Vad har man för val?

När man får ett svårt sjukt barn så får man ofta höra fraserna:

 ”Hur orkar ni?”

”Ni är så starka!”

”Det är de starkaste som utsätts för prövningarna!”

Men vad har man för val? Det finns inget val annat än att möta och bemöta det Annorlunda Livet.

 Om jag hade fått välja fritt hade mitt barn varit friskt som en nötkärna vid födseln! Han hade aldrig haft en enda krämpa, aldrig behövt ta ett enda blodprov, inte behövt medicineras, inte behövt opereras och aldrig behövt sondmatas. Jag hade inte valt att vara stammis på sjukhuset så att alla kände oss. Jag hade valt att mitt barn hade fått vara frisk som alla andra, men inte att Storebror var som alla andra. För ingen är som han, mitt älskade barn. Hans person är perfekt och alldeles fantastisk! Han är ju min son och honom lämnar jag aldrig! Inte något skulle kunna få mig att vända om och säga att-  Nähe, nu orkar jag inte längre. Jag var inget val, men trots detta väljer jag att möta det Annorlunda Livet och försöker se det fina i allt det ger.

Mitt barn har funktionsnedsättningar; han Är Inte sina funktionsnedsättningar. Storebror är en egen individ som bär funktionsnedsättningar som gör att han är Annorlunda – men för den sakens skull är han inte ett uns mindre värd. Förmodligen mer värd än mycket och många andra. I alla fall för mig.

Jag stöter ofta på folk som säger att han har funktionshinder. Men Nepp, det har han inte! Samhället och oförstående människor gör Storebror och hans gelikar funktionshindrade eftersom många, trots att vi lever 2014, inte vill acceptera att funktionsnedsättningar finns. Synliga och osynliga.

En för hög trottoarkant är ett funktionshinder för den som sitter i rullstol. Att inte klara att ta sig in till sjukhuset utan handikappstillstånd för att orken tar slut när du måste parkera långt bort för att svåra hjärtfel inte syns tydligt utanpå. Att inte kunna stanna nära dit du ska, för orken är slut innan du kommit fram till det primära målet.

Att inte få möjligheten att få köra Minicrosser så att man kan få ”cykla” själv utan måste åka i barnsadel långt upp i åldern är ett funktionhinder.

Att inte få använda de hjälpmedel som behövs exempelvis snorkel och cyklop i simning för att få visa upp sina simkunskaper – det är att ge barnet ett funktionshinder när barnet inte legat på mage under spädbarnstiden pga operationer med en uppsprättad och ihopsydd bröstkorg efteråt och därför inte klarar att lyfta sitt huvud när det ska simma.

Bara för att det inte syns betyder det inte att det inte finns. Är det meningen att dessa barn ska behöva ta med sig läkarintyg eller att förnedras och behöva visa upp sitt ärrade bröst för att folk ska förstå?

När Storebror var liten hade han väldigt lite ork men när orken tog slut blev han hyperaktiv. Hyperaktiviteten såg förskolepersonal (inte alla dock) som att Storebror var pigg. Trots att vår fantastiska Hjärtsköterska och den bästa hjärtis-Arbetsterapeuten förklarat och visat, tipsat och ställt krav, var det svårt att få dem att förstå. Jag var arg och förbannad. Jag var den jobbiga mamman som ställde krav. Jag var mitt barns advokat. Jag var den som förde Storebrors talan. Och jag var en jobbig jävel i sanningens namn. Men vem ska föra mitt barns talan om inte jag?

En kall dag med mycket snö skulle jag hämta Storebror på förskolan. En fullständigt slut pojke som drog sin pulka uppför pulkabacken mötte jag. Blåa läppar och ilsket röda kinder. Hjärthostade så han kräktes. Personalen stod ovanför backen och var så himla glada; för kolla så DUKTIG Storebror är! En hel timme har han kämpat!

GAAAAAAAAAAAAAAAAAAH! Just då ville jag bara slita mitt hår och skrika, men det gjorde jag inte. Inte då.

Trots att både Hjärtsköterskan och arbetsterapeuten hade förklarat den enorma energiåtgången vid kyla och att om Storebror skulle åka pulka skulle personalen dra pulkan upp för backen så han sparade på krafterna och han skulle bara vara ute en kort stund så var han alltså ute och åkte pulka i en timme och drog pulkan uppför backen själv.

Följande 3 dygn sov varken jag eller Storebror för han var så utmattad att han gick upp i hyper. Efter tre dygn utan sömn är man totalt slut. Man gråter. Man är förtvivlad ända in i själen. Varför fattar de inte? Jag skojar inte när jag förklarar hur nätterna är och hur mycket värre de blir när Storebror tar ut sig. Varför, varför ville de inte förstå? Efter dessa dygn ringde jag vår fantastiska Arbetsterapeut som gick i taket.

För att få dem att förstå gjorde vi en Energidagbok. Förskolan fick en dagbok och vi en här hemma. Under den veckan vi skulle fylla i fick vi inte prata med varandra mer än att säga god morgon och hejdå.

När Arbetsterapeuten sammanställde våra Energidagböcker med vad Storebror gjort, hur länge eller hur långt han gått alternativt gjort en aktivitet, vad och hur mycket han ätit/druckit, varit på toaletten, sovit etc så var det plötsligt Tydligt hur mycket aktiviteterna på dagarna påverkade kvällar och nätter. De dagar Storebror tagit ut sig sov han inte på nätterna.

Eftersom Storebrors adhd-problematik var tydlig redan i 2,5-3 års åldern (vi fattade väl inte riktigt just då) hjälpte vår Arbetsterapeut oss med att få ett Bolltäcke till Storebror, hjälpte oss att fatta hur scheman för dagen funkade och fick oss att förstå hur viktigt det var för Storebror med att synliggöra hur dagarna skulle se ut, att förbereda Storebror på vad som skulle hända och hur länge han skulle göra varje aktivitet. Med en Timstock blev det lättare att förstå hur länge han skulle göra en viss sak. När Timstocken pep var tiden slut och han var då färdig. Sigvard-tavlan visade dagens aktiviteter.

Belöningsscheman för att förstärka det som var bra och det han lyckades med. Absolut inte bestraffa eller ta ifrån honom belöningar han förtjänat. Till Storebrors stora glädje fick han mål att kämpa mot. ”För att få en stjärna ska du inte kasta saker på någon eller något. När du klarat av att få 10 stjärnor så får du välja att baka något med Mamma eller Pappa eller spela ett spel själv med Mamma eller Pappa. När du samlat 50 stjärnor får du välja att gå på bio med Mamma eller Pappa eller så får du väja en leksak för 100 kronor alternativt få en hundralapp.”

När Storebror började i skolan fick han med sig sin nya Resurs som han hade haft ett tag på förskolan. En Klippa utan dess like. En kvinna som Möter och Bemöter Storebror helt rätt. Hon står för Struktur, Trygghet, Konsekvent handlande och har ett hjärta större än vi någonsin hoppats på. Hon är vår Klippa; för Storebror är Trygg med henne.

I skolans värld är det ofta så att man vill att alla barn ska passa in. Alla barn ska följa mallen. Man ska inte vara stökig och ha ekorrar i brallan. Då stör man. Många medmänniskor tycker att barnet är ouppfostrat och jobbigt. Jag undrar ofta om dessa människor skulle klaga på en synligt fysiskt funktionsnedsatt person på samma sätt som de så lättvindigt gör mot personer som bär osynliga funktionsnedsättningar?

Om dessa personer bara visste hur vi föräldrar kämpat och kämpar. Och hur Barnet kämpar. Hur en strategi funkar ena veckan men inte andra. Hur enormt flexibla och nytänkande vi är. Om ”vanlig” uppfostran och fostran hade funkat hade mitt barn inte varit det som du anser att det är. Mitt barn behöver andra, annorlunda sätt att möta livet och vi har fått ändra vårt sätt att för att hjälpa vårt barn. Vi väljer att konfrontera de konflikter vi tycker är nödvändiga och förstärker de beteenden och saker som lyckas. Skulle vi välja att ta alla konflikter med vårt barn skulle vi inget annat få göra. Är det värt det? Om folk tycker att mitt barn är ouppfostrat eller jobbigt så får de äga det problemet själva.

Ross W Green  skriver i sin bok Vilse i skolan att Barn gör rätt om de kan. Mer sant kan det inte vara!

Vilket barn vill varje dag bli skälld på? Vilket barn vill varje dag bli utskälld inför sina kompisar? När ekorrarna hoppar hej vilt i brallan och hjärnan strejkar – tror vuxna människor verkligen att barnet vill göra bort sig? Tror de inte att barnet gör så gott det kan?

Dessa barn kämpar tiotusenfalt mer än de som inte har ekorrar i brallan och det skriker ERROR i huvudet på skulle jag vilja påstå! Dessa barn behöver bra vuxna som står kvar oavsett och som hjälper dem.

Storebror frågade mig när han börjat i förskoleklass:

-          Mamma! Hur gör man när man sitter still och är tyst?

Kära älskade barn! Hur många gånger varje dag har han fått höra det? Och Ja, hur gör man? Hur ska han förstå detta? Och hur förklarar man det självklara...?

Med detta sagt är jag inte perfekt. Jag är också trött och har mindre tålamod vissa dagar. Men jag gör så gott jag kan. Mer än så kan jag inte göra. Jag har inte valt att hamna här i det Annorlunda Livet men jag väljer att möta det Annorlunda Livet med ett öppet sinne och omfamnar det Annorlunda Livet så gott jag kan.

Om ni läsare vill att jag ska berätta mer om belöningsscheman, dagsscheman eller kanske något annat får ni gärna kommentera/maila mig.