Livet och Döden. Döden och Livet.

Jag har i åtta år arbetat ideelt & aktivt för Hjärtebarnsförbundet. Mött alla slags människor som, liksom jag, väntat eller fött ett hjärtsjukt barn.

När vi var gravida med Storebror fick vi i vecka 26 veta att han var svårt hjärtsjuk. Att han inte skulle överleva. Vi förberedde oss på att föda ett barn som antingen skulle avlida i magen eller vid födseln. Men Pappa och jag var fast beslutna om att hålla i varandra och tillsammans möta detta. Och möta det med positiv inställning. Ge allt vi kunde till vårt lilla barn i positiv uppmuntran och ovillkorlig kärlek.

En graviditet som blev fylld av förtvivlan och skräck. Att veta att jag bär ett barn som ändå inte kommer att överleva var fruktansvärd. Inlagd på sjukhus i 8 veckor innan Storebror föddes med många turer till Lund för specialisbedömningar inför födseln samt dagliga kontroller på hemsjukhuset var tärande och obeskrivligt. Att vara maktlös. Men så ville Storebror ut. Alldeles för tidigt. Vecka 34 + 4 föddes den vackraste varelse någonsin med katastrofsnitt efter nästan 27 timmars förlossning.

En liten, obeskrivligt vacker gosse kom och kämpade utan dess like. Trots att läkarna sa att Storebror inte skulle klara sig visade han motsatsen och vann tillbaka Livet.

Under alla mina år som hjärtebarnsmamma har jag mött så många mäniskor som berört. En mångfald av människor har plötsligt blivit en del av mitt liv. Människor jag med säkerhet aldrig mött om det inte vore för att just jag blivit mamma och hjärtebarnsmamma.

Jag har varit kontaktperson på sjukhuset och har många gånger blivit uppringd av älskade Doktorn som upptäckte att Storebror var hjärtsjuk redan i magen, för att sedan få kontakt med föräldrar i samma sits. Jag har lyssnat. Jag har stöttat. Jag har givit råd inför vad som komma skall.

Att få ett hjärtsjukt barn innebär – oavsett hur svårt hjärtfelet - skräck. Tänk dig den värsta skräckfilm du sett och multiplicera med 1miljon. Mattan under dina fötter dras undan och du faller. Faller handlöst i ovetskapens och okunskapens land.

Att Ditt barn är sjukt i det livsbringande organet Hjärtat. Vad innebär det? Vad har vi att vänta?

Är det så att mitt barn inte kommer klara sig? Vad väntar i framtiden? Om det finns en framtid.

Hur kommer människor i ens närhet reagera och hur ska vi få dem att förstå?

Att bli föräldrar är för alla människor stort. En gåva större än Livet i sig självt. Från den dagen man inser att man ska bli förälder börjar man planera för framtiden. Vilken barnvagn man ska ha. Vilka kläder barnet ska ha. Hur barnrummet ska se ut. Hur kommer vårt barn att se ut? Vilken person kommer hen bli? Kommer hen vara lik dig eller mig? Vad ska hen heta?

Man drömmer om en underbar förlossning där man efter några dagar ska få åka hem och få visa upp sitt underverk för hela världen. Promenera med sin barnvagn och visa upp det finaste av allt. Bjuda hem familj och vänner på fika, njuta och bara vara.

Att få ett hjärtsjukt barn vänder upp och ner på den drömmen och önskan.

När man hamnar på ett specialistsjukhus hamnar man i en bubbla. Alla vill veta hur det går, eller i alla fall nästan alla. Vissa klarar inte av att finnas där, utan väljer att vända om.

Det vi hjärtebarnsföräldrar delar är förståelse. Förståelse för hur det är att ha ett sjukt barn som inte är som alla andras. För vissa hjärtebarn är en vanlig förkylning förödande och kan innebära döden. Det förstår inte alla runt omkring. Vi förstår och vet hur det är att ligga veckor, månader eller ibland år på sjukhus.

Att leva på sjukhus med hjärtsjukt barn innebär att ditt barn utsätts för massor av provtagningar, tårar, skrik, förtvivlan, undersökningar, sprutor, intensivvård, respirator, syrgas, persoal som hela tiden är där oavsett om det är natt eller dag, maskiner som piper, syrgasen som pyser dygnet om, saturationsmätaren som piper och tjuter när syremättnaden i blodet sjunker och att leva på avdelning.

Att leva i en bubbla fylld av rädslor, förtvivlan, maktlöshet blandat med enorm kärlek och Nuet. Just Nu kan vara ett par sekunder. När mitt barns hjärta slutar slå och alla larm slår på. Personal från alla håll kommer springandes, maskinerna skriker ut sitt mekaniska skrikande pip och personalen gör allt för att rädda Mitt barn. Och jag själv står maktlös.

Så många gånger jag innerligt önskat att jag kunnat ge mitt hjärta till Storebror så att han kunde få leva. Leva helt vanligt utan alla plågor och operationer.  Så många tårar som rullat i en strid ström när Döden inte bara blåser en svag pust på min kind utan försökt greppa tag i mitt barn. Det är då Nuet är en sekund. Eller två. Men känns som en evighet.

Människor i ens närhet undrar varför man inte hör av sig. Varför man inte ringer till alla och berättar läget. Men i ärlighetens namn – man orkar inte. Man vill bara vara Där och Nu med sitt barn. Världen stannar upp.

Att leva med ett svårt hjärtsjukt barn innebär inte att man när man kommer hem är okej. Långt ifrån.

Allt man upplevt har man tvingats lägga i en ryggsäck för att Nu är Nu och just nu måste jag vara Här till hundra procent – dag som natt. 7 dagar i veckan. 365 dagar om året. I vissa fall får man hjälp att bearbeta och gå vidare, att lätta på ryggsäcken, men i många fall läggs det i ryggsäcken och poppar upp då och då när livet blir överväldigande, men ligger kvar.

För ett par år sedan blev jag ombedd att ringa en mamma som väntade ett hjärtsjukt barn. En alldeles fantastisk mamma som i dåtid inte insåg vad livet nu skulle bjuda på.

Jag lyssnade och jag fanns där. Även om vi inte träffdes fören långt efter lilla Bäbisen föddes. Jag tipsade om vad de kunde ta med sig till sjukhuset, vad det fanns för hjälp att tillgå, att ta med en anteckningsbok, kamera och att be om hjälp. Be om hjälp med att passa syskon, tvätta, laga matlådor och be om ekonomisk hjälp – för ekonomin blir tuff för hjärtebarnföräldrar. Jag visste, efter Bäbisen var född, att de skulle komma till hemsjukhuset i juletid och bad vår underbara Hjärtsköterska att ge Storasyster till lilla Bäbisen en viss julklapp som jag trodde Storasyster skulle bli glad för. Jag samlar varje år in julklappar till barn på sjukhus genom företag i trakten.

Ett sms kom i juldagarna med ett innerligt Tack. För precis den julklappen hade Storasyster önskat sig. Det värmer och det gläder att få tända en strimma av ljus hos även syskon till svårt sjuka barn.

Men att Leva och att Mötas innebär också att möta medmänniskor i kris. Den mest extrema kris man kan befinna sig i. Att förlora sitt barn.

Vi som är hjärtebarnföräldrar har alla varit väldigt rädda för Döden. Rädda för att behöva möta Döden. Döden som faktiskt flåsat oss i nacken.  Vissa oftare än andra.

När man får ett hjärtsjukt barn inser man sin egen dödlighet. Med åren så är uttrycket ”En vacker dag ska vi alla dö. Alla andra dagar ska vi inte” en vacker del av Livet.

Flera barn har lämnat oss för tidigt. Ett barn har påverkat mig in i själ och hjärta. Ett hjärtebarn som oddsen talade mot men som ändå fick Leva en stund på jorden. Att närvara på detta fantastiska hjärtebarns begravning var överväldigande.  Det kunde lika gärna varit jag som satt i bänken längst fram. Jag kunde varit mamman som grät ända inifrån själens mitt. Det hjärtebarnet visade Mig när jag var relativt ny hjärtebarnsmamma att det fanns Hopp. Hopp om Livet.

Oavsett om barnet har en ASD eller multipelt hjärtfel så lider vi alla samma våndor. Vi har delat samma båt. På utsidan kan vi alla se olika ut, men inuti är vi alla lika.

Vi lever Det Annorlunda Livet; Hjärtefamiljslivet

När jag väntade Storebror fick jag en dikt av min svägerskas mamma;

Välkommen till Holland.

När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa - till Italien. Du köper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt: Colosseum. Michelangelos David. Gondolerna i Venedig. Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande.  

Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen. Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet. Flygvärdinnan kommer in och säger: "Välkommen till Holland."   "Holland?!?" säger du. "Vad menar du med Holland?? Jag bokade en resa till Italien! Jag skulle vara i Italien. Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien."   
Men flygrutten har ändrats. De har landat i Holland och där måste du stanna.  
 
Det väsentliga här är följande: De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats, full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar. Det är bara en annorlunda plats.
Så du måste bege dig ut och köpa nya guideböcker. Och du måste lära dig ett helt nytt språk. Och du kommer att möta en helt ny folkgrupp som du egentligen aldrig skulle ha mött.   

Det är bara en annorlunda plats. Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien. Men efter att du varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring... och upptäcker att Holland har väderkvarnar... och Holland har tulpaner. Holland har till och med verk av Rembrandt.
  Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien... och alla skryter de om vilken härlig tid de hade där. Och i resten av ditt liv kommer du att säga "Ja, det var dit jag skulle åkt. Det var vad jag hade planerat". Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, aldrig någonsin att försvinna... därför att förlusten av den drömmen är en mycket, mycket betydande förlust.
 
Men...om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien, kommer du aldrig att kunna glädjas åt det mycket speciella, det väldigt härliga... med Holland.

© Emily Perl Kingsley, 1987. All rights reserved.
Översättning: Annika Åhlberg