Så lever man mycket som hjärtebarnsförälder.
Det händer så mycket hela tiden och man hinner liksom inte stanna upp och reflektera, bearbeta.
Under nästan åtta år sprang jag på. Kände mig levande men egentligen trött. Hade 100 bollar i luften hela tiden. I första hand var jag mamma till hjärtsjuka Storebror och hjärtfriska Lillasyster. Fru, vän, kompis, arbetskamrat, ordförande i Hjärtebarnsföreningen, anordnade aktiviteter, skrev inbjudningar, handskrev adresser, slickade igen alla föreningsbrev, bokade olika aktiviteter och tog hand om alla anmälningar och fixade och donade och stöttade, lotsade föräldrar som hamnat i en liknande sits som min egen. Jag stred mot myndigheter för mitt barns rättigheter. Skrev inlagor, bestred avslag och med lite jävlar anamma så fick jag rätt, men kostnaden och tidsåtgången var stor - större än den hade behövt vara. Ett konstant uppfinnande av Hjulet om och om igen.
Jag höll koll på alla kontakter i sjukvården - Läkarbesök, såg till att alltid ha recept på alla mediciner - hjärtmediciner genom hans PAL och genom BUP-sköterskan ADHD-medicinerna, kontakt med sjukgymnasten, varmvattensbadade en gång i veckan, kontakt med dietisten, arbetsterapeuten, skolan, stödfamiljen vi hade under ett år, hjärtsköterskan som alltid ställde upp dag som natt som man kunde bolla med, ADHD-utbildning, besök och utredning på BUP, kontakter med Försäkringskassan som ändras och man om och om igen skulle dra hela historien. Harreminskapare! Och detta har man inget val om att strunta i.
Jag är mitt barns advokat och jag är skyldig att stå upp för mitt barns rättigheter och dessutom vara en sambandscentral och spindel i nätet. Detta trots att jag nästan aldrig fick sova eftersom Storebror haft en kraftig sömnstörning och alltid väckt mig om nätterna, inte Pappa. Jag undrar ibland hur många nätter jag varit vaken från 01 - 02 för att sedan inte sova mer innan jobbet. Det har tagit 9 år att få hjälp med detta. Helt makalöst.
Storebror började för drygt en månad sedan med Circadin som är ett kroppseget hormon som ska utsöndras när det blir kväll/natt och som gör att man blir trött och då sover. Storebror saknar utsöndringen och Circadinet har blivit en räddning för både honom och oss föräldrar. Nu sover han 8-9 timmar i sträck, nästan alla nätter!! Helt otroligt!
Ryggsäcken som vi föräldrar till barn med annorlunda behov bär blir tung. Vissa dagar övermäktig. Ibland föll jag bara ihop under ett par dagar av ren utmattning för att efter ett par dagar senare bara ta tag i kragen och köra på igen. Vad har man för val? Inget.
Men så kom då den berömda väggen. Fast inte smygande utan om en käftsmäll.
För drygt ett år sedan var jag på väg till jobbet efter två månaders kaos hemma, där Storebror reagerat på en ADHD-medicin och hade hög feber i nästan 2 månader innan man kom fram till att det var medicinen (som jag sa initialt att jag trodde det var). Storebror skulle opereras i munnen nere i Lund trots febern och alla sövningar innebär en risk och jag var t.r.ö.t.t när det var dags att återgå till jobbet. Men mitt arbete är ett vattenhål - ett par timmars energipåfyllning för att hålla humöret och orken uppe.
Varje morgon här hemma är ett strategispel utan dess like. Varje morgon får jag hålla Storebror och Lillasyster på varsin våning för att de inte ska gå i klinch med varandra och bråka. Tack och lov för vår och att vi har nära till skolan, så Lillasyster kan cykla till skolan och därmed slippa att Storebror är på henne som en igel och hon får S.P.U.N.K och utbrott utan dess like. Man ska vara glad och tacksam för alla ljusglimtar Livet bjuder på!
Nåväl, denna morgon var en ovanligt bra och lugn morgon och jag var SÅ lycklig över att morgonen hade varit lugn och barnen hade gått till skolan med gott och glatt humör. Det var kallt ute och snön föll i stora mjuka flingor. Is på vägarna och jag stannade bilen för att ringa Pappa och dela glädjen över att det varit en fantastisk morgon. Sedan skulle jag köra vidare till mitt arbete och valde denna dag att köra en annan väg än jag brukar.
När jag svänger ut på stora vägen inser jag att det ligger en buss i diket på min sida av vägen och jag ringer SOS som aldrig verkar vilja svara. Nu börjar livet gå i ultrarapid.
Jag ser något på vägen och tror att det är ett rådjur som flera bilar svänger förbi och kör vidare. Själv stannar jag bilen lite snett för att se om jag kan hjälpa till på något vis vid bussen.
När de svarar på SOS så förklarade jag att det låg en buss i diket och Kvinnan på SOS frågar om jag är vid olyckan där en bil frontalkrockat med en buss.
Då riktar min uppmärksamhet sig på en totakvaddad bil i väggrenen på andra sidan och jag rusar dit för att kolla hur personen i bilen mår. Men det var ingen i bilen.
När jag vänder mig om ser jag att det ligger en ung tjej på vägen precis framför min bil och då stannar omvärlden för mig. Jag springer dit och SOS vill att jag ska prata med en sjuksköterska. Det har jag inte tid med och kastar min telefon till en lång man som fortsätter prata med SOS medan jag sätter mig med flickan och talar lugnt och gör allt som står i min makt för att få henne att stanna kvar. Att få henne kämpa tills ambulansen kommer. Jag dirigerar folk lugnt, tydligt, sansat och tydligen väldigt rationellt, har jag fått berättat för mig. Sen försvinner omvärlden och jag sitter med flickan och gör allt för att hon ska känna att jag är där. Att hon inte är ensam.
Den underbart vackra tjejen klarade sig inte.
Då kom väggen som en käftsmäll.
Jag tror att det fanns en mening med att just jag var där den morgonen. Att jag lugnt och sansat fanns för flickan. Meningen med att unga människor dör ser jag inte, men med ett års bearbetning så inser jag att jag så klart helst inte hade velat uppleva detta, men nu när jag gjort det, så ser jag faktiskt att jag gjorde något för en annan människa som jag önskar någon skulle göra för mig om jag hamnade i den situationen.
Medmänskligheten i att våga och klara att finnas där. För ingen vill dö ensam på en isig väg.
Flickan kommer alltid att ha en speciell plats i mitt hjärta och jag tror och hoppas att hon kände min närvaro och att det lugnade henne.
Den fruktansvärda upplevelse det innebär att på en hundradels sekund hamna i den sitsen, gör att världen stannar upp och rämnar på samma gång. Marken under fötterna försvinner och att bara kunna andas riktigt igen tog flera månader.
Under detta tuffa år har jag äntligen städat i min ryggsäck. Vissa saker kommer för all tid förbli obearbetade men det är Okej.
Det var dags att varva ner, rensa ryggsäcken och inte bara springa på.
Storebror och Lillasyster har så klart reagerat på att Mamma inte varit som vanligt, men i vår familj visar vi alla känslor. Vi skrattar, gråter, blir arga och vi känner. Därmed inte sagt att man ska berätta allt för sina barn, men vi är öppna med våra känslor och vikten av att man får känna och man får känna olika. Så länge man respekterar varandras olikheter och likheter så finns det inga felaktiga känslor.
Jag har funderat mycket på vilken hjälp hjärtebarnsföräldrar kan behöva initialt. Alla skulle behöva ha en bra psykolog som kan det där med trauman. För det är ett trauma att hamna i hjärtevärlden. Men så inser jag också hur svårt det är att få till en tid då man är småbarnsförälder då man kan komma iväg och prata utan barn. Och hur svårt det är att lämna ifrån sig sitt barn som är så sjukt, för att prata av sig lite. Man prioriterar annorlunda i det Annorlunda Livet.
Så till alla er där ute, som lever i det Annorlunda Livet; låt inte ryggsäcken bli för tung, det tar sådan tid att rensa och städa då ;)
Nästa inlägg kommer handla om Bemötande efter önskemål från läsare.
Skön dag på er alla dr ute i världen!
/Annorlunda mamman
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar