Storebror har ett enkammarhjärta vilket innebär att han har
ett annat system inombords än vi ”normalfriska”. Våra hjärtan pumpar ut blod
till kroppens alla hörn; till lungorna, hjärnan, tarmarna, fötterna och
händerna. Storebrors hjärta pumpar inte ut blodet, utan man har kopplat om hans
system så att blod från huvudet, ena armen och de båda benen passivt rinner till hans
lungor. Detta eftersom han föddes utan
lungstam som det så fint heter. Hans aorta kommer ut från hjärtat, fast på fel
ställe men han hade ingen lungpulsåder från hjärtat till lungorna. Därför fick
man koppla om hans system i tre steg.
Storebror är därför hela tiden beroende av att han har ett
fullgott tryck i systemet och får inte förlora vätska. Då kollapsar systemet. Och
Storebror.
I förrgår höll Storebror kalas med två av sina
klasskompisar. Ett fantastiskt lyckat kalas där alla barn var nöjda och glada!
Tre timmar full rulle. Vi visste att detta skulle ta musten ur Storebror och
räknade med en totalkollaps efteråt. För vilken unge vill inte vara som alla
andra och busa och stoja? Kostnaden kommer till viss del under tiden, men ännu
mer efteråt med kräkningar, ingen matlust, sömnlöshet och myror i skinnet; då
speciellt i benen.
Grejen var den att i slutet av kalaset fastnade Storebror på
toaletten och verkade aldrig bli klar. När vi kom hem sprang han konstant på
toaletten och han hade världens diarré. Tankarna började virvla; var det för
att han badade utomhusjaccuzzi som magen satte igång? Eller är det för att han
kört slut på sig totalt? Eller är det gud förbjude – Magsjuka?! Tänk om han har
smittat alla sina klasskompisar i så fall! Hur snabbt blir han jättedålig denna
gång?
Diarréerna fortsatte hela kvällen och även dagen efter.
Varningsklockan började ringa redan samma kväll, men när han på morgonen varit
på toa igen ringde jag barnakuten och vi fick komma omgående.
På bara de två timmarna det tog från att jag ringt tills vi
var på plats hade Storebror blivit jätteslö, alldeles genomskinligt porslinsvit
och så enormt tagen. Det bara rann ur honom.
Emla sattes och jag kämpade med att få i honom cola och
blåbärssoppa. Det gick sådär kan jag lova. Jag fick i honom lite risifrutti så
han skulle få lite energi. Och några chokladbitar.
Efter Emlan verkat satte vi en port och blodprover togs,
dropp sattes, Ekg gjordes, saturationen kollades och tempen likaså.
Storebrors händer och fötter var iskalla. Som om att man
stoppat ner dem i en isvak. Cirkulationen var centrerad till de viktigaste och
centrala organen; hjärnan, hjärtat och lungorna.
Droppet började sakta åka in och Storebror var slö.
Ni som läst min blogg tidigare, vet att Storebror aldrig är
stilla; inte ens med 40 graders feber. Nu var han stillsam och blek. Då blir
mamma orolig. Väldigt orolig.
I 6 timmar låg vi nära varandra och tittade på film, läste
Bamstidningar och han spelade en stund på paddan. När droppet väl var klart
hade han fått rosor på kinderna och ville leka doktor med mig. Inlindad med
gasbindor över ena handen och över hela huvudet fick jag äntligen ett hjärtligt skratt från min lilla
gosse. När vi sedan använde Pringles och gjorde ankmunnar lös hans ögon när han skrattade!
Inget är större än glädjen över att han äntligen började bli sig själv!
Igår kväll fick jag i honom lite mat.
–Alltså Mamma! Vilken lyxmat de har på sjukhuset! Först fick
jag pannkakor och nu korv! Det är som på hotell!
Ja, korv och pannkakor kan onekligen göra mitt barn glatt!
Sent i går kväll, vid 21:30 tiden kom en stressad, ny
läkare, in på rummet. Han sa att vi inte skulle sätta dropp över natten och vi
kunde få åka hem om vi ville.
Herregud!! Mitt barn
kan inte välja och nu sätter du griller i huvudet på honom 21:30 när vi redan
bäddat ner oss och ska sova?!? Läkaren vi hade innan ville ha kvar oss över
natten för att se så detta vänder och denne kommer in och undrar om vi vill åka
hem. Jo, det hade vi gärna gjort om det inte vore för att:
1. Vi vet ännu inte om tarmen lugnat sig och om
vi behöver mer dropp.
2. Vi har bäddat ner oss och Storebror är
väldigt trött.
3. I så fall ska vi ta bort porten, klä på oss,
packa allt, göra i ordning vårt rum, jag ska gå ända till parkeringshuset och
hämta bilen, packa bilen, packa in sonen samt köra ända hem, packa ur mitt
barn, alla grejer och få honom till ro så han kan somna.
4. Matematiken säger mig att om klockan nu är
21:30 så kommer vi vara hemma cirka klockan 23:00-23:30 vilket innebär att
Storebror kommer till ro cirka 01:30.
5. Risken finns att vi i så fall kan behöva
komma tillbaka imorgon för att sätta dropp igen = Emla och ny port = onödigt
lidande för ett barn som ändå är så mycket på sjukhus.
Så jag tackade vänligt, men bestämt, nej. Storebror som inte kan välja
började då älta detta och efter ungefär 45 minuter var han lugn med beslutet
att stanna kvar, som vi tidigare planerat.
Natten på sjukhuset har gått bra. Storebror har sovit
oroligt och ojat sig över porten som gör lite ont i armvecket men i det stora
hela en ganska lugn natt. Själv har jag sovit på nålar och vridit och vänt i
den inte så speciellt sköna extrasängen i samklang med en väggklocka som
tickade så högt att jag nästan tickade i takt ur sängen… Den blev nerplockad
och insvept i en handduk inne på toaletten till slut. Som vanligt vaknade min
lilla prins tidigt. 04:32 närmare bestämt. Försökte få honom att somna om men
det gick inte. Han låg i alla fall i sängen, någorlunda tyst, till 05:30. Sedan
var det omöjligt att vara tyst längre. Jippi!! Han börjar bli sig själv!!
(Gäsp)
Personalen här på sjukhuset är fantastisk (bortsett från den
stressade nykomlingen då kanske, som jag önskar hade velat ta ältandet igår
kväll som blev av hans plumpa kommentar…)
De gamla uvarna som vi känt sedan Storebror var nyfödd är så
underbart fantastiska! De lyssnar på oss och möter Storebror precis så som han
behöver. Han gillar inte nya människor och han gillar absolut inte att de
jamsar och lullar; då ignorerar han dem eller så drar han igång världens
tramsversion av allt och inget. Idag vägrade han prata med en av sköterskorna,
som var ny för honom, men som var jättehärlig. Hon mötte honom perfekt och
frågade till slut om han hellre ville att hon skulle prata med mamma. Då
nickade han.
Det är inte lätt att
ha en kronisk sjukdom. Heller inte att vara så ofta på sjukhus som Storebror
är. Han är sin egen person, inte sin funktionsnedsättning, och han gör aktiva
val att medverka eller inte. Idag valde han själv att han själv ville ta bort
porten som droppet suttit i. Då tar han kontrollen över det som sker. Då blir
det inte lika farligt och han är inte maktlös. Han får själv välja i vilken
takt det ska gå och han har makten över sin egen kropp. Det måste han få ha!
Han måste få känna sig delaktig och få möjlighet att förstå vad som händer och
därmed också få göra det han kan för att det ska funka så bra som möjligt för
Honom.
Som förälder är det ibland en sorg att se hur klimatiserat
en sjukhusmiljö kan bli för en. Hur man på något märkligt vis har det som ett
extra hem. Inte det roligaste extrahemmet, men ett funktionellt och viktigt.
Sorgen också över att mitt barn måste vistas så ofta i en miljö som kompisarna
någon enstaka gång eller aldrig vistats i. Och att behöva se sitt barn lida.
Det gör mest ont.
Igår kom pappa på lunchen och löste av så jag kunde köra hem
och hämta övernattningsväskan. Katten och snutten kan man inte sova utan <3 På vägen hem brände tårarna under ögonlocken när
oron och rädslan kom över mig. Det går ju så snabbt. Från att vara dålig i
magen till att bli helt vit, iskalla händer och fötter och slö. Snabbt, snabbt
går det. Nästan så man inte hinner med.
Många minnen väcks när man är på sjukhuset, oavsett om man
vill eller inte. De fantastiska gamla uvarna hjälper till att hålla humöret
uppe och insikten om att jag vet att de tar väl hand om mitt barn gör det
lättare. Men alla dessa dagar, veckor, månader vi under årens lopp legat på
sjukhus finns i ryggsäcken. Oberabetade minnen och upplevelser som man inte
haft tid att bearbeta, eftersom Livet är Här och Nu. Man har inte haft tid att
bearbeta på ett sätt som förmodligen hade behövts. Så många tårar och så mycket
förtvivlan som upplevts inom sjukhusets väggar, men främst att ta fram är alla
de goda minnena så klart. Men. När det vänder så snabbt så kommer rädslan som
ett brev på posten. En magsjuka kan ju
ställa till med så mycket annat för Storebror och då bränner tårarna innanför
ögonlocken och hjärtat snörper till sig.
Storebror och jag fick åka hem före lunch. Inget slår att få
komma hem till hemmets trygga vrå.
Storebror är uppkrupen i soffan med sin padda och tankar
energi. Själv tänker jag tanka energi med vila i soffan bredvid.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar