Jag är inte ensam. Inte du heller. Ingen är ensam, men man
kan känna sig ensam i sitt virrvarr av hjärtebarns- och adhdlivets alla överraskningar och
varanden.
Som jag skrev i mitt förra inlägg så hamnade vi ju på
sjukhus eftersom Storebror åkte på magsjuka och så svåra diarréer att vi blev
tvungna att läggas in med dropp. Denna gång låg vi bara ett drygt dygn, men ack
så långt dygn. Under de senaste 9 åren har vi legat veckovis och månadsvis på
sjukhus. Och man klarar sig igenom det. Man håller andan uppe och tar dagen för
vad den är. Man andas när man kan, glädjs så snart det ges möjlighet och gråter
när man måste och kroppen säger stopp. Så många långa perioder med sömnlöshet
och oro som finns i denna sits är svårt att förklara för utomstående. För det
är inte ”standard”.
Storebror har alltid haft en svår sömnrubbning och sover
inte mycket. Tack och lov är han större nu och vi har fått öva in under lång
tid vad och hur han ska göra när han vaknar på natten.
Sedan vi kom hem från sjukhuset denna vända kan Storebror inte sova. Han kan inte somna utan att ha mig nära. Bara Mamma är viktig. (Har iofs alltid varit mammas pojke, men nu är det ytterst extremt)
Han kan inte somna och mellan 21:00-22:00 gråter
han förtvivlat eftersom han inte kan sova. Trots att vi har samma rutin varje
kväll; Bolibompa till 19:15 sedan klä av sig, borsta tänderna och läsa godnattsaga.
Ta sina flourtabletter, puss och kram, sätta igång Mamma Mu-skivan, plocka fram
kvällens Bamse-tidningar, alla garderobsdörrarna ska noga stängas och alla
lampor måste vara tända. Hans dörr måste sedan vara stängd tills han somnar,
annars bryter vi hans kvällsrutiner när han bl.a. sorterar sina Bamse-tidningar,
leker en stund med några Lego-gubbar och lägger sina gosedjur till rätta.
Men nu är det alltså annorlunda i Familjen Annorlundas
annorlunda liv.
I helgen som var, var jag iväg med goda vänner på musikquiz.
Det är minsann inte ofta denna mamman ger sig ut på äventyr, eftersom vårt
annorlunda liv innebär att jag och Pappa behövs med full kraft här hemma. Jag
och mina vänner åt och drack gott och lyckades vinna hela quizet : ) Tjoho!!
Tack och lov åkte jag hem direkt efter quizet; för hemma låg
en förtvivlad Storebror i min säng och väntade. Han kunde inte sova och Mamma
var svaret på att kunna somna. 10 minuter efter jag lagt mig snusade han lugnt
bredvid mig. Han vaknade halv 5 och kunde inte somna om, trots att jag försökte få
honom att somna. Vid halv sex fick han smyga ner och sätta på Tv´n.
Natten mellan onsdag och torsdag kom Storebror till mig vid
01:30, för han kunde inte sova. Fram till 03:10 låg jag nära och försökte få
honom att koppla av. Men det gick inte att somna. Själv var jag så trött att
jag somnade där efter. Pappa som går upp tidigt varje vardag för att hinna till
gymmet före jobbet, går upp 04:00 och då var Storebror uppe. Fortfarande vaken.
Kontentan blev att Storebror var uppe från 01:30. Och var i
skolan hela dagen.
För mig är det ett mysterium hur han orkar, men han gör det.
Ofta går han upp i hyperaktivitet när han är trött; allt för
att den trötta kroppen inte ska koppla av och somna.
Nu har vi kämpat med sömnen i så många år och tycker att det
får vara nog. Storebror behöver sova. Sova för att orka och för att hans kropp behöver återhämta sig. Har ännu en gång kontaktat Storebrors PAL
(patientansvarigeläkare) för vi vill, om det är möjligt med hans andra
mediciner och hans hjärtfel att få Melationin till natten. Väntar fortfarande
på att PAL ska höra av sig.
Det är en speciell värld vi lever i. En Annorlunda värld mot
många andra. Men vi är inte ensamma. Du som läser min blogg och lever ett
liknade liv är heller inte ensam; även om det ibland känns så.
Idag skiner solen och det blåser starka vindar. Idag ska vi
njuta av dagen och varandra i denna Familjen Annorlunda. För inget går upp emot
Familjetid, oavsett om man är trött eller ej.
I en annan fantastisk blogg läste jag: Kämpa när ni måste,
njut när ni kan.
Precis de ledorden tänker jag anamma idag.
Skön lördag på er alla!
/Annorlunda- mamman
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar