssjukhuset. Vi åkte mellan neonatal, operation, intensivavdelningen,
tarmavdelningen och avdelning 67 som är för hjärtsjuka barn.
Ett töcken och ett virrvarr av vart vi var, när vi skulle
vara någon annanstans. Stressen över att mentalt hela tiden vara förberedd på
att vårt lilla barn skulle lämna oss.
En fantastisk tarmkirurg opererade vårt lilla gossebarn när
han var 20 timmar gammal. Den utmattade och förtvivlande känslan att lämna över
sitt lilla nyfödd barn var överväldigande. Där satt jag i rullstolen helt
maktlös när de rullade iväg vårt lilla gossebarn in genom slussarna till
operation. Sedan var det bara att vänta.
Vi väntade. Grät och väntade.
Vi hade fått rum på Ronald McDonald Hus och vi gick/rullade
dit och la oss i de fantastiska sängarna som för en tid framöver skulle vara
våra. I vårt rum. I det familjära huset där man kan andas.
Flera timmar senare var Storebror färdigopererad och vi var
åter på BIVA (barnintensiven).
Allt hade gått bra med tarmoperationen. Och vi andades.
Nu var tanken att Storebror skulle börja äta. Och jag skulle
pumpa ut bröstmjölk. Den enorma stress som vi befann oss i resulterade i att
det nästintill ströp sig. Men som tur var skulle Storebror bara få 0,1 ml i taget
genom sonden i näsan. När hans mage vant sig med 0,1 ml ökade vi till 0,2 ml. När
hans mage äntligen började fungera och han pruttade jublade alla i personalen
och klappade händerna. Vi fattade ingenting. Men när vi fick förklarat att det
innebar att tarmen börjat jobba – jublade vi också kan jag lova! Jag pumpade
glatt trots att jag var helt utpumpad av stressen och tröttheten. Min lilla
gosse skulle självklart ha bröstmjölk och inte ersättning.
Nu när tarmen äntligen verkade fungera, smög sig oron för
han hjärta närmre.
När Storebror var 7 dagar gammal blev vi kallade till ett
möte som fick världen att rasa. Vi fick veta att det inte fanns något att göra.
Att vi skulle få åka hem och vänta på att vår son skulle somna in.
I vår förtvivlan bestämde vi oss för att ta en promenad och
andas. Gå till Domkyrkan i Lund och tända ett ljus. När vi nästan var framme
vid kyrkan ringde mobilen. Vi blev kallade till sjukhuset omgående för att
samtala med en specialist. Vi vände på klacken och mötte samma läkare som
alldeles nyss givit oss Domen. Hon bad innerligt om ursäkt för att hon
förhastat sig och berättade att man på hjärtkateriseringen eventuellt hittat
vissa delar av Storebrors lungstam och att man ville försöka vidga dessa delar
genom att sätta in en shunt och ökade blodflödet därigenom. Att om det funkar
kan vi kanske korrigera i fler steg så att Storebrors hjärta funkar. Kanske.
Hon sa också att riskerna var enorma och att vi var tvungna att ställa in oss
på att det kunde gå illa och att vi faktiskt kunde förlora vårt barn. Vad har
man då för val? Man har inget val. Självklart vill vi göra allt för att ge vårt
barn, om så bara en promilles chans till överlevnad, allt vi kan. Som de flesta
andra föräldrar frågade vi vad han hade för procentuell chans att överleva. Vi
hade ju hört andra föräldrar prata om att det var 95% chans att allt gick bra
för deras barn, eller 30% eller 50%.
Oss kunde de inte ge någon procentsats eftersom Storebrors
hjärtfel är multipelt. Han har så många hjärtfel i sitt lilla-stora hjärta att
man tidigare bara hade opererat ett annat barn med så svårt hjärtfel. Vad vi då
inte visste var att det barnet förlorade kampen om Livet.
Vi beslutade att de skulle genomföra operationen. Den blev
dagen efter, när Storebror var 8 dagar gammal. Vi satt i flera samtal och fick
bland annat skriva på papper om att vi gav dem tillåtelse att operera vårt barn
trots att riskerna var så stora. Vårt resonemang var att han utan operation dör,
men med operation ger vi honom förhoppningsvis chansen till Livet.
Det var det Största
och mest Livsviktiga beslut vi någonsin tagit.
Vår son är en Älskad Kämpe och han valde
att Kämpa för Livet.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar