Vardagslivet med hjärtproblematik och adhd - Det Annorlunda Livet.

Välkommen in!

 

Jag är mamman med ett barn som bär funktionsnedsättningarna hjärtsjukdom samt svår adhd. Hur får man livet att gå ihop? Hur ser livet ut och hur gör man? Hur orkar man? 

 
Storebror föddes med ett extremt svårt hjärtfel och har i flera steg opererats för att korrigera och göra om hans hjärt- och lungsystem. Storebror lever idag med ett så kallat enkammarhjärta. I vardagsspråk kan man väl säga att Storebror lever med ett halvt hjärta. Även om det inte riktigt stämmer.

Många månader på sjukhus när Storebror var liten. Ibland undrade jag om man skulle ta och adressändra till sjukhuset för bilen körde nästan dit av sig själv när Storebror var liten.
Idag mår hjärtat okej men infektionstider innebär många, många besök hos Barnakuten och specialistvård. Och mycket vab.

När Storebror var liten var han väldigt sjuk. Storebror hade som mest 28 mediciner per dygn plus att han sondmatades efter en operationsskada som innebar att han under 6 månader var halvsidesförlamad och inte kunde svälja. Kräkningarna var mer vanliga än ovanliga och tvättmaskinen arbetade dygnet runt. Sömnen var tidig en bristvara för oss föräldrar men man hankar sig fram och gör så gott man kan. Lillasyster kom när Storebror var 1,5 år. Vilken glädje!
Från att ha varit isolerade pga infektionsriskerna fanns det plötsligt en liten bäbis som var Storebrors egna lilla ögonsten.
När vi fick vår Lillasyster insåg vi hur enkelt det var att få ett friskt barn. Äta, sova, byta blöja, vara nära. Äta, sova, byta blöja, vara nära.Äta, sova, byta blöja, vara nära.  Oj så enkelt!

Lillasyster visste inget annat än att vara med. Vara med på sjukhus. Vara med i Lund och rulla runt i sin gå-stol på Ronald McDonald och korta stunder lysa upp dagen för Storebror som är sjuk och ligger i sjukhussäng kopplad till en massa pipande maskiner.

 

Men Lillasyster är också sin egen person. Flickan som behöver egentid. Egentid med mamma eller pappa. Flickan som, när hon var 5 år, var med på sjukhuset när Storebror var jättesjuk. När Doktorn sa att vi måste sätta dropp gick Lillasyster in på toaletten och började gråta. Lillasyster ville inte se. Ville inte vara med.
Då stannar livet upp för en stund. Ringer Pappa på jobbet och säger att du måste komma nu. På en gång. Kom och hämta Lillasyster innan vi fortsätter med behandlingen.

Eftersom Storebror hade fått magsjukan fick Lillasyster inte vara på dagis. Men eftersom Storebror snabbt blir väldigt sjuk och behöver specialistvård så anser en viss instans i vårt samhälle att man inte kan vabba båda två, utan man måste klona sig själv, för att Lillasyster inte är sjuk. Att Lillasyster inte vill vara med på sjukhuset tar man ingen notis om.

När Storebror var 2,5 år började Pappa och jag fundera över hyperaktiviteten. Sömnlösheten. Varför sover Storebror inte?  Storebror har egentligen mycket nedsatt ork, men är hyperaktiv. Hur går denna matematik ihop?
Arbetsterapeuten började lyfta Adhd. 

 När Storebror var 5 år började jag oroa mig för skolstarten. Hur ska detta gå? Året innan Storebror skulle börja  förskoleklass var jag fullt medveten om Adhd-problematiken och ville att skolpsykologen skulle göra en bedömning. Egentligen gör man det inte fören barnet är 6-7 år men här var det så tydligt.

Remiss till Bup och vår PAL var fullt engagerad och stöttande. Hon ville vara med och samspela med Bup. Änglar finns personifierade i många som vi mött på vår väg genom det Annorlunda livet.

Idag sätter man inte klassificering på Adhd, men vi fick det förklarat att Storebror har den tuffaste varianten.

Vi ställdes då inför medicinering eller inte.
Eftersom Storebror är hjärtsjuk och äter mediciner varje dag var det enormt viktigt för oss att få all information. Alla bieffekter och effekter. Hur funkar Adhd-medicinen med hjärtmedicinen? Vilka faror finns?

Så klart var vår ståndpunkt att om det påverkar hjärtat negativt kommer vi absolut inte ens prova.
Storebrors hjärtproblematik är extremt ovanlig och det finns tyvärr ingen forskning på varken Adhd-medicinering eller för övrigt andra så som psykosociala utvärderingar etc eftersom det inte finns några vuxna med denna hjärtproblematik. Man överlevde inte dessa hjärtfel för 10-12 år sedan.
Det finns så klart risker med all medicinering men att väga positivt mot negativt blev här väldigt viktigt.  

Hyperaktivitet med hög hjärtfrekvens konstant sliter på hjärtmuskeln och sömnen blir ännu sämre eftersom Storebror inte kan varva ner.
Om vi då besparar hjärtat med Adhd-medicin som sänker hyperaktiviteten kanske hjärtmuskeln också besparas.

Så Ja, vi började med medicin. Den första medicinen innebar att Storebror blev lugn på dagen i skolan men han tappade alla aptit. Storebror har en enorm energiåtgång och ämnesomsättningen är väldigt hög och han är smal som en räka. Att då tappa aptiten innebar viktnedgång som vi försökte stävja med Duocal och sondnäring i maten samt små, täta måltider. Det gick någon månad och Storebrors kropp "vande" sig vid dosen så vi beslutade tillsammans med läkarna att höja dosen lite. Med höjningen kom febern. Först trodde vi att det var en virusinfektion. Men efter en veckas feber åkte vi in till sjukhuset för provtagning. Läkarna hittade inget. Min instinkt var efter  1,5 veckas feber att det kanske är medicinen efter höjningen.
Absolut inte blev svaret.

Efter 3 veckors feber och flera provtagningar och sjukhusbesök tog jag åter igen upp höjningen. Absolut inte var svaret igen. 
 
Åtta veckor senare skulle vi till Lund och operera Storebror i munnen. Vi fick åka in till sjukhuset och tömde 6 stora rör med blod för att utesluta infektion, febern var ännu inte borta, för då kunde Storebror inte sövas. De hittade ingenting. Väl i Lund säger en av kardiologerna att vi ska slussa ut Adhd-medicinen för att utesluta om det är den som ger feber eller inte. Med utfasningen fasades även febern ut.

 

Tänk vad en mammas intuition kan säga! :)

En ny medicin skrevs in men redan efter ett par dagar blev Storebror som förbytt. Depressiv, utbrott, söndriga möbler, rutor, en förtvivlad Storebror och förtvivlade Mamma och Pappa.
Medicinen togs bort.

Storebror var sedan utan medicin i ca 1 månad.

Hjälp!! Hur gjorde vi innan Storebror fick medicinen? Storebror är överallt och ingenstans. Storebror är så som han var innan medicinering. Hur orkade vi innan? Hur tog vi oss genom dagarna och nätterna?!

Med lugn och struktur. Samma struktur och planering som alltid. Schema uppsatt på Sigvard-tavlan på kvällen inför morgondagen. Timstocken går varm. Förberedelse och upprepning är A och O.

Hjälp att klä på kläderna på morgonen, som måste passa ihop, vara mjuka och inte sitta åt. I Storebrors ordning måste allt göras. Att packa väskan till skolan kvällen innan. Att alltid se Bolibompa. Alltid stänga av tv´n kl 19:15. Ta kvällsmedicinen, borsta tänderna, läsa bok i Mamma och Pappas säng, ta fram två flourtabletter. Gå till egna sängen, krypa ner, sätta på samma Mamma  Mu skiva som varje kväll. Pussa och krama god natt.

Söndag till torsdag samma kvällsrutin. Fredag och lördag måste man få se en film efter Bolibompa och Gud nåde om popcornen missas en fredag! Då är man tacksam att affären inte ligger så långt bort när popcornen tagit slut :)

 
Varje kväll när vi går och lägger oss måste vi dra alla sladdar till tv-apparaterna, gömma paddan och psp´t. Tv-program som tex Sommarlov eller Julkalendern är mysigt men förödande för Storebrors sömn. Tvångsmässigt måste han se dem och kan vaknar allt mellan 03:00 - 05:30 och "Har man vaknat måste man gå upp". Inte lika roligt för oss andra i familjen som får stiga upp med Storebror när han stressar upp sig för att absolut inte missa något han verkligen måste se. Därav är alla sladdar borta och alla grejer som kan trigga igång.
Sedan några månader har Storebror en adhd-medicin som fungerar bra för honom - så han kan ta tillvara på sina färdigheter bra i skolan. Tack och lov!

Detta livet - Det Annorlunda Livet - är krävande och ibland tungt. Men i det stora spektrumet så är vår familj en levande underbar familj. Vi lever helt enkelt på ett annorlunda vis och det funkar för oss.
Vi ser oftast träden trots att skogen står i vägen och tar livet med en nypa salt. 
 

Skön Farsdag på er alla där ute i världen!