Annorlundalivetfamiljen har haft en tuff start på hösten och
därför har bloggen fått vila.
Sommaren har varit en tid för återhämtning och kvalitativ
tid med familjen. Ett andrum och en sommar där dagen idag har tagits tillvara
på.
Som jag tidigare skrivit i bloggen har vi valt att gå vidare
med utredning på Storebror på Bup. Vi är ganska övertygade om att det förutom
hjärtproblematiken och ADHD´n kan vara så att Storebror har en diagnos inom autismspektrat.
Likaså Lillasyster ska nu utredas för ADHD.
Det är en annorlunda sits vi sitter i och det är ett evigt
planerande, strukturerande och en väldig massa möten. Mitt i detta gör vi allt
vi kan för att vara bra, engagerade och närvarande föräldrar.
Det jag i dagens inlägg vill skriva om är oförståelsen och
det eviga anklagandet. Om frustrationen över att aldrig räcka till, hur mycket
man än sliter.
Våra barn går på en bra och liten skola men vägen för att
skapa förståelse och ett gott samarbete är inte alltid lätt. Många gånger ses
man som en tjatig och obekväm förälder för att man vill sina barns bästa.
I detta nuet känns det som vi med näbbar och klor ska behöva
”bevisa” att Lillasyster har ADHD och att vi inte är oengagerade föräldrar – då
det är det viss personal framför. Det gör mig så ledsen när vi varje dag kämpar
för att få livet att gå ihop. När man dagligen får veta att vår älskade
Lillasyster hamnar i bråk, vägrar jobba i skolan, rymmer från skolan osv. osv….
När skolan meddelar att man inte följer efter henne när hon sticker, eftersom
man inte kan lämna resten av klassen och vi ifrågasätter hur detta får
fortskrida. När vi framför vår oro för att Lillasyster faktiskt kan bli påkörd,
tappa bort sig, skada sig etc. Enligt skolan är det vårt ansvar att ”prata” med
vår dotter så hon inte gör si och inte gör så. När vi under lång tid lyft med skolan
att vi misstänker ADHD men de proppsar på att det är vi som inte lägger
tillräckligt med tid på vårt barn brister hjärtat av frustration och ilska.
Det verkar vara ”fult” att ha ADHD. Och det verkar extra
fult att vi ”tror” att vår dotter har det. Bara för att vi inte blundar för de
facto att Lillasyster uppvisar de flesta kriterierna för ADHD och vi har det i
familjen och släkten, betyder det inte att vi är dåliga föräldrar, utan
föräldrar som väljer att SE vårt barn och som vill att Lillasyster ska få den
hjälp hon behöver i skolvärlden och på fritidstiden.
Det finns inte en
möjlighet att vi som föräldrar kan styra upp vårt barns handlande på skoltid,
när vi är på jobbet. Det spelar ingen roll att vi pratar med Lillasyster om hur
hon ska göra och hur hon ska ”sköta” sig i skolan – för när det går emot så
brister det för Lillasyster – oavsett vad vi jobbar med hemma. Då kan hon inte
hantera sina känslor och handlingar. Alla de strategier, ritprat, bildscheman och samtal vi haft om hur Lillasyster ska göra när det exploderar inombords är som bortfluget.
Nu när vi äntligen kommit in på Bup och haft vårt första
samtal fick vi det bekräftat att det var solklart för psykologen att
Lillasyster har ADHD. Tack. Vi är inte inbillningssjuka, oengagerad föräldrar!
Tack!
När jag berättade för min arbetskamrat att jag var lättad
över att ha fått det bekräftat sa hon att det inte kan vara många som känner
sig lättade över att få en diagnos bekräftad. Kanske inte, men när man mött så
mycket oförståelse och anklagande så blir det en lättnad i att någon mer ser
det vi ser.
Sedan är det så klart en sorg att det blev så här. Vem hade
inte i sin drömvärld önskat att ens barn var små skötsamma ljuva barn som gjorde
rätt och handlade rätt i alla situationer. Men nu är det inte så. Vi i familjen
Annorlunda har två barn med speciella behov. Barn som behöver närvarande,
strukturerade, rutinbundna och väl förberedda föräldrar. Som finns närvarande i
alla situationer. Barn som behöver extra stöd för att få dagarna att gå ihop. För
att få det att fungera.
Jag eller Pappa är alltid med på barnens aktiviteter
eftersom vi vet att det lätt spårar ur. Vi gör scheman, vi förbereder varje dag,
vi hjälper våra barn i alla moment för att de inte ska glömma eller tappa bort
sig i det som de skulle göra. Vi gör bildscheman, vi planerar upp alla
aktiviteter så att det ska fungera för både Storebror och Lillasyster. Pappa
och jag gör allt vi orkar och mäktar med för att få det att fungera. Vi
försöker ända ut i sista atom bemöta utbrott där vårt barn kastar saker, tar
sönder saker och skriker konstant i upp till en timme över
att den inte vill göra läxan, med lågaffektivt bemötande. Vi försöker ut i
fingerspetsarna. Vad mer kan begäras?
Vi springer på möten i praktiskt taget varje vecka med och
utan barn samtidigt som vi båda arbetar. Och nästan varje dag får vi veta att
det ”inträffat något” på skolan – som vi måste prata med våra barn om och ofta
får vi ringa andra föräldrar och reda ut händelser som hänt flera dagar
tidigare, eftersom vi inte fått veta det förens då.
Här står jag nu; mamma till de finaste barnen i världen,
mina och Pappas underbara barn, och jag gör allt som står i min makt för att
vara en bra mamma. Men ibland tar orken slut och tårarna kommer när
förväntningarna utifrån är så skyhöga att mitt förstånd inte mäktar med. Jag
och Pappa kämpar med att göra vårt bästa VARJE dag och ändå envisas viss
personal med att vi behöver lägga mer tid på Lillasyster. Att vi verkar lägga
mer tid på Storebror.
Att vi delar upp oss i så stor utsträckning vi bara kan,
för att ge båda barnen egentid, lyssnar de inte på. Ibland undrar jag vad de
ställer för krav. Bara för att Storebror lever med sitt enkammarhjärta och ADHD
samt har haft en tuff start i livet, så förutsätts det att vi inte ger vårt
andra barn någon uppmärksamhet? Bara för att man har ett barn med särskilda
behov så sker per automatik en negligering av det andra barnet?
Hur är det för de föräldrar som har friska barn? Har de
samma höga förväntningar på sig? Ha de som har 5 barn samma tid för alla sina
barn? Ger alla föräldrar 100% till sina barn?
En god kamrat till mig sa en kväll då vi var på väg till vår
”egentidsträning”:
-
Så mycket tid som du lägger ner på dina barn har
jag aldrig lagt ner.
Och ändå är förväntningarna så höga på mig och Pappa. Jag undrar varför.
/Annorlundamamman
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar