Medicinbyten, hjärtklappning och julklappar

Så har vi nu lämnat 2015 bakom oss och lägger in fina, glada och till viss del tunga minnen i vår Minnesbok för Livet.

2015 har varit ett år som varit tufft för Annorlundalivet-familjen, med utredningar på BUP som dragit ut på tiden, nya diagnoser, en Mormor som inte kommer bli helt frisk någonsin igen efter en massiv stroke och medicinbyten på Storebror som testat både hans och vårt tålamod till det yttersta. Och sorgearbete, bearbetning av de nya diagnoserna och insikten om hur livet är och kommer bli.

Storebror har i och med sin senaste diagnos, autism, fått kontakt med barnhabilliteringen och gått på träffar med andra barn som har liknande svårigheter med att ta kontakt och vara med nya människor. Det funkade faktiskt bra, men när han varit där sista gången så ville han inte träffa någon av dem igen - man ska bara träffas i den isolerade gruppen - på just barnhab.

Det är svårt det där, att inse och acceptera att mitt barn aldrig någonsin kommer skaffa vänner och ha ett socialt samspel med andra - om han inte "tvingas" till det. Storebror skulle allra helst bara vara hemma och spela på paddan och datorn dagarna i ända. Det är en sorg att inse och ta in, att mitt barn aldrig kommer klara sig själv, aldrig kommer ha ett socialt samspel om vi inte övar på detta. Och inte ens då är det säkert att det funkar eller kommer naturligt.

Andra föräldrar kan släppa sina barn i 9-10 års åldern och koppla av lite, men det kan inte Annorlundamamman och Annorlundapappan. Vi kommer alltid behöva stötta och hjälpa, i mycket större utsträckning vårt barn så Storebror får ett så innehållsrikt och bra liv som möjligt.

Det är inte lätt att som förälder inse, att mitt barn faktiskt struntar i socialt samspel. Mitt barn är hellre hemma och bara "är" än umgås med vänner och bekanta. Det isolerar oss som familj i mångt och mycket, då han verkligen inte vill. Åker vi hem till vänner måste han veta exakt hur länge vi ska vara där och tjatar sedan hål i huvudet på sin Mamma och Pappa om "När ska vi åka? När är tiden slut? När ska vi åka? Är tiden slut snart? Kan vi åka nu? När är tiden slut? När ska vi åka?" Ibland måste han hänga med, men ibland får en av oss stanna hemma med Storebror och den andra åker med Lillasyster. Det påverkar ju så klart vissa vänner/kompisar i vår närhet som tycker att vi också blir asociala och hellre vill att de kommer till oss, då det gör att Storebror kan dra sig undan när han vill/behöver. Jag fattar att bekantskaper tycker det kan vara tokigt, men det är det som funkar bäst för Storebror och funkar det för Storebror kan vi andra koppla av på ett helt annat sätt.


På höstlovet fasade vi in en annan medicin som skulle vara bättre än den han hade för ADHD vilket vi höll alla tummar för. I början tyckte vi minsann att den funkade bra, men under veckorna som fortlöpte såg vi att biverkningarna eskalerade och vi har därför fått gå tillbaka till den gamla medicinen. Hela julen har Storebror varit super-hyperaktiv och totalt asocial. Inte velat träffa någon - bara suttit på sitt rum eller i soffan och spelat. Superkänslig för ljud, men inte för Storebrors egna ljud, som varit många och väldigt höga, och  han har haft raseriutbrott för minsta lilla... Storebror började maniskt rycka bort sina ögonfransar, vägrade äta (tappade all matlust), hade helt oräkneligt många extra hjärtslag på nätterna (24-timmars EKG) och gnisslade tänderna så mycket, och hårt, att han lyckades gnissla sönder en tand. Helt ohållbart. 

Lillasyster och Storebror har, för att uttrycka det milt, inte varit så kompatibla över julen, vilket tagit på krafterna hos Annorlundamamman och Annorlundapappan. Men i vanlig ordning delar vi upp oss och tar varsitt barn så de kommer ifrån varandra när det blir för intensivt och när de behöver säras på.

Men, mitt i detta virrvarr så har vi haft en bra jul. Bakat pepparkakor, kokat knäck, byggt pepparkakshus, klätt granen och kollat på Kalle Anka och Karl-Bertil Jonsson. Slöat i soffan och mumsat godis.

Tomten är inget varken Lillasyster eller Storebror tror på och eftersom Storebror varit så uppe i varv över jul valde vi att inte bjuda in någon tomte. Risken för utbrott eller Total Meltdown var för nära till hands....

Julklappar.... Att ha ADHD och autism och fira jul med julklappar...

Ja, det är ju inte som när jag själv var liten, där vi satt och trånade efter de fint inslagna klapparna och fantiserade om vad det kunde vara där i. Överraskningsmomentet är jättejobbigt för Storebror och den låååååååånga Väntan är olidlig för både Storebror och Lillasyster. Hur gör vi då, kanske du som läsare undrar - jo, Storebror vet redan innan vad han ska få.

Som Storebror sa: - Mamma, det är ingen idé att du köper paket med saker jag inte vet vad det är för jag vill ändå inte ha dem. Näe, varför ska vi utsätta Storebror för ett överraskningsmoment han ändå inte tycker om?!

I dagsläget fasar vi in Storebrors nygamla medicin och det går okej. Härom veckan fick Storebror ett frispel i soffan och lyckades sparka av mitt ena finger när jag värjde mig för hans sparkande ben. Inte alls illa menat och på något vis, något man får räkna med som Annorlunda-mamma.

När jag dagen efter varit på vårdcentralen, röntgen och ortopeden och kom hem med fingret ihopsatt med det bredvid, i karborreband sa Storebror:
- Du mamma, det var inte meningen att sparka av ditt finger och även om det är blått och lila nu så blir det bra sen. Det blev ju mitt ben när jag hade slagit mig.

Älskade goa unge! Så sant så!

Idag är det kallt på platsen där vi bor. Hade tänkt att vi skulle ut i pulkabacken, men -14 grader är på tok för kallt för Storebror, så vi myser hemma istället :)

Vet att det var länge sedan jag uppdaterade bloggen, men hoppas ni fortsätter följa och ser framemot Era kommentarer!

Önskar mina läsare en riktigt fin helg!

/Annorlundamamman